17 Mar 2022 Sessualità e FC: cosa c’è da sapere?

di: dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso
Psicologo Clinico e Psicoterapeuta, A.O.U. San Luigi Gonzaga (Torino)
Psicologa e Psicoterapeuta, A.O.U. Città della Salute e della Scienza (Torino)
Perché parlare di sessualità? Prima di tutto perché è parte della nostra vita, ma soprattutto per non subordinare un aspetto tanto importante ad altri, ovvero a quelli clinici e delle cure.
L’introduzione di nuovi farmaci, le avanzate tecniche di fisioterapia respiratoria, il migliorato apporto nutrizionale, il trattamento intensivo e globale rappresentano una parte delle contemporanee innovazioni terapeutiche: occorre ora correlare tali aspetti anche ai nuovi ‘bisogni’ delle persone. Ampio ruolo è stato rivestito dalla considerazione di tematiche quali lo studio, il lavoro, la legislazione, ma, a volte, a scapito di sessualità, paternità, contraccezione e procreazione assistita, fra i molti. Parlare di sessualità significa provare a superare gli imbarazzi oltre che dare dignità all’immagine di sé, ai propri sentimenti e alla propria vita di relazione. Ottenere delle chiare informazioni, superare le difficoltà e perseguire una soddisfacente qualità di vita divengono presupposti fondamentali. L’educazione sull’argomento ‘sessualità’ ed il counselling, nella routine dell’assistenza nella clinica alla Fibrosi Cistica dei giovani e degli adulti, divengono, in base al principio del benessere sessuale, obiettivi attivamente perseguibili oltre che auspicabili.
- Che cos’è la sessualità?
È sicuramente molto complesso cercare di dare una definizione precisa della sessualità: sicuramente sarebbe molto più semplice il compito di definire una sessualità abnorme, cioè un comportamento sessuale che ha effetto sulla persona stessa oppure sugli altri. Il comportamento sessuale va considerato nel contesto globale della personalità di un individuo, è vario e determinato da numerosi fattori: dalle disposizioni genetiche ed ereditarie e dalle vicissitudini della storia personale oltre che da numerosi fattori collegati fra di loro (biologici, psicologici, interpersonali, culturali e di vita personale). La personalità e la sessualità di una persona sono strettamente connesse e non è possibile parlare di sessualità come di un’entità separata. La salute sessuale, definibile come stato di benessere fisico, emotivo-mentale e sociale non appare riducibile all’assenza di malattia: i diritti sessuali di tutte le persone, siano esse nate sane o nate/divenute portatori di patologia, devono essere rispettati e protetti. Il corpo è portatore di sentimenti, di progetti, di ritmi di vita: è il mezzo attraverso il quale si manifesta la psiche della persona. Ritrovare in quel corpo la vita e la sessualità è un aspetto fondamentale. Il ruolo sessuato di una persona inizia al momento del concepimento con il fatidico dubbio: “sarà maschio o femmina?”. Inoltre, tale ruolo, continua dopo la nascita, durante l’infanzia, prosegue con lo sviluppo nella pubertà e nell’adolescenza, prosegue con l’esperienza, giorno per giorno.
- Sessualità, identità e orientamento sessuale… un po’ di chiarezza!
La sessualità di un individuo dipende da quattro fattori fondamentali, ovvero:
identità sessuale
identità di genere
orientamento sessuale
comportamento sessuale
ed è costituita da elementi specifici (desiderio, eccitazione, orgasmo, piacere, affetti, relazione…) oltre che da un corpo che dona e percepisce sensazioni, modificazioni e sentimenti. Tutti questi fattori, ovvero sensazioni, sentimenti ed emozioni in particolare, influenzano lo sviluppo, la crescita e il funzionamento della personalità e nel loro insieme sono definiti “fattori psicosessuali”. La sessualità di una persona rappresenta il suo mondo di relazioni, la sua identità sessuale non è sinonimo di identità di genere (cisgender o transgender), l’orientamento sessuale non si esaurisce in eterosessuale o omosessuale. Il sesso biologico (cromosomico, gonadico e somatico) si intreccia con il sesso psicologico (identità e ruolo di genere, orientamento sessuale) e attraverso l’esperienza e i rapporti significativi con i propri genitori, con gli amici, insegnanti e le altre figure di riferimento. La personalità e l’identità di ciascuno, attraverso varie fasi, si costruisce e si consolida nel tempo.
