La Fibrosi Cistica non è un limite al lavoro e neppure alla carriera. Certo, la salute viene prima di tutto, ma è possibile trovare dei giusti compromessi, a partire dallo smart working, che rappresenta una grande opportunità per conciliare lavoro e gestione della Fibrosi Cistica. I vantaggi vanno ben oltre l’aspetto economico: aumenta l’autostima e il benessere psicologico e si ampliano i contatti sociali.
Oggi, rispetto agli anni della pandemia, i termini per la concessione dello smart working sono stati ridimensionati, con un’importante eccezione per i lavoratori affetti da Fibrosi Cistica, che rientrano tra le categorie priorità. Questo comporta la condivisione del proprio stato di salute con l’azienda, un aspetto, che tuttavia, non dovrebbe essere percepito come negativo. Al contrario, può tradursi in una maggiore flessibilità nell’orario di lavoro e in una comprensione più ampia in caso di richieste legate ad appuntamenti in ospedale o problemi di salute. Uno studio, sviluppato per approfondire il rapporto tra persone con Fibrosi Cistica e ambiente lavorativo, ha confermato questi vantaggi, contribuendo inoltre a sfatare un luogo comune: il timore di non riuscire a svolgere bene il proprio lavoro a causa delle terapie quotidiane. In realtà, non è così, lo dimostrano diverse ricerche che si sono focalizzate proprio su questo aspetto. Da questi studi, emerge che una percentuale significativa di persone con Fibrosi Cistica lavora a tempo pieno o part time, senza associazioni significative con ricoveri ospedalieri imprevisti. Ma quali sono, dunque, le regole per strutturare uno smart working a misura di paziente affetto da Fibrosi Cistica?
A casa è opportuno progettare una postazione lavorativa ad hoc, per evitare di ripiegare troppo il corpo in avanti ed evitare così, che la respirazione diventi ancora più difficoltosa. L’ideale sarebbe procurarsi una sedia ergonomica, la più adeguata a mantenere la fisiologia della colonna vertebrale. Se non fosse possibile, sarebbe bene utilizzare un cuscino lombare, in modo da agevolare la posizione corretta: schiena diritta, spalle rilassate, piedi ben appoggiati a terra e con le gambe che formano un angolo di 90 gradi. Inoltre, se si lavora col portatile, sono consigliati gli appositi supporti che alzano la tastiera, in modo da evitare di “ingobbirsi”.
Organizzare un “planning” della settimanale è una buona abitudine, evidenziando con colori accesi i momenti destinati alle terapie, al movimento e al riposo. Chi vive con la Fibrosi Cistica conosce benissimo queste routine, ma avere tutto “nero su bianco” permette di visualizzare rapidamente le disponibilità per appuntamenti, le fasce orarie per recarsi in ufficio nei giorni extra smart working, o le tempistiche per lo sviluppo e la consegna di una pratica. Questo, contribuisce a ridurre lo stress e a migliorare la qualità della vita, soprattutto in ambito lavorativo.
Fonti
- https://www.cfnz.org.nz/life-with-cf/work/
- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8623674/
Le motivazioni che aiutano l’adesione alle cure
La ricerca sulla Fibrosi Cistica ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, portando a trattamenti più efficaci e a una maggiore comprensione della malattia.
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Meno controlli in ospedale e un supporto a distanza: questo l’obiettivo della telemedicina anche per i giovani come te con fibrosi. Scopri a che punto siamo in Italia.