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Numerosi studi scientifici hanno sottolineato che bambini, adolescenti e adulti con malattia cronica quale la Fibrosi Cistica, così come i genitori, hanno un elevato rischio di sviluppare sintomi ansiosi e depressivi con una probabilità 2-3 volte maggiore rispetto alla popolazione generale.

In una condizione di malattia e di sofferenza anche il corpo si trasforma, inoltre possono comparire  sintomi, atteggiamenti e difese psicologiche a caratterizzare la situazione.

È stato dimostrato, infatti, che i sintomi di sofferenza psichica possono associarsi e presentarsi in caso di riduzione del funzionamento polmonare, di diminuzione della massa corporea e in caso di minor aderenza, delle persone, alle terapie da sostenere (scarso rispetto delle prescrizioni mediche concordate).

Inoltre, la letteratura sottolinea il  peggioramento della qualità della vita in particolare nel caso di incremento del numero di ospedalizzazioni.

Fin dalla comunicazione della diagnosi, dunque fin dalla nascita, il paziente e la sua famiglia si devono confrontare con una patologia spesso ancora socialmente poco conosciuta e riconosciuta, malattia che modifica il percorso di vita dell’intero nucleo oltre che le dinamiche interpersonali, creando una condizione di stress che perdura nel tempo.

L’intero nucleo familiare, in tempi brevi, si trova nella condizione di dover conoscere la malattia, adattarsi a essa ed educarsi alle cure da effettuare. I genitori devono fronteggiare un’esperienza traumatica e attivare velocemente strategie di adattamento necessarie per rendere possibile il percorso di cura. Questo prevede attenzione all’alimentazione, la somministrazione di enzimi pancreatici laddove necessari, apprendimento delle procedure di trattamento quotidiane come le manovre fisioterapiche, uso della pep-mask, l’aerosolterapia e la somministrazione di antibiotici, oltre ad eventuali altri farmaci.

La condizione di stress è spesso accompagnata, in maniera reattiva, da preoccupazione, ansia  e riduzione del tono dell’umore. Tali aspetti emotivi possono influenzare lo sviluppo del bambino e la sua capacità di adattarsi a esperienze sfavorevoli.

Un bambino molto piccolo può manifestare paura e angoscia rispetto alla condizione di stress legata alla malattia attraverso un’alterazione dei normali ritmi biologici (alimentazione, ritmo sonno-veglia) oppure una regressione delle acquisizioni precedentemente consolidate, specialmente quelle che si basano su opportunità motorie ed esplorative. Può insorgere una disarmonia evolutiva sia a livello comportamentale sia emotivo e una disregolazione delle emozioni.

Un neonato non ha consapevolezza del proprio stato di malattia, ma assorbe dalle figure di riferimento gli stati d’animo, le ansie e le preoccupazioni: ecco perché diventa necessario aiutare i genitori sin dal momento della diagnosi. Consentire al bambino lo sviluppo di un legame di attaccamento sicuro e in sintonia è necessario per favorire lo sviluppo del sé e delle strategie di adattamento alla malattia.

Un percorso psicologico con un professionista potrà aiutare a mettere a fuoco le esigenze della persona interessata ed attivare le adeguate strategie: un percorso di sostegno alla genitorialità, un percorso individuale di psicoterapia, un eventuale supporto farmacologico.

Con la crescita, associata a maggiore consapevolezza, si possono osservare paure, comportamenti regressivi o anomali, calo del rendimento scolastico per la forte ansia che limita la capacità di utilizzare il pensiero, manifestazioni difensive come fobie e somatizzazioni, oppure ancora problematiche relative all’alimentazione.

Si pensi all’età scolare: dai 6-7 anni i bambini fisiologicamente si confrontano con il gruppo dei pari (per esempio la classe o la squadra in ambito sportivo) ed iniziano a farsi domande e voler capire di più circa il proprio stato di salute. Questo è un altro momento delicato nel percorso di crescita che può prevedere un intervento congiunto medico-psicologo per aiutare la famiglia nella comunicazione e nella trasmissione di informazioni cliniche connesse alla Fibrosi Cistica, oppure solamente dello psicologo nel trattamento di un quadro psicopatologico.

Un determinato comportamento, una paura, una difficoltà, possono assumere le vesti di un “sintomo” e dunque diviene patologico in base alla frequenza con la quale si verificano, l’intensità di manifestazione e la durata. In altre parole, un sintomo è meritevole di trattamento quando modifica la quotidianità della persona interessata e diviene invalidante. È importante però non sottostimare qualsiasi sintomo in area “psi”, specialmente se nuovo o concomitante a momenti di vita “difficili”, perché affrontarlo in epoca di insorgenza favorisce una prognosi favorevole.