- Da cosa può essere influenzata la mia sessualità?
La sessualità può essere influenzata da vari aspetti, non in ultimo una patologia organica. Possono incorrere cause biologiche primitive o secondarie alla somministrazione di determinati farmaci, o anche cause psicologiche (sentimenti, i pensieri, le percezioni, false convinzioni, tabù, problematiche di umore) oltre che sociali. Il sistema di valori e di credenze, eventi traumatici e fattori stressanti, per citarne alcuni, possono concorrere, se non affrontati, a generare difficoltà. Senza giungere a trattare i veri e propri disturbi sessuali ci limitiamo a considerare elementi che possono condizionare o influenzare il benessere sessuale. Fra i molti, una diagnosi di azoospermia, la farmacoterapia, le secrezioni, l’incontinenza urinaria e l’insufficienza respiratoria indubbiamente rivestono un ruolo cruciale all’interno della considerazione globale di una persona e della sua sessualità.
- La mia sessualità è compromessa dalla Fibrosi Cistica?
Esiste un sesso biologico, un sesso anagrafico, un sesso culturale e un sesso psicologico: organi genitali, femminilità e mascolinità, ruoli e comportamenti sono implicati nello sviluppo della persona, sia essa nata sana o nata/divenuta portatrice di una malattia. Gran parte della vita di ognuno è occupata da questioni inerenti la sessualità. La Fibrosi Cistica, pur intrusiva nel quotidiano, non compromette direttamente la sessualità, ma i rischi di un’informazione inadeguata può compromettere una soddisfacente vita di relazione. Le persone sono investite di un ruolo “sessuato”: occorre parlare delle eventuali difficoltà e di questioni inerenti lo sviluppo, il sesso e la sua pratica, la fertilità, la riproduzione, la necessità e le possibilità contraccettive, le scelte per il futuro. Alla persona affetta da FC appartiene un normale sesso cromosomico (XX o XY) e gonadico (ovaie e testicoli). Inoltre la persona con FC ha normalità di caratteri sessuali secondari, che si sviluppano con la maturazione puberale. Tutto questo predispone ad una vita sessuale normale. La malattia non diminuisce il desiderio sessuale, il bisogno di intimità con il partner o il piacere sessuale.
- Posso incorrere in difficoltà?
L’adolescente e il giovane adulto con FC può provare ansia e frustrazione rispetto ai temi della sessualità e fertilità nonché sulla possibilità di procreazione. Una preoccupazione tipica dell’adolescenza è che la malattia possa comportare un ritardo nella comparsa dei segni di maturazione sessuale, eventualità che sembra essere ad oggi superata grazie al migliorato stato nutrizionale. Tali incertezze circa il futuro e l’insoddisfacente informazione inerente la potenzialità riproduttiva sono responsabili di ansia e frustrazione. Una scarsa considerazione di sé, un’inadeguata immagine corporea unitamente ai segni fisici della malattia possono rendere più difficile stabilire una relazione e compromettere l’intimità. La presenza di alcuni tratti del fisico o di dispositivi medici (come cannule venose periferiche, cateteri venosi permanenti, pompe sottocutanee per l’infusione di insulina) possono rappresentare fonte di disagio, di imbarazzo e di vergogna. L’intrusione della malattia nell’intimità e nel quotidiano sono aspetti di cui è opportuno parlare: solo in questo modo sarà possibile la ricerca di strategie attuabili e volte al miglioramento della situazione contingente e della qualità di vita.
- Sesso sicuro… per una piena soddisfazione.
