Psicologo Clinico e Psicoterapeuta, A.O.U. San Luigi Gonzaga (Torino)
Psicologa e Psicoterapeuta, A.O.U. Città della Salute e della Scienza (Torino)
Si può immaginare il percorso che conduce al trapianto di polmoni come ad un viaggio, all’interno del quale sono previsti momenti distinti: vediamo insieme quali.
Quando si intraprende il percorso che porta al trapianto di polmoni si hanno davanti a sé diversi gradini: la decisione di partire con le dovute informazioni e motivazioni, l’attesa della partenza, l’itinerario/meta vera e propria, il ritorno a casa.
Ciascuna di queste tappe suscita in ognuno dei pensieri, delle emozioni e attiva o inibisce dei comportamenti. L’indicazione al trapianto è posta in base a criteri validati dall’esperienza maturata negli ultimi vent’anni nei principali centri trapianto. Nella storia della Fibrosi Cistica l’era del trapianto di polmone si apre agli inizi degli anni novanta infatti, con un avvio difficile rispetto al trapianto di altri organi proprio per la sua tipologia. Le indicazioni al trapianto polmonare individuano i pazienti che maggiormente possono beneficiare di questa opzione terapeutica, mentre le controindicazioni identificano quelle persone per le quali il rischio legato alla procedura supera i benefici attesi. Le indicazioni e le controindicazioni al trapianto sono ben codificate a livello internazionale, seppur soggette a possibili modificazioni dettate dal progredire delle conoscenze mediche e dalla valutazione multidisciplinare del team trapiantologico. Alcuni parametri indicativi utilizzati possono essere il numero aumentato di ricoveri e di riacutizzazioni respiratorie, il calo della funzionalità respiratoria e dei valori spirometrici, la sempre più scarsa risposta alle terapie antibiotiche; in altre parole quando la vita della persona affetta da Fibrosi Cistica è fortemente condizionata dalla patologia e da limitazioni fisiche, relazionali e psicologiche da essa imposte.
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Iniziamo a parlarne per iniziare a pensarci…
"È la proposta che fa per me?”
Oggi il trapianto di polmone è un tema molto presente nella letteratura scientifica e nei progetti di ricerca dedicati a questa malattia, che ne indagano aspetti ancora poco noti e migliorabili. È indispensabile parlare di trapianto con i tuoi curanti in un clima di accoglienza e fiducia, e in un tempo sufficiente per consentire l’emergere di dubbi, domande, timori, falsi miti, stereotipi o informazioni distorte. Soprattutto è fondamentale parlarne in una finestra temporale dove non c’è ancora l’urgenza della decisione, in sostanza prima che ci sia l’impellente necessità di farlo. Questo non vuol dire assolutamente che il curante la ritenga l’opzione giusta per tutti, piuttosto sa che il discuterne è importante per ognuno. In questo tempo fatto di timori e aspettative, riflessioni e confronti, viene chiesto di firmare un consenso informato, anche ai genitori se il paziente è minorenne. Questo significa che si può accettare o rifiutare la proposta terapeutica, ma devono essere molto chiari i motivi della necessità del trapianto ed i rischi che si corrono nel non effettuarlo.
- La dimensione temporale dell’attesa: “Vorrei che il tempo volasse…vorrei che rallentasse”
Esiste, come abbiamo appena delineato un “tempo clinico”, il “momento giusto per parlarne”, che non deve essere troppo anticipato, perché la persona interessata potrebbe viverla come inopportuna o troppo lontana dalla propria realtà, ma neanche ritardata, rischiando di non offrire un margine temporale sufficiente per l’attesa.
Una volta che si è ufficialmente inseriti in lista trapianto, esiste un “tempo psicologico”, emotivo: ogni persona rappresenta internamente l’attesa con connotazioni differenti. Alcuni vivono il trapianto come un evento che dovrebbe avvenire il prima possibile, come fosse un atto magico e liberatorio della propria sofferenza; per altri invece dovrebbe avvenire il più tardi possibile per il timore di affrontare un momento altamente ansiogeno e sconosciuto. La dimensione temporale dell’attesa richiede un attento accompagnamento psicologico per far sì che non si strutturi un atteggiamento di ipervigilanza caratterizzato da uno stato d’ansia diffuso, ma nemmeno al contrario, l’assunzione di comportamenti di scarsa compliance e scarsa attenzione alle cure, come se il trapianto si ponesse come atto risolutivo e definitivo. Infatti, i dati sottolineano come l’affrontare il trapianto d’organi nelle migliori condizioni fisiche possibili rappresenti una strategia funzionale e correlata al post-trapianto. Mai come in questo momento di attesa è fondamentale riposarsi, mantenere un’alta motivazione e aderenza alle terapie, per giungere all’appuntamento nelle migliori condizioni psicofisiche in modo da poter garantire un esito favorevole dell’intervento e della fase di degenza post-operatoria.
