La Fibrosi Cistica è una patologia cronica da cui non si guarisce, ruba il fiato ai polmoni, un poco alla volta. La ricerca ha fatto immensi passi avanti e le nuove terapie permettono di vivere più a lungo e meglio ma, affinché questo avvenga, bisogna rispettare quella che in gergo medico viene definita “aderenza terapeutica”: assumere i farmaci indicati e seguire lo stile di vita più adatto, giusta alimentazione, integratori e attività fisica.
Certo, seguire le terapie richiede impegno, costanza, tempo, dedizione e una forte motivazione. Non è sempre facile, anzi, spesso è difficile e logorante, perché per un malato di Fibrosi Cistica i tempi da dedicare alla terapia mal si conciliano con la vita di tutti i giorni.
Per i giovani pazienti adolescenti c’è poi un ulteriore scoglio: in un periodo della vita in cui sentirsi diversi dagli amici è un tabù, alla fatica della malattia si aggiunge la richiesta di una vita differente, con tante ore da dedicare alle cure.
Ecco perché è essenziale comprendere l’immenso valore che l’aderenza terapeutica porta con sé: la terapia è un’alleata preziosa, una compagna di viaggio con cui convivere giorno dopo giorno, con cui misurarsi, talvolta scontrarsi, ma della quale non si potrà mai fare a meno.
- Cosa significa rispettare la terapia?
Ricordiamo innanzitutto che aderenza alla terapia non vuol dire solo assumere i farmaci prescritti, ma anche rispettare gli appuntamenti con il medico, seguire la dieta raccomandata o il giusto stile di vita, fare attività fisica.
Sembra banale e scontato eppure studi recenti indicano che il 40% delle persone non seguono le terapie indicate.
Sono tantissimi i motivi che portano alla non aderenza: mancanza di tempo e difficoltà a conciliare il tempo della vita con quello della malattia; non comprensione assoluta dell’importanza delle cure, percezione errata che non abbiano l’effetto desiderato.
Eppure la terapia resta la vera e unica alleata di tutti i pazienti, e così bisogna intenderla, diventando i principali protagonisti nella gestione della propria malattia.
Ma come fare per affrontare al meglio la malattia e le terapie?
Ecco alcuni suggerimenti per imparare a gestire, un giorno dopo l’altro, il programma di cure.
- Semplifichiamo: impariamo ad adattare la somministrazione dei farmaci alla nostra vita. Per molte persone assumere un farmaco prima di andare a letto è più semplice che assumerlo all’ora di cena. O viceversa. Scegliamo l’orario che ci aiuta di più. Talvolta bastano piccoli cambiamenti per rendere la vita più semplice. Utilizziamo dispositivi che ci aiutano a rispettare gli orari: app del cellulare che ci ricordano con le sveglie il momento delle terapie; contenitori per farmaci, suddivisi per ora e per giorno. Per non confondere un giorno con un altro.
- Informiamoci: non solo sul tipo di farmaci e sulla giusta modalità di assunzione, ma anche sul perché dobbiamo assumerli, comprendendo bene quale è il fine della terapia. Quali i vantaggi e soprattutto quali i rischi cui andiamo incontro non rispettando le indicazioni mediche. Gli studi dimostrano che è doppio il numero di malati che aderisce alla terapia quando capisce qual è l’obbiettivo della prescrizione, rispetto a quelli che non hanno capito. Se abbiamo dubbi chiediamo, informiamoci, non temiamo di porre domande al medico. Facciamoci lasciare materiale scritto con un linguaggio semplice e non tecnico (ricetta, dépliant illustrativo, schema). Se abbiamo l’impressione che le terapie non sortiscano l’effetto desiderano parliamone con il medico, non temiamo di essere insistenti o inopportuni.
- Adattiamoci: quando è necessario modificare le nostre abitudini quotidiane cerchiamo di capire perché dobbiamo farlo e quando è importante farlo. Se ci sono cose che ci disturbano e che pensiamo di non essere in grado di gestire parliamone con il medico, chiedendo aiuto, con lui potremo studiare le strategie opportune e, se possibile, modifiche nelle terapie.
- Comunichiamo: tra il malato e il medico dovrebbe esserci una sorta di alleanza, di patto terapeutico, che permetta al malato di affrontare al meglio la malattia, sentendosi protagonista e supportato in ogni difficoltà.
Le ricerche indicano che il 50% dei malati lascia l’ambulatorio del medico non avendo chiaro ciò che gli è stato detto, che almeno il 50% degli aspetti psico-sociali della malattia non viene sfiorato nel colloquio, e che il medico interrompe il malato in media ogni 18 secondi, quando egli descrive i suoi problemi. Il medico deve essere il nostro alleato, non solo colui che dispensa indicazioni e terapie.
- Registriamo: una strategia utile per riuscire a seguire ogni aspetto della patologia è quello di compilare un diario delle terapie e delle attività quotidiane, annotando le reazioni, le difficoltà e le ansie che ci accompagnano. Sarà poi uno strumento utilissimo da portare alle visite per parlare con il medico e affrontare tutti i dubbi e analizzare i risultati ottenuti.
- Monitoriamo: non manchiamo le visite con gli specialisti, anche se pensiamo siano superflue, l’appuntamento con il medico ci aiuterà a confrontare ogni volta ciò che abbiamo fatto rispetto a quanto ci è stato suggerito. Sarà l’occasione per controllare, correggere e affrontare argomenti delicati, come le aspettative sulle terapie e sulla qualità di vita, le difficoltà e le paure.
Fonti
- Riekert KA, et al, Opportunities for cystic fibrosis care teams to support treatment adherence, J Cyst Fibros (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.jcf.2014.10.003
- FC-Supplemento_2-2016_aderenza20terapeutica.pdf
- Ashish Atreja, Naresh Bellam, Susan R.Levy. “Strategies to enhance patient adherence: making it simple”. Medscape General Medicine 2005;7:1 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16369309/