Fare sesso in modo informato e sicuro permette di ottenere dalla relazione sessuale con il proprio partner nessuna preoccupazione riguardante il rischio di incorrere in una gravidanza non attesa o di contrarre infezioni sessualmentetrasmissibili (IST). Il termine contraccezione è sovente utilizzato come sinonimo di sesso sicuro, ma la contraccezione non serve unicamente ad evitare una gravidanza; attenzione deve essere posta alla prevenzione del rischio di contrarre infezioni durante i rapporti sessuali mediante l’utilizzo dei dispositivi contraccettivi di barriera. Le IST possono colpire chiunque abbia rapporti o attività sessuali non protetti dal preservativo, indipendentemente dall’età, dal sesso o dal fatto che i rapporti avvengano con persone dello stesso sesso o di sesso diverso. Solo l’utilizzo di presidi di barriera può offrire protezione dal rischio di infezioni sessualmente trasmesse. Non sono considerate in questa trattazione le opzioni “naturali” (quali il coito interrotto, il metodo Ogino Knaus, il metodo Billings e il metodo della temperatura basale) in quanto non offrono certa sicurezza contraccettiva. Spesso confusi come modo per ottenere maggiore “soddisfazione” possono trasformarsi “in creatori di ansie e problemi”.
- Contraccezione ormonale … si può con la Fibrosi Cistica?
Come per tutte le terapie, anche per la contraccezione ormonale esiste una interferenza con altri farmaci e prodotti medicinali assunti dalle donne. La contraccezione ormonale è possibile oltre che necessaria se si vogliono evitare gravidanze indesiderate. Scegliere con consapevolezza il proprio metodo contraccettivo valutando le informazioni fornite da un medico esperto in ambito ginecologico aiuta a vivere la sessualità in modo più sicuro, oltre che sereno. Così è possibile usare una contraccezione ormonale in sicurezza.
- Come scegliere un contraccettivo quando si ha la Fibrosi Cistica?
Esistono differenti possibilità di contraccezione, non tutte raccomandabili a chi è affetto da FC. La scelta del tipo e della modalità contraccettiva più adatta deve tener in considerazione molteplici aspetti, relativi sia alla persona sia alla coppia (preferenze personali, situazione e stili di vita), oltre che a ragioni di salute. Occorre tenere presente, inoltre, l’efficacia contraccettiva del metodo, la semplicità di assunzione, le possibili interazioni tra problemi di salute e farmaci assunti oltre che le eventuali controindicazioni e gli effetti collaterali. È importante ricordare che la scelta contraccettiva deve essere attuata considerando le manifestazioni della malattia, e in particolare in caso di diabete complicato, malattia epatica, calcoli alla colecisti, osteoporosi, ipertensione polmonare.
Avere un accesso venoso centrale permanente (come il PORT) deve essere attentamente considerato per il rischio tromboembolico. Il fumo di sigaretta inoltre ne aumenta il rischio. Occorre riferire al ginecologo (o al medico che consiglia la contraccezione) in modo chiaro e completo le proprie condizioni di salute.
L’uso di antibiotici a lungo termine, ovvero in cronico, non interferisce con l’azione dei contraccettivi ormonali dopo un certo periodo di assunzione. Questo perché la flora intestinale, che inizialmente viene modificata dagli antibiotici e altera il metabolismo degli ormoni, si ricostituisce e cessa l’interferenza. Quando si inizia la terapia antibiotica o la si riprende dopo un periodo di sospensione, occorrono precauzioni aggiuntive, come l’uso di un metodo barriera per almeno i primi sette giorni. Solo alcuni farmaci sono in grado di alterare significativamente l’efficacia della contraccezione ormonale, quindi è importante parlarne al tuo curante per valutare possibili interferenze oltre che eventuali accorgimenti.
Qual è il momento giusto per parlare della mia patologia agli altri?
Dott.ssa Marica Bovio - “Ho la Fibrosi Cistica e non so mai quale sia il momento giusto per dire della mia patologia ai miei amici o a un nuovo partner”.
Il dolore in Fibrosi Cistica: uno scomodo compagno di viaggio
Dott. Federico Cresta - Il dolore rappresenta una potenziale complicanza della FC: in letteratura la prevalenza di questo sintomo nell’adulto è del 77%, nel bambino del 42%.
Come prepararsi al trapianto? Qualche consiglio pratico
Dott.ssa Marica Bovio - Il trapianto di polmoni è oggigiorno sempre più una papabile soluzione dell'insufficienza respiratoria grave causata da varie condizioni cliniche, tra le quali, dalla Fibrosi Cistica.
Trapianto polmonare…come, quando e perché?
Dott. Federico Cresta - Il trapianto polmonare in Fibrosi Cistica consiste nella sostituzione di entrambi i polmoni con polmoni sani prelevati da un donatore.
