Negli ultimi decenni, grazie ai progressi nella ricerca e nella cura, l’aspettativa di vita per coloro che vivono con la fibrosi cistica è notevolmente aumentata.
Tuttavia, gestire questa condizione rimane una sfida complessa che richiede una stretta collaborazione tra pazienti, famiglie, scuole e professionisti della salute.
- Un ecosistema di cura e supporto
Gli individui affetti da Fibrosi Cistica hanno molteplici bisogni che richiedono una vasta esperienza medica e un’ampia gamma di servizi di supporto.
La gestione efficace di questa condizione, infatti, richiede un coinvolgimento attivo non solo dei pazienti e delle loro famiglie, ma anche di tutta una serie di attori che ruotano attorno agli interessati. L’emergere di organizzazioni di pazienti affetti da Fibrosi Cistica ha giocato un ruolo cruciale nel fornire questo tipo di supporto, insieme ad informazioni e risorse per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Queste organizzazioni lavorano anche per difendere i diritti dei pazienti, garantendo un accesso equo alle cure e promuovendo la ricerca per nuove cure.
Inoltre, è essenziale coinvolgere attivamente le scuole nel processo di cura dei pazienti con Fibrosi Cistica, specialmente per i bambini e gli adolescenti. Gli insegnanti e il personale scolastico possono svolgere un ruolo fondamentale nel supportare i pazienti affetti da Fibrosi Cistica, fornendo un ambiente educativo inclusivo e adattando le attività per soddisfare le esigenze specifiche del paziente.
- Il ruolo del team nella personalizzazione delle cure
È ampiamente riconosciuto che la gestione ottimale della fibrosi cistica richiede un approccio multidisciplinare, coinvolgendo una vasta gamma di professionisti della salute, tra cui pneumologi, gastroenterologi, dietisti, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali. Questi membri del team collaborano per fornire cure personalizzate che tengano conto delle esigenze individuali di ciascun paziente.
Un aspetto cruciale della gestione della Fibrosi Cistica è l’adesione al trattamento prescritto.
Gli studi hanno dimostrato che l’adesione è influenzata da diversi fattori, tra cui la conoscenza della malattia, il supporto familiare e sociale e l’accesso a risorse adeguate. È, quindi, importante fornire un’educazione completa ai pazienti e alle loro famiglie, aiutandoli a comprendere l’importanza del trattamento e a sviluppare le competenze necessarie per gestire la malattia in modo efficace.
- Sfruttare le risorse digitali responsabilmente: supporto online
L’era digitale offre nuove opportunità nella gestione della Fibrosi Cistica. Internet e i social media possono essere fonti preziose di informazioni e supporto per i pazienti e le loro famiglie, ma è importante essere consapevoli della qualità e dell’affidabilità delle informazioni disponibili online.
Genitori e tutori, bambini in crescita, adolescenti e adulti sono esposti a Internet e ai social media dove informazioni, commenti, opinioni e consigli sono costantemente disponibili. Tuttavia, destreggiarsi tra questi media in continua evoluzione è impegnativo e i team multidisciplinari possono essere di grande supporto nel fornire orientamento e supporto quando necessario.
- In conclusione
La gestione della Fibrosi Cistica richiede un approccio collaborativo che coinvolga pazienti, famiglie, scuole e professionisti della salute. Solo attraverso una stretta collaborazione e un impegno condiviso è possibile garantire una migliore qualità della vita per coloro che vivono con questa malattia cronica.
Fonti
- Bell SC, Mall MA, Gutierrez H, et al. The future of cystic fibrosis care: a global perspective. Lancet Respir Med. 2020 Jan;8(1):65-124. doi: 10.1016/S2213-2600(19)30337-6. Epub 2019 Sep 27. Erratum in: Lancet Respir Med. 2019 Dec;7(12):e40.
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