Per i ragazzi della tua età che attraversano l’adolescenza, è essenziale instaurare una comunicazione di qualità fra il medico e l’équipe del centro.
Per seguire i ragazzi adolescenti, la maggior parte dei Centri adotta uno schema di controlli ambulatoriali (ogni due-tre mesi), programmati, se possibile, in modo da non interferire con gli impegni scolastici e sociali del ragazzo/a.
I controlli hanno l’obiettivo di valutare il tuo stato di salute, istruirti affinché tu possa assumere una graduale responsabilità e autonomia nella cura della tua malattia. Il Centro offre anche un supporto ai tuoi genitori perché siano pronti ad aiutarti nella gestione delle terapie.
- Perché raccontare i fatti miei agli operatori del Centro?
Ci sono fatti “personali” che riflettono l’andamento della tua malattia: per esempio, se non dormi bene o sei disturbato dalla tosse, se hai più o meno appetito, più o meno resistenza allo sforzo fisico. Il racconto di questi fatti è utile agli operatori del Centro per capire come stai e se sono necessarie altre cure. Altri fatti personali nell’ambito della sfera psicologica e affettiva (interrogativi, timori, idee sulla malattia FC) non è detto che debbano essere raccontati: però può essere utile farlo se si individua al Centro una persona di fiducia con cui confidarsi, perché questa persona può fornirti un valido aiuto.
- A che cosa servono tutti questi controlli? Io sto bene!
Ogni controllo presso il Centro è un’opportunità per fare il punto, chiedere spiegazioni, fare programmi, rivedere l’adeguatezza e la correttezza della terapia. Servono a valutare il tuo stato di salute e a cogliere al più presto la comparsa di eventuali complicazioni. Talvolta queste complicazioni possono manifestarsi in maniera poco appariscente ed è importante che sia il personale specializzato del Centro a confermare l’eventuale impressione personale di star bene.
- Al centro posso parlare di tutto?
Certo! Puoi parlare anche di argomenti che spesso suscitano disagio ed imbarazzo come sesso, fertilità, contraccezione, e molti altri.
- Mi posso davvero fidare di questi Centri?
In Italia una legge dello Stato (Legge n.548/93) ha definito le finalità e dato le indicazioni per la costituzione di centri regionali di riferimento per lo studio, la diagnosi e la cura della fibrosi cistica, che si sono sviluppati a partire dal 1994.
In seguito alla pubblicazione del documento europeo del 2005 (Kerem, 2005), è iniziato un percorso, promosso da pazienti e loro famiglie rappresentate dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) ed esperti del settore, rappresentati dalla SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica), che ha portato alla costruzione del “Manuale per l’autovalutazione e la revisione tra pari della qualità dei centri di riferimento per la fibrosi cistica”, in cui i requisiti sono stati definiti, partendo da linee guida e documenti di consensus nazionali e internazionali, in un’ottica di parità tra tutti gli attori, professionisti della salute, pazienti e famiglie.
Fonti
- Kerem E, et al. Standard of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus J Cyst Fibros 2005; 4: 7-26.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Il benessere psicologico del Caregiver
La gestione dei farmaci, che spazia dall’orario di assunzione al loro approvvigionamento, il calendario delle visite di controllo da intrecciare con gli impegni della quotidianità, i sensi sempre all’erta per cogliere tempestivamente eventuali peggioramenti.
Autonomia e assistenza, le due “A” che aiutano il caregiver a gestire il tempo
La routine di una famiglia quando in casa c’è un figlio o una figlia con Fibrosi Cistica, richiede un’organizzazione particolare, da costruire con il trascorrere degli anni, non solo in base alle cure che possono cambiare, ma anche alle diverse esigenze del paziente.