Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
Mi hanno parlato di Assistenza Domiciliare, ma cosa significa? Cosa mi posso aspettare?
L’assistenza domiciliare è un servizio eseguito da un Team – solitamente composto da un medico e da un infermiere – che si reca a casa di un assistito per eseguire alcune attività che normalmente vengono eseguite in regime ospedaliero.
Essere seguiti a domicilio permette la continuità di cura a ragazze/ragazzi, persone che necessitano di cure erogate da personale qualificato, senza privare della quotidianità dell’essere a casa portando avanti la propria vita e la proprie routine.
Nel caso di ragazze e ragazzi con Fibrosi Cistica, potrebbe essere proposta l’assistenza domiciliare a chi deve continuare il ciclo di terapia antibiotica ma è stabile per poter sostenere la pratica da casa, viene anche suggerito per chi necessita di monitoraggio frequente o come aiutante nella prevenzione delle infezioni.
E quindi il personale medico/infermieristico viene a casa per eseguire prelievi ematici, medicazioni, terapie, visite dedicate e spirometrie, utilizzando in alcuni casi strumenti dedicati alla cura domiciliare (esistono pompe infusionali, spirometri, strumenti per monitoraggio portatili!).
- Perché assistenza a domicilio?
Un tempo questo tipo di attività era dedicata a chi presentasse problemi di mobilità, ma al giorno d’oggi questo tipo di attività assistenziale-terapeutica ha come obiettivo quello di favorire il più possibile la vita fuori dall’ospedale, con la sicurezza di proseguire correttamente accertamenti e terapie.
- Come attivare l'assistenza domiciliare?
È consigliabile informarvi con il vostro Centro FC di riferimento se è possibile poter attivare anche per voi l’assistenza domiciliare.
Se la risposta è affermativa, vi verranno date indicazioni sull’attivazione del servizio e sul tipo di servizio proposto – con indicazioni sull’orario e numero delle visite.
È possibile che in alcuni casi non sia possibile l’attivazione dell’assistenza a casa, ma non perdetevi d’animo: parlare con il vostro Team FC, sapranno trovare l’opzione migliore per seguirvi e prendersi cura di voi.

Cos’è lo screening neonatale?
Dott. Federico Cresta – Sulla base di una Legge del 1992, tutti i bimbi che nascono in Italia vengono sottoposti ad un test basato sul dosaggio della tripsina, al fine di diagnosticare precocemente la FC.

Potrò aver bisogno di trapianto anche se sono in terapia con i trattamenti CFTR?
Dott.ssa Claudia Fontana – L’avvento dello screening per la Fibrosi Cistica per tutti i nuovi nati ha determinato l’esecuzione di più test genetici e la scoperta di numerose condizioni cliniche che non sempre portano alla diagnosi univoca di Fibrosi Cistica.