Medico Pediatra, Centro Fibrosi Cistica, Istituto Gaslini (Genova)
L’avvento delle nuove cure in FC ha modificato radicalmente la qualità della vita di molti pazienti.
La riduzione della tosse e dell’espettorazione, il drastico calo del numero dei ricoveri e dei giorni trascorsi in ospedale durante l’anno sono solo alcune delle conseguenze più evidenti, molte delle quali si ripercuotono positivamente sulla quotidianità.
Rimodulare le proprie abitudini può essere non banale e soprattutto nei primi tempi abbiamo osservato alcune difficoltà nei nostri pazienti. Anche in questi frangenti il Centro FC è un validissimo alleato, in quanto il team multidisciplinare ha le conoscenze necessarie per guidare questa fase di transizione.
- Il Team multidisciplinare
Gli psicologi possono essere le figure più importanti, in quanto sono in grado di ascoltare i nuovi bisogni del paziente ed assisterlo nella rimodulazione delle priorità e delle aspettative di una vita “diversa”, in cui si aprono prospettive forse inattese. Opportunità lavorative e scolastiche, viaggi, attività sportive prima impensabili, progetti di genitorialità… tante strade che si aprono improvvisamente possono talvolta mettere un po’ in crisi, soprattutto soggetti giovani che hanno davanti a sé molte scelte importanti da fare.
Il medico del Centro è invece il riferimento per l’impostazione delle nuove cure, che quasi sempre viene ridiscusso ed in parte ridotto dopo l’avvio delle nuove cure. Compito dell’esperto in FC è quello di saper valorizzare le terapie che non devono essere interrotte ed istruire il paziente a riconoscere precocemente i segni ed i sintomi di eventuali peggioramenti clinici, che dopo l’avvio delle nuove cure possono essere più subdoli e quindi più complessi da interpretare.
I fisioterapisti giocano come sempre un ruolo molto importante, anche in questo caso dove di solito il paziente riferisce di non avere più tosse né secrezioni, per cui è spesso poco motivato nell’esecuzione degli esercizi respiratori. Rimodulare anche questa parte dei trattamenti ed organizzare insieme al paziente un’attività fisica aerobica costante ed efficace è uno dei compiti del fisioterapista.
Il dietista dovrà d’altra parte in molti casi modificare il piano nutrizionale, compito tutt’altro che semplice: se da un lato l’apporto lipidico dovrà essere adeguato per un efficace assorbimento dei farmaci, dall’altro bisognerà fare molta attenzione all’aumento di peso, spesso molto spiccato dopo l’avvio della cura CFTR. Cambiare prospettiva, anche dal punto di vista alimentare, è insomma la parola d’ordine in alcune situazioni.
Ricordiamoci inoltre che giocano un ruolo importante le associazioni dei pazienti, che sono sempre al fianco del soggetto con FC e prevedono specifici programmi per aiutarlo nell’inserimento nel mondo del lavoro e nella tutela dei suoi diritti.
- In sintesi
Si può dire che in questa nuova fase che interessa molti pazienti FC (non ancora tutti purtroppo…), in cui gli aspetti positivi sono molti e spesso a dir poco clamorosi, ci si può sentire un po’ sopraffatti dalle tante cose che cambiano, ma un’intera squadra di professionisti è sempre a disposizione per rispondere alle nostre domande ed aiutarci ad affrontare queste nuove avventure.
È tempo di… disinfettare!
Dott.ssa Marcella d’Ippolito – Finita la fisioterapia? È il momento di disinfettare i presidi fisioterapici: noioso, ma importante, per ridurre il rischio di contaminazione.
Cosa significa essere “compliante” con la terapia? E perché dovrei esserlo?
Dott. ssa Marica Bovio – Compliante è una parola che deriva dalla parola inglese compliant, che può essere tradotto con ‘essere rispettoso’ oppure “essere conforme” a qualcosa.
