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Perché parlare di sessualità? Prima di tutto perché è parte della nostra vita, ma soprattutto per non subordinare un aspetto tanto importante ad altri, ovvero a quelli clinici e delle cure.

L’introduzione di nuovi farmaci, le avanzate tecniche di fisioterapia respiratoria, il migliorato apporto nutrizionale, il trattamento intensivo e globale rappresentano una parte delle contemporanee innovazioni terapeutiche: occorre ora correlare tali aspetti anche ai nuovi ‘bisogni’ delle persone. Ampio ruolo è stato rivestito dalla considerazione di tematiche quali lo studio, il lavoro, la legislazione, ma, a volte, a scapito di sessualità, paternità, contraccezione e procreazione assistita, fra i molti. Parlare di sessualità significa provare a superare gli imbarazzi oltre che dare dignità all’immagine di sé, ai propri sentimenti e alla propria vita di relazione. Ottenere delle chiare informazioni, superare le difficoltà e perseguire una soddisfacente qualità di vita divengono presupposti fondamentali. L’educazione sull’argomento ‘sessualità’ ed il counselling, nella routine dell’assistenza nella clinica alla Fibrosi Cistica dei giovani e degli adulti, divengono, in base al principio del benessere sessuale, obiettivi attivamente perseguibili oltre che auspicabili.

È sicuramente molto complesso cercare di dare una definizione precisa della sessualità: sicuramente sarebbe molto più semplice il compito di definire una sessualità abnorme, cioè un comportamento sessuale che ha effetto sulla persona stessa oppure sugli altri. Il comportamento sessuale va considerato nel contesto globale della personalità di un individuo, è vario e determinato da numerosi fattori: dalle disposizioni genetiche ed ereditarie e dalle vicissitudini della storia personale oltre che da numerosi fattori collegati fra di loro (biologici, psicologici, interpersonali, culturali e di vita personale). La personalità e la sessualità di una persona sono strettamente connesse e non è possibile parlare di sessualità come di un’entità separata. La salute sessuale, definibile come stato di benessere fisico, emotivo-mentale e sociale non appare riducibile all’assenza di malattia: i diritti sessuali di tutte le persone, siano esse nate sane o nate/divenute portatori di patologia, devono essere rispettati e protetti. Il corpo è porta­tore di sentimenti, di progetti, di ritmi di vita: è il mezzo attraverso il quale si manifesta la psiche della persona. Ritrovare in quel corpo la vita e la sessualità è un aspetto fondamentale. Il ruolo sessuato di una persona inizia al momento del concepimento con il fatidico dubbio: “sarà maschio o femmina?”. Inoltre, tale ruolo, continua dopo la nascita, durante l’infanzia, prosegue con lo sviluppo nella pubertà e nell’adolescenza, prosegue con l’esperienza, giorno per giorno.

La sessualità di un individuo dipende da quattro fattori fondamentali, ovvero:

  • identità sessuale
  • identità di genere
  • orientamento sessuale
  • comportamento sessuale

ed è costituita da elementi specifici (desiderio, eccitazione, orgasmo, piacere, affetti, relazione…) oltre che da un corpo che dona e percepisce sensazioni, modificazioni e sentimenti. Tutti questi fattori, ovvero sensazioni, sentimenti ed emozioni in particolare, influenzano lo sviluppo, la crescita e il funzionamento della personalità e nel loro insieme sono definiti “fattori psicosessuali”. La sessualità di una persona rappresenta il suo mondo di relazioni, la sua identità sessuale non è sinonimo di identità di genere (cisgender o transgender), l’orientamento sessuale non si esaurisce in eterosessuale o omosessuale. Il sesso biologico (cromosomico, gonadico e somatico) si intreccia con il sesso psicologico (identità e ruolo di genere, orientamento sessuale) e attraverso l’esperienza e i rapporti significativi con i propri genitori, con gli amici, insegnanti e le altre figure di riferimento. La personalità e l’identità di ciascuno, attraverso varie fasi, si costruisce e si consolida nel tempo.

La sessualità può essere influenzata da vari aspetti, non in ultimo una patologia organica. Possono incorrere cause biologiche primitive o secondarie alla somministrazione di determinati farmaci, o anche cause psicologiche (sentimenti, i pensieri, le percezioni, false convinzioni, tabù, problematiche di umore) oltre che sociali. Il sistema di valori e di credenze, eventi traumatici e fattori stressanti, per citarne alcuni, possono concorrere, se non affrontati, a generare difficoltà.  Senza giungere a trattare i veri e propri disturbi sessuali ci limitiamo a considerare elementi che possono condizionare o influenzare il benessere sessuale. Fra i molti, una diagnosi di azoospermia, la farmacoterapia, le secrezioni, l’incontinenza urinaria e l’insufficienza respiratoria indubbiamente rivestono un ruolo cruciale all’interno della considerazione globale di una persona e della sua sessualità.

