Vivere con la Fibrosi Cistica è un’immensa fatica. Un cammino in cui l’impegno e la costanza devono convivere con la necessità e la ricerca di una vita il più possibile normale.
Una vita in cui le attività quotidiane si intrecciano con le terapie, in un costante equilibrio e collaborazione.
Non sempre è facile. Spesso si è portati a rinunciare, rimandare, soprassedere, dalle lunghe sessioni di aerosol, dalla fisioterapia respiratoria, cure che sì, aiutano a respirare e a vivere meglio, ma rubano tempo proprio a quella vita che si vuole il più possibile normale
Essere accompagnati in questo percorso difficile è un diritto di tutti i malati ed è essenziale per riuscire a seguire le terapie, non perdere la strada della cura e avere una qualità di vita migliore.
- Vediamo assieme le preziose attenzioni che possono essere d’aiuto al paziente
- Ascolto: essere ascoltato con attenzione e partecipazione. Di conseguenza, dare la possibilità di porre domande e dare risposte chiare, in un ambiente idoneo, che lo faccia sentire a proprio agio, accompagnato dalle persone che lo facciano sentire protetto. Un contesto confortevole, accogliente e riservato garantisce al paziente uno stato di benessere psico-fisico favorevole per entrare in relazione con il medico. Veder rispettata la propria privacy ed essere sicuro che ciò che viene detto durante la visita resta tutelato;
- Tempo: avere il giusto tempo a disposizione, per ogni visita. Il tempo della visita è prezioso, solo con il giusto tempo il medico potrà costruire un rapporto di fiducia con il paziente. Eppure, spesso le visite durano pochi minuti e questo rende tutto più difficile. Il tempo dedicato all’informazione e alla relazione è cura, non è “perdita di tempo”: l’ascolto e il tempo ad esso dedicate devono rientrare tra le normali attività del medico;
- Empatia: le ragioni, le emozioni, i dubbi, gli aspetti complessi e le difficoltà legate alla terapia o alla proposta di terapia vanno accolte e ascoltate dal medico. Questo permetterà al paziente e al medico, una volta individuata la diagnosi, di condividere la terapia e il percorso più adeguato e su misura per il malato;
- Attenzione, anche al linguaggio: ogni paziente dovrà ricevere dal proprio medico attenzione e la possibilità di esprimersi al meglio. Nel caso servisse, anche di essere aiutato con domande ed esempi a raccontare situazioni, difficoltà, sintomi, bisogni, quando sono imbarazzanti o difficili da esprimere. Se avrà difficoltà a comprendere dovrà essere aiutato con un linguaggio semplice, niente gergo medico difficilmente comprensibile;
- Onestà: ogni paziente ha diritto a ricevere informazioni chiare, personalizzate e veritiere sul proprio stato di salute. Come anche sui vantaggi, i rischi e le possibili complicanze o difficoltà legate alle terapie e di esprimere con i giusti tempi e consapevolezza il proprio consenso o dissenso. Ha diritto ad accedere alla propria cartella clinica o alla documentazione sanitaria. Infine, ha anche diritto, se lo desidera e lo manifesta, di essere tutelato e protetto da informazioni sul proprio stato di salute che non desidera ricevere;
- Rispetto del dolore: ogni paziente deve poter essere ascoltato e creduto quando esprime dolore o sofferenza e anche di essere aiutato a esprimerlo. Il suo dolore deve venire misurato, registrato e trattato tempestivamente nel rispetto della sua libertà e dignità. Il dolore non è solo un sintomo accessorio, ma malattia nella malattia. La salute è intesa nell’ accezione più ampia del termine, come condizione di benessere fisico e psichico della persona. Per questo, ciascun paziente ha diritto non solo all’assistenza sanitaria e farmaceutica, ma anche al sostegno psicologico e socio-assistenziale.
- Il paziente attivo
In questo mondo che va sempre di corsa, anche nella presa in carico di un malato, bisogna ricordare che chiunque deve essere curato in quanto persona e non solo come paziente.
Una persona affetta da Fibrosi Cistica che si rivolge a un medico, è probabilmente fragile e affaticata. Anche per questo, deve ricevere una cura che tenga conto della sua patologia, nel rispetto della sua vita quotidiana, delle sue esigenze e della sua età.
Deve poter ricevere ogni supporto e servizio utile per affrontare al meglio la propria malattia e la prospettiva di cura e raggiungere il miglior risultato possibile. Infine, ogni paziente ha diritto, oltre all’informazione, anche all’accesso alla rete dei servizi e delle prestazioni sociali e sociosanitarie a lui necessarie.
Questa presa in carico importante e onerosa pone le basi per avere una persona-paziente coinvolta protagonista attiva della propria salute e del proprio benessere, accrescendo la sua fiducia e l’aderenza rispetto alle terapie proposte, aumentando il suo senso di responsabilità.
- Vademecum Aderenza Terapeutica Cittadinanza Attiva
- https://drive.google.com/drive/folders/1RiKMe_8oK-X-ca-ORLI2HSZQRswzY5bP