Fisioterapista, A.O.U. “Federico II” (Napoli)
Non è raro ormai, per noi operatori che lavoriamo nei centri di Riferimento Regionale, diagnosticare e quindi prendere in carico adulti affetti da Fibrosi Cistica.
I pazienti diagnosticati in età adulta manifestano una malattia più lieve rispetto a quelli diagnosticati alla nascita o in giovane età.
Questo è dovuto alla quasi assenza di sintomi respiratori, da un buon accrescimento ponderale e da sufficienza pancreatica.
La comunicazione della malattia non è un momento facile, il nostro adulto con una nuova diagnosi si trova “bombardato” da molteplici informazioni recuperate anche da fonti alternative (internet, social) ed è quindi compito del team multidisciplinare informare sulla malattia, ascoltare le perplessità, le paure e le ansie del nuovo paziente.
Accettare di vivere con una malattia cronico-degenerativa ha numerosi risvolti nello stile di vita del nuovo paziente che fino a quel momento ha condotto una vita pressoché normale. Dal momento della diagnosi qualcosa dovrà cambiare e dovrà trovare del tempo da dedicare alle cure in una vita già consolidata.
- È proprio necessario iniziare a fare la fisioterapia visto che fino alla diagnosi non è mai stata fatta?
Ovviamente, come puoi immaginare la risposta è Sì.
La fisioterapia respiratoria ha un duplice obiettivo:
- In primo luogo è un utile strumento per la clearance delle mucose, ovvero per liberare i bronchi dalle secrezioni che possono più o meno essere presenti.
- In secondo luogo, e questo potrebbe essere il tuo caso, è utile per allenare i tuoi bronchi a conservare quell’elasticità che la malattia potrebbe ridurre.
A questo va aggiunto sempre una buona pulizia delle alte vie aeree (lavaggi nasali con soluzioni isotoniche e/o ipertoniche) e soprattutto iniziare un allenamento fisico costante e strutturato.
Per iniziare quanto prima sarebbe buona norma, laddove possibile, effettuare un breve ricovero nel Centro di Riferimento Regionale per impostare il programma riabilitativo più adeguato ma soprattutto per conoscere e quindi iniziare a fidarsi e affidarsi al team multidisciplinare che ti ha preso in carico.
Potrò aver bisogno di trapianto anche se sono in terapia con i trattamenti CFTR?
Dott.ssa Claudia Fontana – L’avvento dello screening per la Fibrosi Cistica per tutti i nuovi nati ha determinato l’esecuzione di più test genetici e la scoperta di numerose condizioni cliniche che non sempre portano alla diagnosi univoca di Fibrosi Cistica.
Dieta in Fibrosi Cistica: evoluzione e personalizzazione
Dott.ssa Assunta Celardo – L’aumento della sopravvivenza e il miglioramento della qualità di vita impongono dei cambiamenti nella gestione della Fibrosi Cistica e questo è valido anche per la dieta.
