Meno controlli in ospedale e un supporto a distanza: questo l’obiettivo della telemedicina anche per i giovani come te con fibrosi. Scopri a che punto siamo in Italia.
In questi giorni di emergenza Covid 19 i centri FC stanno attuando e potenziando una forma di telemedicina che già abitualmente praticano: ampio uso del contatto telefonico o via email.
In genere questo è abbastanza sufficiente.
Una forma più avanzata di telemedicina dovrebbe comprendere la possibilità di trasmettere da casa, tramite sistema telematico appropriato, anche alcuni dati funzionali, in particolare spirometria e saturimetria cutanea.
- Ma in pratica, come funziona la telemedicina?
La telemedicina è l’insieme dei servizi sanitari offerti da tutti i professionisti della sanità nelle situazioni in cui la distanza è un fattore critico, utilizzando le tecnologie di telecomunicazione per lo scambio di informazioni utili per la diagnosi, il trattamento e la prevenzione delle malattie e dei traumi, e per la ricerca, la valutazione e la formazione permanente degli operatori.
La FDA (Food and Drug Administration, ente governativo statunitense che regolamenta i prodotti alimentari e farmaceutici) definisce la telemedicina come l’offerta di cure sanitarie e di servizi di consulenza sanitaria al paziente, e la trasmissione a distanza di informazioni sanitarie comprendenti:
- servizi clinici di prevenzione, diagnosi e terapia
- servizi di consulenza e follow-up
- monitoraggio remoto dei pazienti
- servizi di riabilitazione
- educazione dei pazienti
Lo scopo è quello di scambiare dati, informazioni, opinioni e suggerimenti tra il paziente e l’equipe terapeutica del suo centro di cura per osservare a distanza le condizioni di salute e gestire le eventuali criticità più tempestivamente. Presso ogni centro il Medico di riferimento potrà visualizzare i risultati degli esami biomedici, dialogare con il paziente ed intervenire.
- Ma è davvero utile?
I progressi della telematica in campo medico offrono oggi agli operatori sanitari e ai pazienti una serie di servizi che hanno modificato il concetto tradizionale di assistenza. La disponibilità di apparecchiature maneggevoli, facilmente trasportabili e di semplice utilizzo, che consentono di raccogliere e trasmettere differenti dati clinici, ha contribuito, negli ultimi anni, ad un rapido sviluppo della home care.
- Qual è allora il ruolo della Telemedicina nella FC?
Nella FC la storia naturale della malattia è caratterizzata da episodi ricorrenti di infezione respiratoria che causano un danno polmonare progressivo, con decadimento della funzione polmonare a lungo termine. In questa situazione la telemedicina può rivelarsi molto utile. Esempio ne è il Centro FC dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, che fin dal 2001 ha utilizzato la telemedicina nel follow-up dei pazienti FC a domicilio. I risultati hanno evidenziato una riduzione statisticamente significativa dei ricoveri ospedalieri e una tendenza nel tempo ad una migliore stabilità della funzione respiratoria.
Altri centri che hanno avviato progetti sperimentali, a titolo esemplificativo e non esaustivo, sono il Centro trapianti dell’Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Centro FC di Verona, il Centro di Riferimento Regionale per la cura della Fibrosi Cistica – Lazio – Roma e il Centro per la cura della Fibrosi Cistica, presso l’Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo a Potenza, in Basilicata.
Le potenzialità della telemedicina potrebbero generare beneficio al paziente e al sistema sanitario. Tuttavia in Italia sono ancora troppo pochi i casi reali dove questi sistemi sono effettivamente attivi.
Fonti
- Progetto di Telemedicina per pazienti adulti con Fibrosi Cistica. Disponibile sul sito https://www.fibrosicistica.it/progetti/progetto-di-telemedicina-per-pazienti-adulti-con-fibrosi-cistica/ Ultimo accesso 30.03.20
- Bella S, Murgia F. Telemonitoraggio domiciliare nella fibrosi cistica. AreaPediatrica 2016; 17 (1):13-7.
Come essere coinvolti nei trial clinici sulla Fibrosi Cistica
La ricerca sulla Fibrosi Cistica ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, portando a trattamenti più efficaci e a una maggiore comprensione della malattia.
Promuovere una sana igiene orale nella Fibrosi Cistica
Mentre la maggior parte delle persone associa la Fibrosi Cistica a problemi respiratori, pochi sanno che può avere un impatto anche sulla salute orale.
