Oggi si parla sempre di più di awareness, un termine inglese, con un significato molto importante. La traduzione? Sensibilizzazione oppure aumento della consapevolezza pubblica nei confronti di una determinata malattia, della vita dei pazienti, dei caregiver, e di ciò che viene effettuato dalle Associazioni al fine di raggiungere questo importante traguardo.
L’awareness, infatti, non sarebbe possibile se non ci fossero le Associazioni, il coinvolgimento attivo delle persone, malati e caregiver, nella vita associativa e il dialogo con le Società scientifiche.
Ma come si sviluppa il coinvolgimento attivo?
Nell’ambito della vita associativa, le possibilità sono tante. A partire dall’istituzione di gruppi di lavoro tematici, in cui i pazienti possano contribuire attivamente con idee ed esperienze personali. È da questi momenti, che di solito avvengono sotto la guida di una persona che ha il ruolo di moderatore, che prendono forma iniziative e progetti. Altrettanto importanti sono la formazione e l’empowerment. L’obiettivo è quello di rendere i pazienti e i caregiver più consapevoli del proprio ruolo e capaci di interagire efficacemente con istituzioni e professionisti sanitari. Questo ambito viene sviluppato dall’Associazione stessa, con l’aiuto di membri attivi, per offrire corsi di formazione, webinar e materiali informativi. Infine, vita associativa significa anche implementazione di piattaforme digitali per sviluppare spazi di discussione online e di gruppi sui social media per favorire la partecipazione anche a distanza di chi per questioni di malattia oppure logistiche non potrebbe fare altrimenti, facilitando lo scambio di informazioni e il supporto reciproco.
Altrettanto importante è il dialogo con le Società Scientifiche. Oggi più che mai hanno un ruolo determinante i tavoli di confronto, cioè i momenti di dialogo tra associazioni di pazienti e società scientifiche per discutere problematiche, bisogni e nuove opportunità di collaborazione. Da questi dialoghi nascono poi spesso altri gruppi di lavoro, più specifici, per esempio per la collaborazione nella stesura di linee guida e documenti scientifici, assicurando che le raccomandazioni mediche siano in linea con le esigenze dei pazienti. Meritano infine un accenno le nuove realtà che hanno preso forma in questi ultimi anni. Si tratta innanzitutto della partecipazione a eventi scientifici nazionali e internazionali, al fine di dare voce ai pazienti attraverso testimonianze e interventi mirati, per garantire che la loro prospettiva venga considerata nella ricerca e nelle politiche sanitarie. Infine, va stimolato il ruolo attivo nei Comitati Etici e Scientifici: favorire la presenza di rappresentanti dei pazienti nelle commissioni che prendono decisioni sanitarie, garantisce un approccio più inclusivo e centrato sul paziente stesso.
Fonti
- V. Leso et all, Employment Status and Work Ability in Adults with Cystic Fibrosis, Int J Environ Res Public Health. 2021 Nov
- www.inps.it
Perché devo fare l’aerosol?
La terapia aerosolica è un punto fermo della terapia della Fibrosi Cistica ed è importante farla regolarmente. Scopriamo perché.
Ma gli antibiotici non fanno male?
Gli antibiotici sono uno strumento indispensabile nel trattamento della Fibrosi Cistica, che è caratterizzata da infezioni batteriche.