L’andamento della Fibrosi Cistica dipende molto anche da fattori non legati ai geni come, ad esempio, la tua aderenza alle indicazioni del medico.
Il problema di seguire fedelmente i consigli e il programma di terapia suggerito, in una parola di aderire alle proposte di cura, è un problema ben conosciuto sia dai pazienti che dai medici. Tu ne hai mai sentito parlare? Alcuni studi recenti hanno dimostrato che fino al 40% dei pazienti non segue i regimi di trattamento che il medico ha impostato.
Aderenza alla terapia non vuol dire semplicemente assumere i farmaci, ma anche:
- Rispettare gli appuntamenti
- Seguire la dieta e lo stile di vita raccomandati
- Fare con regolarità la fisioterapia
- Rispettare la scadenza dei controlli
- Evitare i comportamenti a rischio (fumo di sigaretta e altro)
Le terapie da eseguire tutti i giorni rappresentano il carico più pesante per chi, come te, ha la FC, anche perché, a differenza che in altre età, il praticarle sta diventando una tua personale volontà e decisione. Ci può essere un aiuto, un supporto di vario genere da parte delle persone che ti stanno accanto, ma sei tu che sai quello che devi (o dovresti) fare. Le ricerche condotte in questo ambito hanno suggerito che gli aspetti delle cure a cui vi è minore “aderenza” sono l’aerosolterapia e la fisioterapia; più semplice e più seguita l’assunzione dei farmaci e di enzimi pancreatici.
- Quali sono le ragioni per cui una persona non aderisce alle cure?
Le ragioni sono psicologiche e sociali. Decidere di “fare quello che dicono i medici” dipende da una serie di variabili: le attitudini personali, le motivazioni, l’interpretazione soggettiva delle informazioni, la necessità di tenere sotto controllo i sintomi, la necessità di vedere benefici dalla terapia, la conoscenza della malattia e, non ultima, la relazione con medici, coetanei, genitori.
Fonti
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte terza: L’ETA’ ADULTA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Come essere coinvolti nei trial clinici sulla Fibrosi Cistica
La ricerca sulla Fibrosi Cistica ha fatto passi da gigante negli ultimi anni, portando a trattamenti più efficaci e a una maggiore comprensione della malattia.
Promuovere una sana igiene orale nella Fibrosi Cistica
Mentre la maggior parte delle persone associa la Fibrosi Cistica a problemi respiratori, pochi sanno che può avere un impatto anche sulla salute orale.
