La creazione di Centri specializzati ha rappresentato una svolta per le persone con Fibrosi Cistica.
Nell’ambito della stessa struttura ci sono pediatri, gastroenterologi, pneumologi, dietisti e in generale tutte le figure professionali necessarie a fornire un piano di cure personalizzato, costruito sui bisogni della singola persona, che viene seguita nella crescita e nelle diverse fasi della vita, a favore di una qualità della vita stessa che non era immaginabile fino a pochi anni fa. Le cure disponibili e la possibilità di avere costantemente il confronto con specialisti di riferimento sono cruciali anche per offrire quelle motivazioni necessarie nella quotidianità per avviare, guidare e mantenere comportamenti mirati.
Si può praticare uno sport e in generale un’attività fisica. A qualsiasi età, il movimento offre molteplici benefici alle persone affette da Fibrosi Cistica, che vanno oltre una migliore funzionalità polmonare. Mantenersi in forma aiuta anche a rafforzare le ossa, gestire il diabete e le malattie cardiache, migliorare l’umore e favorire i legami sociali
È possibile la gravidanza. Oggi le donne con Fibrosi Cistica possono valutare importanti scelte di vita, incluso il desiderio di avere dei figli. Lo dimostrano anche i dati del United States CF Foundation Patient Registry (CFFPR) del 2019, con un aumento progressivo del numero di gravidanze negli ultimi anni. La decisione va presa insieme al proprio specialista in base allo stato di salute, alle cure in corso ed è necessaria una stretta assistenza durante i nove mesi per monitorare la salute della futura mamma e del feto, durante il parto e nel periodo post-partum, anche per favorire l’allattamento, senza alterare gli equilibri nutrizionali della donna.
Si può avere una carriera lavorativa in base alle proprie competenze e formazione. La persona con Fibrosi Cistica deve sempre, nella scelta, valutare l’ambito lavorativo e il rischio di un’eventuale esposizione a fattori negativi come il contatto con polveri. Ma questo non preclude un’esclusione a priori della professione prescelta: il confronto con il medico di riferimento offre sempre la possibilità di approfondimenti, per identificare anche nei cambiamenti, l’attività lavorativa che possa unire gli obiettivi lavorativi con l’espressione della forma di Fibrosi Cistica.
È permessa la convivialità. Negli ultimi 20 anni sono stati fatti importanti progressi nella gestione della dieta quotidiana, che oggi fa parte delle cure. I lavori scientifici hanno dimostrato che è essenziale mantenere un buono stato nutrizionale con l’obiettivo di diminuire il rischio di malnutrizione, dell’aggravamento della funzionalità polmonare, di infezioni e, nei bambini, di ritardo della crescita. Il regime alimentare deve essere ipercalorico e ricco di alimenti proteici, sano, e adeguato man mano tenendo in considerazione la funzionalità pancreatica, il grado di compromissione respiratoria, il diabete, ed eventuali altre patologie. Si ottengono così anche importanti benefici a favore dei bisogni psicologici e sociali nelle persone con Fibrosi Cistica, come accettare un invito a cena, mangiare in mensa sia a scuola, sia sul luogo di lavoro, senza timori per la propria salute.
Fonti
- S. Ding, C Zhong, Exercise and Cystic Fibrosis, Physicial Excercise for Human Health, 28 April 2020
- R. Jain et All., Pregnancy in cystic fibrosis: Review of the literature and expert recommendations, Journal of Cystic Fibrosis, May 2022, Volume 21, Issue 3
- D. Track and All., ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines on nutrition care for infants, children, and adults with cystic fibrosis, Clin Nutr 2016 Jun