La gestione dei farmaci, che spazia dall’orario di assunzione al loro approvvigionamento, il calendario delle visite di controllo da intrecciare con gli impegni della quotidianità, i sensi sempre all’erta per cogliere tempestivamente eventuali peggioramenti. Eccole, alcune delle attività dei caregiver familiari di una persona con Fibrosi Cistica. Si tratta perlopiù di uno dei due genitori, con un coinvolgimento anche del fratello, oppure della sorella, e del partner, che trascorrono una percentuale sostanziale di ogni settimana dedicandosi all’assistenza, con grandi cambiamenti nei loro schemi di lavoro e nella vita in generale. Sono persone che vanno ascoltate, perché si possono comprendere meglio i valori, gli obiettivi, le gioie e le delusioni che collegano le loro vite a quelle di coloro di cui si prendono cura. È importante, anche alla luce dei grandi cambiamenti che hanno coinvolto il caregiver. Oggi ha un ruolo attivo, è a fianco di chi è affetto da Fibrosi Cistica, e ha bisogno di aiuto per conciliare lavoro e tempo da investire per l’assistenza al proprio caro.
Una ricerca condotta su caregiver di persone con malattie croniche, Fibrosi Cistica compresa, ha valutato il vissuto psicologico di questo ruolo. Nel 71% dei casi, vivono il proprio operato come utile e gratificante, a fronte di un indubbio impegno sia fisico, sia mentale. Si evidenzia inoltre la soddisfazione per lo svolgimento di un compito così importante e il rafforzamento del legame col proprio caro, anche nel godere insieme di momenti vissuti come preziosi rispetto all’avanzare della malattia. Chi è caregiver però, si sottolinea nella ricerca, può attraversare periodi di scoraggiamento e sfiducia e manifestare il bisogno di un supporto psicologico che possa sostenerlo e aiutarlo a conservare la stabilità emotiva.
Per questo il caregiver familiare ha la necessità di potersi rivolgere a un servizio di psicoterapia specializzato sui bisogni del caregiver di una persona con Fibrosi Cistica. Per il supporto quotidiano, è utile anche la creazione di gruppi su Facebook che consentano ai caregiver di condividere esperienze e vissuti, a beneficio di un maggiore benessere psicologico.
L’esperienza del caregiver è un patrimonio da rendere disponibile per altre famiglie che stanno affrontando la vita con una persona con Fibrosi Cistica. Per questo, vanno incentivati nell’Associazione Pazienti gli sviluppi di progetti che prevedano podcast da veicolare attraverso le piattaforme dedicate, video-pillole, manuali informativi in versione sia cartacea, sia digitale.
La stabilità emotiva viene alimentata anche dall’informazione corretta. I caregiver insieme ai malati di Fibrosi Cistica dovrebbero frequentare percorsi educazionali che affrontino ogni aspetto della malattia, compreso quello mentale. Ad oggi invece permangono alcune lacune, soprattutto per quanto riguarda le questioni psicologiche, a discapito anche dell’autostima, come ha sottolineato uno studio pubblicato sulla rivista scientifica Patient Education and Counselin.
Fonti
- K. P Lonabaugh et All., Cystic fibrosis-related education: Are we meeting patient and caregiver expectations? Patient Education and Counseling 2018 Oct.
- Il caregiver nelle patologie croniche, Elma Research, 2023
Basta naso chiuso: se facessi delle cure termali?
Contrariamente a quello che si può pensare, non ci sono dati che indicano che le terme siano benefiche per chi vive con la Fibrosi Cistica.
Aderenza alle terapie. Che cosa vuol dire?
L’andamento della fibrosi cistica dipende molto anche da fattori non legati ai geni come, ad esempio, la tua aderenza alle indicazioni del medico.