Alla confusione di informazioni concorrono sia i mezzi di informazione che fonti con un qualche grado di autorevolezza. Scegliamo siti sicuri per avere le notizie corrette.
- Come evitare le trappole di internet per non cadere vittime delle fake news?
l problema delle fake news è molto attuale e dibattuto, in quanto sempre più persone si affidano al “Dr. Google” per cercare una diagnosi: il 97,6% delle persone ricerca informazioni sulla salute online.
Anche nel caso della Fibrosi Cistica il ricorso alla medicina in rete o alla condivisione di informazioni all’interno di gruppi sui social network è sempre più frequente, con il rischio di un’eccessiva autogestione del paziente e il distacco nei confronti dell’équipe del Centro di riferimento. Sempre più spesso il pubblico chiede dove informarsi, quindi è importante dare a chi è interessato alla FC delle indicazioni precise, non troppo stringenti ma chiare.
Poiché è difficile districarsi tra le fake news, i siti tendenziosi, tra i gruppi che si creano sui social network dove ognuno porta la propria esperienza, ti consigliamo di affidarti a siti codificati o alle Associazioni pazienti, come il sito della LIFC o la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, che rispondono a domande precise, in maniera moderna grazie pagine Facebook e Twitter, quindi in maniera adatta anche a voi giovani.
Alcuni Vero o falso della FC:
- La FC è una malattia contagiosa - FALSO
- La FC è una malattia genetica trasmessa ereditariamente ad un figlio da uno dei genitori - FALSO
- Si conoscono oggi più di 1800 mutazioni del gene CFTR - VERO
- La FC appartiene solo ai primi anni di vita - FALSO
- La FC è la più frequente tra le malattie genetiche - VERO
- La FC colpisce più le donne - FALSO
- Lo screening neonatale per FC ha una sensibilità pari a circa il 95% - VERO
- La FC si manifesta solo nelle famiglie dove ci sono già altre persone malate - FALSO
- La FC è caratterizzata da ostruzione ed infezione delle vie aeree e maldigestione - VERO
- La fisioterapia respiratoria è consigliata da 1 a 4 volte al giorno - VERO
- Nella FC esiste una dieta precisa da seguire - FALSO
- Il fabbisogno nutrizionale in un ragazzo con FC è maggiore rispetto a un coetaneo “sano” - VERO
- Gli enzimi pancreatici sono fondamentali per l’assorbimento degli zuccheri, dei grassi e delle proteine - VERO
- Un ruolo importante nella dieta dei ragazzi con fibrosi cistica è quello delle vitamine - VERO
- Nella FC l’attesa di vita è in continua ascesa - VERO
Fonti
- www.fibrosicistica.it/dr-google-e-la-medicina-in-rete-intervista-al-dottor-federico-cresta Ultimo accesso 20.07.2020.
- Borgo G. Fibrosi cistica. Conoscere la malattia genetica grave più diffusa. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - FFC. www.fibrosicisticaricerca.it.
- Fibrosi Cistica. Contributo tecnico-scientifico per l’accertamento degli stati invalidanti, 2015. Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus - LIFC. www.fibrosicistica.it.
- Cresta F. Dr Google e la medicina in rete. Informarsi correttamente per evitare le trappole delle fake news. Fibrosi Cistica Liguria.
Il benessere psicologico del Caregiver
La gestione dei farmaci, che spazia dall’orario di assunzione al loro approvvigionamento, il calendario delle visite di controllo da intrecciare con gli impegni della quotidianità, i sensi sempre all’erta per cogliere tempestivamente eventuali peggioramenti.
La forza dei genitori: affrontare le sfide e trovare supporto nella fibrosi cistica del proprio bambino
La ricerca sulla Fibrosi Cistica ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, portando a trattamenti più efficaci e a una maggiore comprensione della malattia.