Assistenza domiciliare in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marica Bovio - Mi hanno parlato di Assistenza Domiciliare, ma cosa significa? Cosa mi posso aspettare?
COVID-19 e Fibrosi Cistica: 3 anni dopo
Dott. Federico Cresta - Ad inizio 2020 l’arrivo del nuovo virus SarsCoV2 nel nostro Paese ha letteralmente sconvolto la nostra vita. Il virus ha pesantemente condizionato le nostre abitudini.
Gravidanza in Fibrosi Cistica: è pericoloso?
Dott. Federico Cresta - Sino a qualche anno fa, la gravidanza rappresentava un serio pericolo per la salute delle donne affette da FC, in quanto era correlata molto spesso a un netto peggioramento della malattia polmonare.
Mi è stato prescritto il test del sudore. Ma…
Dott.ssa Marica Bovio - Che cos’è il test del sudore? Il test del sudore è il test principale per la diagnosi di Fibrosi Cistica. È un test non invasivo che viene fatto per dosare la quantità di cloro nel sudore.
Diabete in Fibrosi Cistica: mi devo preoccupare?
Dott. Federico Cresta -La Fibrosi Cistica è una malattia che in molti casi attacca il pancreas, compromettendone più o meno precocemente la funzionalità.
Fibrosi Cistica e benessere psicologico
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Gli attuali dati demografici e clinici sulla Fibrosi Cistica dimostrano che l’immagine della malattia è molto cambiata negli ultimi vent’anni.
Monitoraggio clinico della terapia inalatoria in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il Centro di riferimento per la cura e la diagnosi della Fibrosi Cistica ti ricorda l’importanza dell’aderenza terapeutica per tutte le terapie inalatorie. Vediamo insieme quali sono.
Quali sono i diritti di un ragazzə con Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio - Ho la Fibrosi Cistica, c’è qualche legge o tutela di cui posso usufruire in quanto affettə da patologia cronica?
A più di due anni dall’inizio della pandemia, facciamo un bilancio?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Difficoltà, vantaggi e necessità di rivedere le proprie abitudini quotidiane per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica.
Assunzione di farmaci modulatori e aumento del peso corporeo
Dott.ssa Assunta Celardo - Queste nuove terapie sono destinate solo ad alcuni pazienti con Fibrosi Cistica, in base al tipo di mutazione genetica. Ma quali sono gli effetti sulla gestione del peso corporeo?
Il trapianto polmonare in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - L’indicazione al trapianto è posta in base ai criteri validati dall’esperienza maturata negli ultimi vent’anni nei principali Centri trapianto.
Aumentata aspettativa di vita significa…invecchiare
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Cosa succede quando il peso della malattia, il dover fare l’aerosol, gli antibiotici, i farmaci, la fisioterapia, sono da coniugare con il prendersi cura dei propri caregiver?
In cosa consiste la Telemedicina in Fibrosi Cistica? Come può aiutarmi?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La FDA ha definito la Telemedicina come l'offerta di cure sanitarie e di servizi di consulenza sanitaria al paziente e la trasmissione a distanza di informazioni sanitarie utili.
Il trapianto polmonare in Fibrosi Cistica: il supporto della dieta
Dott.ssa Assunta Celardo - La corretta alimentazione è fondamentale anche in una fase così delicata come quella del trapianto polmonare, sia nel pre-trapianto che nel post-trapianto.
Quali comportamenti devo aspettarmi dai miei amici?
Dott.ssa Marica Bovio - La Fibrosi Cistica è una patologia nella quale si presentano dei sintomi che sono spesso motivo di domande e dubbi circa la sua reale infettività.
“Sul più bello” – Il film: ironia, simpatia e amore per le sfide
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Film italiano del 2020, tratto dall'omonimo romanzo di Eleonora Gaggero, scrittrice empatica, oltre che impegnata nel prendere parte nel film nel ruolo di Beatrice.
Se ho difficoltà a prendere peso, devo comunque fare attività fisica?
Dott.ssa Assunta Celardo - Perché è importante fare attività fisica in Fibrosi Cistica? Come posso compensare per evitare la perdita di peso?
Ho il sangue nell’espettorato… che faccio?
