“Il giorno del trapianto è molto più di una data sul calendario: per alcuni segna una seconda nascita, per altri diventa un nuovo compleanno, simbolo di rinascita e di cambiamento profondo. Un momento che trasforma radicalmente la vita delle persone con Fibrosi Cistica, regalando loro un nuovo inizio.”
Una revisione degli studi specialistici lo conferma: fino a 5 anni dopo l’intervento, la qualità di vita correlata alla salute si mantiene paragonabile al livello della popolazione generale. Trascorsa la prima delicata fase dopo il trapianto, la persona acquisisce una nuova vitalità che porta con sé i desideri e i progetti che erano stati accantonati prima dell’intervento. È dunque una svolta, che va però gestita con saggezza.
La terapia
Per le persone affette da Fibrosi Cistica è inevitabile dipendere dai farmaci, che vanno assunti senza errori. Per evitare sbagli, si può utilizzare l’agenda elettronica sul cellulare, associando una suoneria all’orario di assunzione del singolo medicinale. È utile registrare sulla stessa agenda anche gli altri impegni, come appuntamenti di lavoro e vita sociale. Questo permette di organizzare la giornata senza ansie e di evitare ritardi nell’assunzione dei farmaci.
I controlli medici
È consigliato appuntarsi man mano i dubbi relativi a progetti, a viaggi e a questioni relative alla quotidianità, in modo da condividerli nel corso del controllo con lo specialista di riferimento.
L’esercizio fisico
Il movimento fa sempre bene, sia al corpo che alla mente e contribuisce anche a migliorare la qualità del sonno, un aspetto da non sottovalutare. Le attività suggerite sono quelle che richiedono meno stress per l’organismo come yoga, camminate e nuoto. Sono indicate anche le tecniche di rilassamento come meditazione, respirazione consapevole e mindfulness.
La difesa dalle infezioni
Se ritenuto opportuno dal medico, è consigliabile effettuare le vaccinazioni per alzare le difese dell’organismo contro le infezioni, invitando anche i conviventi a vaccinarsi, in modo da creare quello che viene chiamato “effetto barriera” intorno alla persona affetta da Fibrosi Cistica. È importante indossare la mascherina in luoghi affollati o in ambienti a rischio come ospedali e mezzi di trasporto, evitare contatti stretti con persone malate e lavarsi di frequenza le mani. Nei primi mesi dopo il trapianto, quando il rischio di infezioni è molto alto, è consigliabile evitare il contatto con animali domestici e, in caso di lavori di giardinaggio, utilizzare sempre i guanti, dal momento che anche la terra può essere fonte di infezioni.
I viaggi
Con le giuste precauzioni è possibile viaggiare, a condizione che lo specialista conceda il proprio benestare. È importante, infatti, condividere con il medico non solo la meta, ma anche la tipologia di viaggio e le eventuali escursioni previste. In linea generale, le mete più adatte sono quelle con un clima mite, che non presentino un basso profilo igienico-sanitario e che dispongano di un Centro Trapianti nelle vicinanze. I medicamenti necessari devono essere sempre portati con sé e se opportuno, conservati in una borsa termica per garantirne l’integrità. Infine, è indispensabile portare con sé il referto dello specialista, tradotto anche in inglese, da esibire in caso di emergenze.
Fonti
- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10126664/#abs0001
Parlare con il medico: cosa dire e cosa chiedere
Detto in un’unica parola, tutto. Non avere timore e sentiti libero di condividere dubbi, emozioni, soddisfazioni e eventuali problematiche che riguardano la Fibrosi Cistica.
Le motivazioni che aiutano l’adesione alle cure
Nell’ambito della stessa struttura ci sono pediatri, gastroenterologi, pneumologi, dietisti e in generale tutte le figure professionali necessarie a fornire un piano di cure personalizzato, costruito sui bisogni della singola persona.