Psicologo Clinico e Psicoterapeuta, A.O.U. San Luigi Gonzaga (Torino)
Psicologa e Psicoterapeuta, A.O.U. Città della Salute e della Scienza (Torino)
Affrontare una tematica così delicata come la salute sessuale e la procreazione ha fondamentalmente due obiettivi.
Ecco quali sono:
- fornire un’informazione chiara ed approfondita;
- aprire una riflessione sulla sessualità in generale e su alcuni aspetti specifici, ad esempio quelli riproduttivi, nella persona affette da Fibrosi Cistica.
Vissuti, consapevolezza e responsabilità sono individuali, determinati dalla fase di vita affrontata e da aspetti pratici ed emotivi legati alle persone che ci circondano e al partner.
Il miglioramento delle strategie terapeutiche, le nuove terapie, il riconoscimento di forme non classiche di malattia hanno reso la Fibrosi Cistica sempre più una patologia, a differenza di decenni fa, dell’adulto. Parlare di salute sessuale e di sessualità significa considerare la persona nella sua interezza, non limitarsi alla condizione di patologia o di cura, e aprirsi a temi quali identità personale, genere di appartenenza, al rapporto con l’altro genere e di coppia. Fin dagli anni dell’adolescenza sarebbe importante confrontarsi con un professionista circa il rapporto con il proprio corpo, prima ancora che con il corpo di un’altra persona.
- “Come mi vedo? Cosa voglio/non voglio mostrare agli altri? Quali sono i vissuti rispetto ad una cicatrice? Un catetere venoso centrale? O una PEG?”
Accettare se stessi è il primo passo verso l’apertura all’altro, nella relazione umana, sociale ed anche sessuale.
- Esiste un sesso…? Sì: BIOLOGICO, ANAGRAFICO, CULTURALE e PSICOLOGICO
Esiste un sesso biologico, un sesso anagrafico, un sesso culturale e un sesso psicologico: organi genitali, femminilità e mascolinità, aspetti riproduttivi, ruoli e comportamenti. Tutti, e spesso contemporaneamente, sono implicati nello sviluppo della persona e, soprattutto, sono oggetto di grande interesse quando si pensa alle prime esperienze o alla possibilità di diventare genitori.
Così come è importante essere informati su argomenti quali malattie sessualmente trasmissibili o interferenza fra anticoncezionali e altri farmaci assunti, occorre ragionare anche su come ognuno vive il proprio corpo, la sessualità e il rapporto con l’altro ed eventuali progetti legati al desiderio di avere un figlio, fino ad arrivare all’ambito della procreazione medicalmente assistita e dell’adozione.
- Essere sessuati e/o essere riproduttivi
Essere sessuati e essere riproduttivi non sono sinonimi; ognuno vive la genitorialità in maniera soggettiva e in un’ottica di cambiamento generazionale tutto ciò appare ancora più evidente. Basti pensare, ad esempio, a questioni come genere di appartenenza o fluidità, fra i molti citabili.
Alcuni argomenti, come ad esempio l’infertilità, quindi il minarsi della possibilità/capacità di avere un bambino, può condurre allo sviluppo di emozioni, sentimenti e atteggiamenti di auto-rimprovero, senso di colpa e vergogna.
Negli uomini, in particolare, l’infertilità spesso compromette l’autostima, l’identità, la sessualità oltre che l’immagine che si ha di se stessi. Ragionare su emozioni quali: desiderio personale/desiderio sociale, sui propri vissuti corporei (corpo difettoso/crisi esistenziale), sulla sensazione di ingiustizia e/o accanimento, il contemplare la possibilità di ‘non arrivare dove si vorrebbe, oltre al senso di solitudine, fallimento e colpa, diventa prioritario.
- Cosa faccio se i miei desideri non possono essere esauditi? Basta concedersi il tempo di accettare la perdita? Posso rinegoziare la mia situazione e il momento di vita attuale per cercare nuovi obiettivi? Come si "vive" la genitorialità nella mia coppia?
Una sessualità soddisfacente esula da esperti meccanici, è altro ancora e molto più profonda, così come la progettualità non deve e non può esaurirsi con la nascita e la crescita di un figlio ma va considerata in un’ottica di cambiamento, maturazione e crescita, individuale e di coppia.
- Storie di vita...
Spesso capitano nella nostra esperienza clinica, narrazioni simili alla seguente:
- “Sono la moglie di un paziente affetto da Fibrosi Cistica seguito presso un Centro adulti. Ci stiamo attivando per avere informazioni in merito ai centri che si occupano di fecondazione assistita e diagnosi pre-impianto degli embrioni per coppie come la nostra: io sono portatrice sana di fibrosi cistica…il rischio di avere figli affetti da fibrosi cistica è del 50%! Siamo molto preoccupati”.
In una situazione come questa è importante che da un lato la coppia sia adeguatamente informata, per esempio attraverso una o più consulenze con il genetista; dall’altra sarebbe doveroso un approfondimento psicologico dei vissuti e delle aspettative: quali sono le scelte che umanamente mi sento di fare? Sono le stesse del mio partner oppure all’interno della coppia le esigenze sono diverse?
Altre volte giovani pazienti manifestano i loro dubbi e la scarsa informazione:
- “Ma se io sono malata e il mio compagno no, mio figlio con quale probabilità sarà sano? Il mio compagno deve fare il test per capire se è portatore sano?”
Affrontare questi argomenti, soprattutto con i giusti tempi, permette di pianificare al meglio il progetto della gravidanza, con consapevolezza e scelte maturate nella condivisione di un percorso.
La Fibrosi Cistica non compromette direttamente la sessualità delle persone, ma i rischi di un’informazione inadeguata o non ‘al momento giusto’ possono creare disagio, compromettere una soddisfacente qualità di vita e le dinamiche di una relazione amorosa. Educazione sessuale ed educazione affettiva, infatti, si ‘spalleggiano’, vanno di pari passo e giocano un ruolo complice. Parlare, affrontare e superare le difficoltà anche in quest’ambito è doveroso: una sessualità appagante, oltre che consapevole e responsabile, tiene in considerazione aspetti quali infertilità o ridotta fertilità, le infezioni, la trasmissione genetica. Tabù, imbarazzi, disagi e vissuti di vergogna, vissuti corporei disfunzionali, timori e ansie possono rendere ‘pesante’ il percorso e per questo motivo sono da affrontare. Nessuno, che sia nato sano o affetto da una malattia può considerarsi “esonerato” in quest’ambito.
- S. Ballarin, A. Grande, B. Messore (a cura di): “Sessualità e fibrosi cistica”. Edizioni scientifiche Sinergie.
- P. Catastini (a cura di): “Aspetti psicologici e clinici della malattia cronica. La presa in carico del paziente affetto da fibrosi cistica nelle varie fasi della vita” Franco Angeli, 2019.
I percorsi possibili per esercitare i miei diritti: li conosco?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso – Cosa sono i Diritti? Ognuno di noi formalmente dal 1948 (Dichiarazione Universale dei Diritti Umani), ha diritti connessi alla personalità dell’individuo.
Resilienza e Fibrosi Cistica? In quale relazione sono?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso – Il termine deriva dal latino, per esprimere la capacità dell’individuo di fronteggiare una situazione stressante, acuta o cronica.