Esiste un sesso biologico, un sesso anagrafico, un sesso culturale e un sesso psicologico: organi genitali, femminilità e mascolinità, ruoli e comportamenti sono implicati nello sviluppo della persona, sia essa nata sana o nata/divenuta portatrice di una malattia. Gran parte della vita di ognuno è occupata da questioni inerenti la sessualità. La Fibrosi Cistica, pur intrusiva nel quotidiano, non compromette direttamente la sessualità, ma i rischi di un’informazione inadeguata può compromettere una soddisfacente vita di relazione. Le persone sono investite di un ruolo “sessuato”: occorre parlare delle eventuali difficoltà e di questioni inerenti lo sviluppo, il sesso e la sua pratica, la fertilità, la riproduzione, la necessità e le possibilità contraccettive, le scelte per il futuro. Alla persona affetta da FC appartiene un normale sesso cromosomico (XX o XY) e gonadico (ovaie e testicoli). Inoltre la persona con FC ha normalità di caratteri sessuali secondari, che si sviluppano con la maturazione puberale. Tutto questo predispone ad una vita sessuale normale. La malattia non diminuisce il desiderio sessuale, il bisogno di intimità con il partner o il piacere sessuale.

L’adolescente e il giovane adulto con FC può provare ansia e frustrazione rispetto ai temi della sessualità e fertilità nonché sulla possibilità di procreazione. Una preoccupazione tipica dell’adolescenza è che la malattia possa comportare un ritardo nella comparsa dei segni di maturazione sessuale, eventualità che sembra essere ad oggi superata grazie al migliorato stato nutrizionale. Tali incertezze circa il futuro e l’insoddisfacente informazione inerente la potenzialità riproduttiva sono responsabili di ansia e frustrazione. Una scarsa considerazione di sé, un’inadeguata immagine corporea unitamente ai segni fisici della malattia possono rendere più difficile stabilire una relazione e compromettere l’intimità. La presenza di alcuni tratti del fisico o di dispositivi medici (come cannule venose periferiche, cateteri venosi permanenti, pompe sottocutanee per l’infusione di insulina) possono rappresentare fonte di disagio, di imbarazzo e di vergogna. L’intrusione della malattia nell’intimità e nel quotidiano sono aspetti di cui è opportuno parlare: solo in questo modo sarà possibile la ricerca di strategie attuabili e volte al miglioramento della situazione contingente e della qualità di vita.

Fare sesso in modo informato e sicuro permette di ottenere dalla relazione sessuale con il proprio partner nessuna preoccupazione riguardante il rischio di incorrere in una gravidanza non attesa o di contrarre infezioni sessualmentetrasmissibili (IST). Il termine contraccezione è sovente utilizzato come sinonimo di sesso sicuro, ma la contraccezione non serve unicamente ad evitare una gravidanza; attenzione deve essere posta alla prevenzione del rischio di contrarre infezioni durante i rapporti sessuali mediante l’utilizzo dei dispositivi contraccettivi di barriera. Le IST possono colpire chiunque abbia rapporti o attività sessuali non protetti dal preservativo, indipendentemente dall’età, dal sesso o dal fatto che i rapporti avvengano con persone dello stesso sesso o di sesso diverso. Solo l’utilizzo di presidi di barriera può offrire protezione dal rischio di infezioni sessualmente trasmesse. Non sono considerate in questa trattazione le opzioni “naturali” (quali il coito interrotto, il metodo Ogino Knaus, il metodo Billings e il metodo della temperatura basale) in quanto non offrono certa sicurezza contraccettiva. Spesso confusi come modo per ottenere maggiore “soddisfazione” possono trasformarsi “in creatori di ansie e problemi”.

Come per tutte le terapie, anche per la contraccezione ormonale esiste una interferenza con altri farmaci e prodotti medicinali assunti dalle donne. La contraccezione ormonale è possibile oltre che necessaria se si vogliono evitare gravidanze indesiderate. Scegliere con consapevolezza il proprio metodo contraccettivo valutando le informazioni fornite da un medico esperto in ambito ginecologico aiuta a vivere la sessualità in modo più sicuro, oltre che sereno. Così è possibile usare una contraccezione ormonale in sicurezza.

Esistono differenti possibilità di contraccezione, non tutte raccomandabili a chi è affetto da FC. La scelta del tipo e della modalità contraccettiva più adatta deve tener in considerazione molteplici aspetti, relativi sia alla persona sia alla coppia (preferenze personali, situazione e stili di vita), oltre che a ragioni di salute. Occorre tenere presente, inoltre, l’efficacia contraccettiva del metodo, la semplicità di assunzione, le possibili interazioni tra problemi di salute e farmaci assunti oltre che le eventuali controindicazioni e gli effetti collaterali. È importante ricordare che la scelta contraccettiva deve essere attuata considerando le manifestazioni della malattia, e in particolare in caso di diabete complicato, malattia epatica, calcoli alla colecisti, osteoporosi, ipertensione polmonare.

Avere un accesso venoso centrale permanente (come il PORT) deve essere attentamente considerato per il rischio tromboembolico. Il fumo di sigaretta inoltre ne aumenta il rischio. Occorre riferire al ginecologo (o al medico che consiglia la contraccezione) in modo chiaro e completo le proprie condizioni di salute.

L’uso di antibiotici a lungo termine, ovvero in cronico, non interferisce con l’azione dei contraccettivi ormonali dopo un certo periodo di assunzione. Questo perché la flora intestinale, che inizialmente viene modificata dagli antibiotici e altera il metabolismo degli ormoni, si ricostituisce e cessa l’interferenza. Quando si inizia la terapia antibiotica o la si riprende dopo un periodo di sospensione, occorrono precauzioni aggiuntive, come l’uso di un metodo barriera per almeno i primi sette giorni. Solo alcuni farmaci sono in grado di alterare significativamente l’efficacia della contraccezione ormonale, quindi è importante parlarne al tuo curante per valutare possibili interferenze oltre che eventuali accorgimenti.

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