- Cosa devo provare a gestire? Gli aspetti organizzativi
Ci sono degli aspetti nuovi da affrontare sul piano pratico: dopo tanti anni di visite e ricoveri presso il Centro di riferimento, dove si conoscono gli operatori e dove con alcuni si è instaurato un rapporto di affetto, stima e fiducia, si verrà a contatto con nuove figure professionali e con nuove strutture ospedaliere. Nella maggior parte delle regioni italiane il Centro Trapianti è una realtà diversa dal centro FC, spesso ubicato in un’altra città o in un’altra regione. Esiste infatti una rete trapiantologica italiana oltre che dei programmi specifici di trapianto polmonare in Fibrosi Cistica. Non ci si potrà allontanare dall’Ospedale dove verrà effettuato l’intervento, perché la chiamata potrà avvenire in qualsiasi momento. Si possono pianificare però delle strategie, adottate e consolidate in anni di esperienza, per pianificare al meglio tale aspetto di tipo organizzativo, senza dover attuare troppe rinunce.
- E gli aspetti emotivi?
Il processo di elaborazione del trapianto d’organo implica, inoltre, complessi meccanismi di adattamento sia su un piano sia organico sia psicologico. L’identità psico-corporea di ognuno si fonda sull’unità costituita da mente e corpo che dalla nascita e per tutto il processo di sviluppo fondano un connubio inscindibile attraverso cui il soggetto conosce la realtà circostante.
Il trapianto di polmoni prevede una “alterazione” dei confini corporei e dell’identità: un organo vitale proveniente dall’esterno, ed appartenuto ad un’altra persona, viene inserito nel proprio corpo; questo implica un lavoro di accettazione ed integrazione che richiede un tempo, soggettivo e diverso per ognuno. Sono molto comuni e probabili sentimenti di ambivalenza: i nuovi polmoni sono un dono ed una rinascita, ma nello stesso tempo possono far vivere sentimenti di intrusività o sensi di colpa. Il trapianto diviene per molti una linea di demarcazione netta che sancisce un PRIMA e un DOPO: alcuni pazienti iniziano a celebrarlo come una nuova nascita ed a festeggiarlo come un nuovo compleanno.
- Nuovi equilibri e nuovi ruoli fuori e dentro la famiglia
Il trapianto polmonare restituisce al paziente e ai suoi familiari una qualità di vita che da tempo non era più immaginabile, ciò comporta dunque una ristrutturazione dei rapporti tra i singoli membri. Si affacciano all’orizzonte diverse autonomie, nuovi progetti e opportunità, che richiedono cambiamenti strutturali e psicologici. Per i giovani pazienti inizierà/riprenderà il percorso verso l’indipendenza e i genitori tenteranno di costruire un equilibrio tra bisogno di proteggere e necessità di concedere spazi di libertà.
Anche i soggetti adulti dovranno confrontarsi con cambiamenti o periodi di cambiamento dalla routine rispetto ai propri progetti e alle attività lavorative. È importante lavorare precocemente sulla possibilità di dover fronteggiare situazioni differenti e pianificare strategie di cambiamento (come, ad esempio e magari inizialmente, dell’orario di lavoro) per affrontare al meglio la nuova condizione di vita. In questo modo sia l’attore del trapianto sia il suo entourage potranno gestire al meglio e in serenità il periodo post-operatorio.
Fra i criteri di esclusione al trapianto, e di tipo assoluto, compare, all’interno delle linee guida, l’incapacità nel seguire le cure mediche e di aderire al programma di follow-up e l’incapacità ad effettuare un trattamento riabilitativo, proprio ad esplicitare l’importanza di processi dinamici di cambiamento e problem solving da attuare dopo il trapianto polmonare. Il trapianto rappresenta una strategia terapeutica sia per la persona sia per i suoi caregivers e/o partner infatti.
Naturalmente la presenza di un Centro di cura rappresenta un’opportunità per valutare e gestire ogni singola situazione. La valutazione di idoneità all’inserimento in lista trapianto, completati gli accertamenti medici, si basa sulla valutazione di idoneità con la verifica dei requisiti e discussione collegiale con il team multidisciplinare composto da chirurghi toracici, pneumologi, infettivologi, anestesisti e psicologi/psichiatri. Nel momento del colloquio esplicativo al paziente, infatti, viene richiesta la presenza dei genitori se la persona è ancora minorenne e del convivente e/o familiari se maggiorenne per la valutazione del supporto al paziente. Il trapianto d’organi è complesso e strutturato, abbiamo sottolineato, basato sulla presenza di molteplici figure, sia professionali sia del contesto familiare. Quest’ultimo, in particolare, fondamentale nella fase post-trapianto e di follow-up.
L’impatto della comunicazione di una diagnosi di malattia sulla coppia genitoriale
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso – Numerosi studi scientifici hanno sottolineato che bambini, adolescenti e adulti con malattia cronica quale la Fibrosi Cistica, così come i genitori, hanno un elevato rischio di sviluppare sintomi ansiosi e depressivi.
Come e quando ho saputo di avere la fibrosi cistica
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso – Numerosi studi scientifici hanno sottolineato che bambini, adolescenti e adulti con malattia cronica quale la Fibrosi Cistica, così come i genitori, hanno un elevato rischio di sviluppare sintomi ansiosi e depressivi.
