Medico Pediatra, Centro Fibrosi Cistica, Istituto Gaslini (Genova)
In seguito al graduale e significativo miglioramento degli standard di cura ed anche alla diagnosi di forme di Fibrosi Cistica associate a sintomi più lievi, negli ultimi anni è diventato sempre più frequente nei nostri Day Hospital visitare pazienti FC che “stanno molto bene”… spesso vediamo pazienti con ottimo stato nutrizionale, spirometrie eccellenti, pochi sintomi da segnalare in anamnesi.
- E allora perché venire in Day Hospital così spesso?
Questa è una domanda che molti pazienti si potrebbero porre, ma in realtà il Day Hospital “in benessere” è un momento cruciale nel follow-up del paziente FC, in quanto ci permette di valutare una serie di parametri fondamentali al fine di stabilire l’andamento della patologia e soprattutto individuare precocemente i campanelli di allarme di un eventuale peggioramento.
Uno dei monitoraggi più importanti che si effettuano durante queste visite è quello microbiologico: diagnosticare precocemente una positività per alcuni batteri (Pseudomonas in primis) consente di trattarli prima che questi abbiano causato la comparsa di sintomi.
In FC inoltre devono essere effettuate indagini radiologiche a cadenza regolare (ecografia addominale, TC del torace) ed esami periodici di screening (come la curva da carico di glucosio), che devono solitamente essere effettuati in periodi di benessere, al fine di avere risultati attendibili e non influenzati da fatti intercorrenti.
E come dimenticare la mitica spirometria? Forse il momento più temuto, ma anche il più importante, che ci permette di avere una misurazione diretta della funzionalità polmonare e di verificarne nel tempo l’andamento, in modo rapido e non invasivo.
- E se assumo le nuove terapie?
Anche i pazienti che assumono le nuove terapie, spesso godono periodi prolungati di buona salute, devono effettuare frequenti visite appunto in benessere, per controllare gli esami ematochimici (al fine di monitorare l’eventuale insorgenza di alterazioni a carico di enzimi epatici ed altri markers presenti nel sangue) e tutti gli esami di monitoraggio che devono essere eseguiti a cadenza regolare nei soggetti che assumono i nuovi farmaci (test del sudore, test del cammino, questionari sulla qualità della vita).
- In conclusione…
Il Day Hospital è inoltre un momento cruciale per mantenere saldo il rapporto con il Centro FC e con le figure professionali che lo popolano. Il colloquio con gli psicologi, l’incontro con dietisti e fisioterapisti, oltre che la valutazione medico-infermieristica periodica, sono importanti momenti di confronto e scambio, durante il quale i professionisti del Centro rispondono alle domande del paziente, revisionano lo schema terapeutico e pianificano i controlli futuri.