Dott. Federico Cresta - Vedere sangue nell’espettorato è un’esperienza piuttosto traumatica per un paziente con FC, ma in realtà è un’evenienza molto frequente e nella stragrande maggioranza dei casi non grave.
La dietista: come si gestisce la transizione dal Centro pediatrico a quello adulti?
Dott.ssa Assunta Celardo - Come ogni cambiamento, anche questo passaggio nella vita dei pazienti con Fibrosi Cistica può destare preoccupazioni. Cosa cambierà praticamente?
Come si affronta un intervento fisioterapico per problemi muscolo-scheletrici?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - In questo articolo proveremo a dare dei consigli su come affrontare le numerose problematiche muscolo scheletriche che possono presentarsi in un paziente con FC.
Quali sono le complicanze muscolo-scheletriche della Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Le manifestazioni muscolo-scheletriche della FC sono spesso caratterizzate da sintomi acuti o cronici, quali il dolore a seguito dell’insorgenza di anomalie multifattoriali.
Ho un blocco… intestinale! Come mi devo comportare?
Dott. Federico Cresta - La Sindrome da Ostruzione dell’Intestino Distale (DIOS) è una possibile complicanza addominale della Fibrosi Cistica.
Posso viaggiare e prendere il sole con la Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio - È arrivata l'estate, i miei amici stanno organizzando una vacanza, ma io con la Fibrosi Cistica posso viaggiare? La risposta è assolutamente sì!
Pancreas: qual è il suo ruolo in Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quando si parla di FC si pensa sempre ai problemi respiratori ma la malattia è multiorgano e uno degli organi interessati dal difetto genetico è il pancreas, che ha funzioni digestive e ormonali.
Perché utilizzare la NIV (ventilazione non invasiva)?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - La Non Invasive Ventilation (ventilazione non invasiva) è una macchina in grado di fornirti aria con dei volumi stabiliti all’interno del tuo polmone.
Posso diventare genitore con la Fibrosi Cistica?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Per rispondere a questa domanda dobbiamo occuparci della sessualità, in particolare nell’adolescente e nel giovane adulto affetto da Fibrosi Cistica.
Ho un’infezione, o forse no…
Dott. Federico Cresta - La Fibrosi Cistica non è da ritenersi una malattia infettiva, tuttavia pressoché la totalità dei soggetti che ne sono affetti risultano cronicamente colonizzati da batteri nelle vie respiratorie.
Il trattamento del dolore in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marica Bovio - Laddove comparisse e perdurasse un dolore di nuova insorgenza o inusuale, è buona cosa riferirlo al centro FC di riferimento per ricevere i giusti consigli su come trattarlo ed affrontarlo.
Carenza di vitamina D, come mai è così frequente?
Dott.ssa Assunta Celardo - L’insufficienza pancreatica, frequente in Fibrosi Cistica, causa un alterato assorbimento di grassi e può essere la causa di una carenza di vitamine liposolubili (A, D, E, K).
Diagnosi di Fibrosi Cistica in età adulta: come mi comporto?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Non è raro ormai, per noi operatori che lavoriamo nei centri di Riferimento Regionale, diagnosticare e quindi prendere in carico adulti affetti da Fibrosi Cistica.
Resilienza e Fibrosi Cistica? In quale relazione sono?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il termine deriva dal latino, per esprimere la capacità dell’individuo di fronteggiare una situazione stressante, acuta o cronica.
Che problemi può avere il mio fegato con la Fibrosi Cistica?
Dott. Federico Cresta - Il fegato può essere bersaglio della FC: la proteina CFTR è espressa anche a livello dell’epitelio dei dotti biliari, ovvero le autostrade in cui viaggia la bile, principale secrezione del fegato.
Disidratazione e perdita di sali: come gestirla?
Dott.ssa Assunta Celardo - La disidratazione è un problema frequente durante la stagione estiva, ma non solo.
Come gestisco la transizione da un Centro FC pediatrico a un Centro adulti?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Questo passaggio da un Centro FC all’altro serve ad aiutare l’adolescente a iniziare una vita produttiva e a raggiungere un’integrazione sociale adeguata nel mondo degli adulti.
L’inserimento in lista per trapianto polmonare: quando è indicato?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Si può immaginare il percorso che conduce al trapianto di polmoni come ad un viaggio, all’interno del quale sono previsti momenti distinti: vediamo insieme quali.
