Necessità di indipendenza. Voglia di autogestirsi. Sono aspirazioni di tutti gli adolescenti. Se per tutti i giovani vanno rispettate alcune regole generali, per i ragazzi con Fibrosi Cistica queste devono includere la medical self-care quotidiana.
Grande gioia un weekend da solo, ma anche grande occasione per dimostrare a te stesso e ai tuoi genitori che ormai sei in grado di autogestire la tua malattia, che sei diventato adulto. Stai assimilando gradualmente attitudini a decidere della tua vita e a prenderti cura personalmente della tua salute. Una parte importante dello sviluppo è proprio l’acquisizione dell’indipendenza dai genitori e dalla famiglia.
Benché mantenere la salute al meglio sia di vitale importanza per i giovani con FC, prendersi delle responsabilità in prima persona è un buon modo per incominciare a gestire la propria autonomia.
E il trucco è porsi obiettivi raggiungibili, poco per volta, e poco per volta provare a raggiungerli.
Come per tutti i ragazzi ci sono delle regole da seguire, ma il principio più importante è di non fare quello che non faresti se ci fossero i tuoi genitori e qualunque cosa della quale ti pentiresti.
- Regole assolutamente da rispettare
Se anche per i giovani sani vanno rispettate alcune regole generali – non ubriacarsi, non fumare in casa (se proprio lo devi fare fallo fuori casa), non fare feste a casa, e cosi via – per te ci sono altre regole assolutamente da rispettare:
- Non dimenticare la fisioterapia e la riabilitazione respiratoria
- Fai i tuoi esercizi fisici e sportivi, come da programma
- Fai la terapia antibiotica per bocca o per aerosol
- Ricordati l’assunzione degli enzimi pancreatici e degli altri farmaci per bocca
- Mangia come sei abituato, e non di meno perché i tuoi genitori non ci sono
- Sai che devi stare attento a cosa e quanto mangi anche se ci sono i tuoi amici
- Ricordati la pulizia e la disinfezione dei nebulizzatori
- Non bere più di quello che sai benissimo che ti farà male
- Non fumare
- In caso di dubbi o difficoltà posso telefonare ai miei genitori, senza apparire ansioso?
Ma certo! I tuoi genitori sanno tutto di te e ti hanno sostenuto dalla nascita. Sicuramente ti sapranno consigliare al meglio.
Fonti
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Il benessere psicologico del Caregiver
La gestione dei farmaci, che spazia dall’orario di assunzione al loro approvvigionamento, il calendario delle visite di controllo da intrecciare con gli impegni della quotidianità, i sensi sempre all’erta per cogliere tempestivamente eventuali peggioramenti.
Autonomia e assistenza, le due “A” che aiutano il caregiver a gestire il tempo
La routine di una famiglia quando in casa c’è un figlio o una figlia con Fibrosi Cistica, richiede un’organizzazione particolare, da costruire con il trascorrere degli anni, non solo in base alle cure che possono cambiare, ma anche alle diverse esigenze del paziente.