Le bufale nel mondo della Fibrosi Cistica: come evitarle

di: Dott. Fabio Majo

Medico pediatra, “Ospedale pediatrico bambino Gesù” U.O.C. Pneumologia e Fibrosi Cistica (Roma)

La Fibrosi Cistica è una malattia complessa che richiede una gestione attenta ed informazioni accurate.

Non sempre è possibile discutere ogni singolo dubbio con gli operatori del settore nel corso delle routinarie visite di controllo nei Centri di cura. Di conseguenza, molte persone si rivolgono frequentemente al web, alla ricerca di risposte alle proprie domande. Tuttavia, il mondo della salute su internet è spesso un terreno fertile per informazioni errate o fuorvianti.

Rivolgiti a fonti affidabili: consulta siti web ufficiali di società scientifiche o di associazioni di pazienti, come la Fondazione Fibrosi Cistica, la Lega Italiana Fibrosi Cistica o la Società Italiana Fibrosi Cistica. In alternativa verifica che gli articoli siano scritti da professionisti del settore, operanti nei Centri di Cura per la Fibrosi Cistica, come gli articoli presenti in questo sito.
Leggi le informazioni con giudizio critico: chi l’ha scritto? Vengono dichiarate le fonti su cui si basano le informazioni riportate? Quando è stata effettuata l’ultima revisione dei contenuti?
Non chiedere pareri professionali a chi non è un professionista: la comunità di pazienti/caregiver è una risorsa meravigliosa per condividere esperienze o problemi e molte persone sono molto desiderose di offrire il proprio aiuto ad altri membri della comunità. Tuttavia, spesso le situazioni cliniche sono differenti da persona a persona e ciò che funziona in un paziente può non essere giusto per qualcun altro. Le informazioni mediche che chiedi o che offri ad altre persone non professioniste rischiano quindi di essere confondenti o addirittura dannose.
Metti in discussione le affermazioni troppo belle per essere vere: è difficile che esistano risposte semplici a problemi complessi; se qualcosa sembra troppo miracoloso, è probabile che non lo sia.

Talvolta alcune domande sembrano esigere una risposta urgente quando in realtà possono attendere i tempi necessari con i professionisti del tuo Centro di cura. Il personale del Centro Fibrosi Cistica è sempre l’interlocutore più affidabile per rispondere ai tuoi dubbi. Può essere utile annotare le domande che insorgono tra una visita e l’altra in modo che non sfuggano in occasione della visita successiva.

Alcune specifiche informazioni errate tendono a circolare in maniera insistente nel mondo della salute e, alcune in modo specifico, nel mondo della Fibrosi Cistica. Nei prossimi articoli ne tratteremo alcune.

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