L’adolescente può mostrare il proprio disagio attraverso comportamenti caratteristici dell’età: onnipotenza, atteggiamenti provocatori, riduzione dell’aderenza alle terapie e sfida verso il personale sanitario e/o i genitori. È molto importante, in questa condizione di stress, promuovere lo sviluppo di una rete di sostegno (es. genitori, medici, psicologi, fisioterapisti, infermieri) che possa aiutare il bambino e, in seguito, l’adolescente nel suo sviluppo e fare in modo che sia in grado di affrontare le potenziali difficoltà. Sviluppare un senso di realizzazione personale soddisfacente e risorse di adattamento all’incertezza divengono compiti di vita unitamente a più trasversali obiettivi di indipendenza.

Studi scientifici hanno dimostrato che interventi di supporto, sia alla comunicazione della diagnosi sia nel percorso di cura, migliorano la capacità di far fronte allo stress, l’aderenza alle cure e la qualità di vita.

I dati pubblicati dall’International Depression Epidemiological Study attraverso uno screening su circa 4000 pazienti e 6000 genitori in 9 paesi, hanno evidenziato sintomi ansiosi negli adolescenti (22%), negli adulti (32%) e nei genitori (madri: 48%; padri: 36%). Sintomi depressivi sono stati rilevati nel 10% degli adolescenti, 19% degli adulti, 37% delle madri e 31% dei padri. I dati hanno sottolineato, inoltre, che quando un genitore di un adolescente ha sintomi di ansia e depressione, il figlio ha una probabilità doppia di sviluppare gli stessi sintomi.

Sulla base di tali studi, la Fondazione Americana per la Fibrosi Cistica e la Società Europea per la Fibrosi Cistica hanno pubblicato Linee Guida per lo screening e il trattamento di ansia e depressione. Punti centrali nel percorso di cura sono: prevenzione, screening, trattamento psicologico, trattamento farmacologico. Alla luce di queste conoscenze, sarebbe buona prassi che il paziente, fin da quando l’età lo consente, possa essere conosciuto da tutti gli operatori del Centro di cura, compreso lo psicologo, per poter utilizzare uno spazio d’ascolto e di condivisione, all’interno del quale mettere a fuoco punti di forza e di debolezza della propria struttura di personalità.
Solo insieme ad un professionista può essere possibile identificare i primi segnali di malessere psicologico ed intervenire precocemente, evitando un peggioramento dei sintomi ed in generale della qualità della vita.

È importante monitorare sia eventuali reazioni di evitamento, come ad esempio la negazione di malattia, o, al contrario, di iper-vigilanza costante come in caso di monitoraggio di ogni minima variazione o manifestazioni psicosomatiche. Inoltre, è importante porre rilievo allo stress sia di breve sia, e soprattutto, di lunga durata in quanto condizionante lo stato emotivo. Infatti, è possibile tollerare periodi prolungati di stress a discapito, in seguito, del benessere psicologico, anche dopo periodi prolungati di assenza di problemi.

Sintomi di deflessione del tono dell’umore, umore depresso o, al contrario, di costante reattività e irritabilità, ma anche stati d’ansia (molto connessi alle malattie respiratorie) e manifestazioni di iper-allerta sono meritevoli di approfondimento.

Richiedono una confrontazione specialistica anche i disturbi del sonno (difficoltà ad addormentarsi, continui risvegli, costante sonnolenza), stanchezza o spossatezza immotivate, perdita di attenzione e di interesse rispetto alle attività della vita quotidiana, in particolare per le attività di piacere.

Il termine sintomo significa manifestazione, rappresenta “un qualche cosa” di soggettivo ed avvertito attraverso i sensi: si differenzia dal segno, ma ad esso è collegato, in quanto all’aspetto soggettivo può infatti corrispondere un’anomalia oggettivamente interpretabile, dal punto di vista specialistico, come indice di malattia, in questo caso del sistema emotivo-affettivo, da affrontare.

Bibliografia
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Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso – Numerosi studi scientifici hanno sottolineato che bambini, adolescenti e adulti con malattia cronica quale la Fibrosi Cistica, così come i genitori, hanno un elevato rischio di sviluppare sintomi ansiosi e depressivi.