Alla confusione di informazioni concorrono sia i mezzi di informazione che fonti con un qualche grado di autorevolezza. Scegliamo siti sicuri per avere le notizie corrette.
- Come evitare le trappole di internet per non cadere vittime delle fake news?
l problema delle fake news è molto attuale e dibattuto, in quanto sempre più persone si affidano al “Dr. Google” per cercare una diagnosi: il 97,6% delle persone ricerca informazioni sulla salute online.
Anche nel caso della Fibrosi Cistica il ricorso alla medicina in rete o alla condivisione di informazioni all’interno di gruppi sui social network è sempre più frequente, con il rischio di un’eccessiva autogestione del paziente e il distacco nei confronti dell’équipe del Centro di riferimento. Sempre più spesso il pubblico chiede dove informarsi, quindi è importante dare a chi è interessato alla FC delle indicazioni precise, non troppo stringenti ma chiare.
Poiché è difficile districarsi tra le fake news, i siti tendenziosi, tra i gruppi che si creano sui social network dove ognuno porta la propria esperienza, ti consigliamo di affidarti a siti codificati o alle Associazioni pazienti, come il sito della LIFC o la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, che rispondono a domande precise, in maniera moderna grazie pagine Facebook e Twitter, quindi in maniera adatta anche a voi giovani.
Alcuni Vero o falso della FC:
- La FC è una malattia contagiosa - FALSO
- La FC è una malattia genetica trasmessa ereditariamente ad un figlio da uno dei genitori - FALSO
- Si conoscono oggi più di 1800 mutazioni del gene CFTR - VERO
- La FC appartiene solo ai primi anni di vita - FALSO
- La FC è la più frequente tra le malattie genetiche - VERO
- La FC colpisce più le donne - FALSO
- Lo screening neonatale per FC ha una sensibilità pari a circa il 95% - VERO
- La FC si manifesta solo nelle famiglie dove ci sono già altre persone malate - FALSO
- La FC è caratterizzata da ostruzione ed infezione delle vie aeree e maldigestione - VERO
- La fisioterapia respiratoria è consigliata da 1 a 4 volte al giorno - VERO
- Nella FC esiste una dieta precisa da seguire - FALSO
- Il fabbisogno nutrizionale in un ragazzo con FC è maggiore rispetto a un coetaneo “sano” - VERO
- Gli enzimi pancreatici sono fondamentali per l’assorbimento degli zuccheri, dei grassi e delle proteine - VERO
- Un ruolo importante nella dieta dei ragazzi con fibrosi cistica è quello delle vitamine - VERO
- Nella FC l’attesa di vita è in continua ascesa - VERO
Fonti
- www.fibrosicistica.it/dr-google-e-la-medicina-in-rete-intervista-al-dottor-federico-cresta Ultimo accesso 20.07.2020.
- Borgo G. Fibrosi cistica. Conoscere la malattia genetica grave più diffusa. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - FFC. www.fibrosicisticaricerca.it.
- Fibrosi Cistica. Contributo tecnico-scientifico per l’accertamento degli stati invalidanti, 2015. Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus - LIFC. www.fibrosicistica.it.
- Cresta F. Dr Google e la medicina in rete. Informarsi correttamente per evitare le trappole delle fake news. Fibrosi Cistica Liguria.
I controlli al centro: devo proprio raccontare tutto di me?
Per i ragazzi della tua età che attraversano l’adolescenza, è essenziale instaurare una comunicazione di qualità fra il medico e l’équipe del centro.
Weekend senza mamma e papà. Un po’ di autonomia
Necessità di indipendenza. Voglia di autogestirsi. Sono aspirazioni di tutti gli adolescenti. Se per tutti i giovani vanno rispettate alcune regole generali, per i ragazzi con Fibrosi Cistica queste devono includere la medical self-care quotidiana.
