La tecnologia può essere un valido supporto all’attività degli specialisti e contribuisce a migliorare la vita dei pazienti con Fibrosi Cistica e della famiglia, con una riduzione degli spostamenti soprattutto nel caso in cui il Centro di riferimento si trovi lontano da casa.
- Ma cosa c’è a disposizione?
Monitoraggio dei dati clinici a distanza: controllo della bronchiolite
L’apparecchio è simile a un fonendoscopio e serve per controllare la respirazione del paziente con Fibrosi Cistica, in particolare in età pediatrica. Le rilevazioni dello strumento vengono trasmesse in tempo reale sul computer del medico che può così monitorare lo stato del paziente tramite strumenti di telemedicina.
Controllo a distanza della funzionalità respiratoria e della concentrazione di ossigeno nel sangue
Con speciali spirometri e saturimetri connessi da remoto col Centro di riferimento, il paziente con Fibrosi Cistica può eseguire da sé oppure con l’aiuto del caregiver le misurazioni che vengono valutate dallo specialista in ospedale.
Monitoraggio dell’aderenza: smart Aerosol
Sono connessi da remoto con la mail dello specialista di riferimento, periodicamente arriva il report del numero di sedute aerosoliche della persona con Fibrosi Cistica, la durata di ogni seduta aerosolica e la reale nebulizzazione del farmaco stesso.
Ventilazione non invasiva
Viene utilizzata sia in caso di insufficienza respiratoria acuta per ridurre la frequenza respiratoria e la dispnea, sia per favorire la ventilazione notturna, ridurre l’ipoventilazione e di conseguenza migliorare gli scambi gassosi. La connessione via mail permette di conoscere in quali momenti della giornata la persona con Fibrosi Cistica utilizza la Ventilazione non invasiva e per quante ore, al fine di ottenere parametri reali relativi allo stato di salute del paziente.
Fonti
- A.Gramegna, P. Buonpensiero, M. Retucci Fibrosi Cistica Rassegna di Patologia dell’Apparato Respiratorio,. Marzo 2022
Basta naso chiuso: se facessi delle cure termali?
Contrariamente a quello che si può pensare, non ci sono dati che indicano che le terme siano benefiche per chi vive con la Fibrosi Cistica.
Le motivazioni che aiutano l’adesione alle cure
Nell’ambito della stessa struttura ci sono pediatri, gastroenterologi, pneumologi, dietisti e in generale tutte le figure professionali necessarie a fornire un piano di cure personalizzato, costruito sui bisogni della singola persona.