Il raggiungimento dell’autonomia riguarda vari aspetti della tua vita, compreso il controllo del tuo stato di salute.
La presenza dei tuoi genitori ai controlli è indispensabile fino a che saranno loro che ti aiutano a capire come va la FC e a eseguire le cure prescritte.
Con il passare del tempo, questa presenza è destinata a diventare sempre meno necessaria ed è auspicabile che tu sviluppi l’abitudine a mantenere un rapporto personale diretto con i curanti. Puoi sempre far presente ai genitori il tuo desiderio di parlare da solo con il medico di un tuo problema: in questo caso, il medico è tenuto a mantenere riservato il contenuto del colloquio oppure discutere con te le ragioni per cui gli è difficile mantenere il riserbo.
- Quindi devo imparare a curarmi da solo?
Un po’ alla volta è necessario imparare a fare da soli.
L’autonomia e l’autogestione della FC ti porteranno anche dei vantaggi: poter fare quello che fanno gli altri (ad esempio andare in vacanza con gli amici, viaggiare) e nello stesso tempo poter mantenere sotto controllo la tua malattia e continuare a stare bene.
Bisogna che tu impari a capire se ci sono dei sintomi, e a descriverli; che impari un po’ alla volta a ricordare i farmaci da assumere e i loro effetti; a programmare i controlli insieme al medico, conoscendo i propri impegni, e così via. Per questo è meglio che tu incominci anche a parlare direttamente con il medico senza il filtro dei genitori.
- Non mi sentirò “solo” senza avere accanto i miei genitori?
Il sistema sanitario italiano è tutt’oggi lacunoso rispetto all’attenzione prestata alla fascia di pazienti in età adolescenziale. La FC – patologia rara che richiede ricoveri in ospedale o interventi chirurgici – giunge a complicare lo sviluppo adolescenziale perché interferisce con le preoccupazioni connesse all’aspetto fisico, con il processo di sviluppo dell’indipendenza, con le relazioni con coetanei e adulti.
Questo per dirti che a volte dovrai essere tu a trovare la via giusta.
Un principio certo è che per avere un buon rapporto con i curanti è importante comunicare, quindi parlare di come le cose stanno procedendo, dei fatti buoni e cattivi, di quello che si sa e di quello che non si sa. Importante è anche la qualità della relazione terapeutica e questa, per varie ragioni, sarà migliore con alcuni piuttosto che con altri. Saranno loro che sentirai più vicino (leggi anche: La comunicazione in ospedale).
Fonti
- Perino A, Braida N. La transitional care di adolescenti con malattie rare. Cambio. Rivista Sulle Trasformazioni Sociali 2016; 3(5), 101-11.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Gestire la Fibrosi Cistica nella carriera lavorativa
Il lavoro ha un grande significato e peso nella vita di tutti noi. In particolare, l’occupazione può soddisfare importanti esigenze psicologiche ed economiche.
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La Fibrosi Cistica (FC) è una condizione cronica e progressiva che richiede una gestione completa e multidisciplinare per garantire una qualità di vita migliore per i pazienti.
