Mi chiamo Ilaria, ho 30 anni e convivo con la Fibrosi Cistica. Non mi definisco tramite la malattia, ma è chiaro che ha avuto e continua ad avere un forte impatto sulla mia vita, influenzando molte delle mie scelte.
Sono cresciuta a Trento con due fratelli e una sorella, immersa nelle montagne. Per la mia famiglia la vita all’aria aperta è sempre stata importante: fin da piccoli ci hanno portato in montagna quasi ogni weekend, incoraggiandoci a passare tempo all’aperto. Nonostante la Fibrosi Cistica, a casa non mi hanno mai trattata come “la malata”, normalizzando così la mia quotidianità.
Ogni giorno dedico tempo alla fisioterapia, e per otto anni ho praticato nuoto per mantenere polmoni e corpo allenati. La salute ha iniziato a peggiorare dopo i 18 anni: ho cominciato a essere ricoverata una o due volte l’anno, ma la mia vita è continuata normalmente. Anche con le difficoltà polmonari, non ho mai smesso di cercare avventure, che mi hanno sempre dato gioia e bei ricordi.
Circa dieci anni fa ho scoperto la passione per l’Asia Centrale, ispirata da un video di un alpinista che aveva attraversato il Kirghizistan in bicicletta. Da allora ho sognato di fare un viaggio simile.
A marzo 2024 ho realizzato il mio sogno e sono volata nel Sud-est asiatico con una bici: Thailandia, Malesia, Singapore e poi Sulawesi in Indonesia. Lì ho imparato la vita da cicloviaggiatrice assieme ad Oliver, un cicloviaggiatore che avevo conosciuto in un viaggio precedente un annetto prima. Ogni giorno bisognava pedalare per ore, cercare un posto dove montare la tenda la sera, procacciarsi del cibo e poi rimettere tutto di nuovo nelle borse delle bici. La sera cercavo comunque di fare la fisioterapia respiratoria, visto che mi portavo dietro tutto il necessario. La bici, caricata con tenda, vestiti, cibo, acqua e farmaci, pesava circa 40 kg. Il caldo e l’umidità erano pesanti, e sudare tanto significava dover reintegrare sale e liquidi costantemente. Nonostante le difficoltà, quei mesi sono volati, e mi sono abituata alla routine da viaggio in bici.
A giugno ho fatto un veloce ritorno in Italia dall’Indonesia per fare le visite mediche e rifornimento di farmaci. Dopo una settimana sono tornata in Indonesia, dove dopo qualche settimana di riposo ho salutato Ollie e sono partita da sola per l’Asia Centrale.
Sono arrivata ad Almaty, in Kazakistan, e da lì ho iniziato a pedalare attraverso Kazakistan, Kirghizistan e Tagikistan. In questa fase ho affrontato sfide più impegnative per i polmoni: clima secco, freddo notturno, polvere e inquinamento. Le altitudini erano elevate, arrivando oltre i 4200 metri, e il caldo nel Pamir (un altipiano montuoso del Tagikistan) raggiungeva punte di 53°C. Anche se spesso ero sola, ho avuto la fortuna di incontrare altri viaggiatori e di creare bellissimi rapporti, che rimangono il ricordo più prezioso del viaggio.
Questa esperienza si è rivelata più difficile del previsto, soprattutto a livello psicologico: ci sono stati momenti di demotivazione, ma ogni giorno qualcosa mi motivava a proseguire. La Fibrosi Cistica ha rappresentato una sfida concreta, soprattutto per il trasporto e la gestione dei farmaci, ma il fatto di fare sport ogni giorno e di poter scegliere il ritmo del viaggio ha reso tutto sostenibile e gratificante.
Per me, la bellezza del cicloturismo sta proprio nel movimento e nel vivere il viaggio giorno per giorno, senza l’ansia di “dover arrivare da qualche parte”.
Ma gli antibiotici non fanno male?
Gli antibiotici sono uno strumento indispensabile nel trattamento della Fibrosi Cistica, che è caratterizzata da infezioni batteriche.
Devo temere anche una semplice “influenza”?
Niente panico, ma un po’ di attenzione! Le infezioni da virus respiratori, come quelli dell’influenza stagionale, possono causare alcuni problemi e infezioni batteriche. Scopriamo di più insieme.