Gravidanza e fisioterapia in Fibrosi Cistica: cosa succede al mio corpo?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Fino a 30 anni fa si pensava che fosse troppo rischioso affrontare una gravidanza per una paziente affetta da Fibrosi Cistica. Oggi il paradigma è cambiato.
Cosa succede durante le visite in Ospedale?
Dott.ssa Marica Bovio - I ragazzi e le ragazze con Fibrosi Cistica spesso vanno in Ospedale per visite e controlli. Ma cosa posso aspettarmi davvero?
Il cibo e la Fibrosi Cistica: alleato o terapia?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - "Fa' che il tuo cibo sia la tua medicina e la tua medicina il cibo", a dimostrazione di come la qualità dell'alimentazione giochi un ruolo essenziale per il benessere psicofisico.
Nutrizione artificiale: quando può essere d’aiuto?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quando gli integratori orarli non sono sufficienti si può ricorrere alla nutrizione artificiale. In cosa consiste? Che differenza c’è tra nutrizione enterale e parenterale?
Integratori alimentari: di cosa si tratta e quando possono essere utili?
Dott.ssa Assunta Celardo - Un buono stato nutrizionale è correlato a una migliore funzionalità respiratoria pertanto, durante il tuo controllo, è prevista la valutazione e l’andamento del peso da parte del dietista.
L’incontinenza urinaria è la perdita involontaria di urina
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - L’incontinenza urinaria è un argomento che potrebbe imbarazzare la maggior parte dei pazienti. Ma, come scoprirai, è una condizione molto più frequente di quanto tu possa immaginare.
I percorsi possibili per esercitare i miei diritti: li conosco?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Cosa sono i Diritti? Ognuno di noi formalmente dal 1948 (Dichiarazione Universale dei Diritti Umani), ha diritti connessi alla personalità dell'individuo.
Breve storia della Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marica Bovio - "Sfortunata è la mamma che baciando la fronte del figlio la sente salata" con questo proverbio medievale si indicava, nel passato, quella che oggi conosciamo come 'Fibrosi Cistica'.
Gravidanza e FC: che attenzioni alimentari devo avere?
Dott.ssa Assunta Celardo - Le donne affette da Fibrosi Cistica possono avere una gravidanza e portarla a termine senza compromettere la funzione respiratoria e lo stato nutrizionale a lungo termine.
Un’altra complicanza della FC: lo pneumotorace (PNX)
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Lo pneumotorace è definito come la presenza di aria all'interno dello spazio pleurico. Che cos’è? E che incidenza ha?
Sessualità e FC: cosa c’è da sapere?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Perché parlare di sessualità? Prima di tutto perché è parte della nostra vita, ma soprattutto per non subordinare un aspetto tanto importante ad altri.
DIOS: quali alimenti devo preferire e quali evitare?
Dott.ssa Assunta Celardo - Posso seguire un'alimentazione che mi consenta di non andare incontro a questa complicanza?
A chi sono rivolti i modulatori?
Dott. Federico Cresta - I modulatori della CFTR sono farmaci che possono ad oggi essere offerti soltanto ad alcuni pazienti con FC in base al tipo di mutazione alla base della patologia.
Cos’è un modulatore della CFTR?
Dott. Federico Cresta - I modulatori CFTR rappresentano un gruppo di molecole che, agendo su specifici difetti dei canali ionici, intervengono in maniera mirata al fine di ridurre l’effetto causato dalla mutazione.
Diabete e fisioterapia
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Un’altra complicanza della malattia è il diabete. Che cos’è?
I tool digitali che mi possono aiutare a gestire la mia malattia
Dott.ssa Marica Bovio - Telefoni e smartphone, se usati con un po’ di astuzia, possono davvero aiutare a rendere trattamenti e terapie più accessibili. Vediamo come.
Se ho problemi con la glicemia a quali alimenti devo fare attenzione?
Dott.ssa Assunta Celardo - Cosa comporta ricevere questa diagnosi? Come cambierà la mia alimentazione?
Posso fare la mia fisioterapia se ho emottisi?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Come ben sai, la Fibrosi Cistica è una malattia complessa multi-sistema con l’insorgenza di complicanze significative che possono richiedere modifiche alla tua fisioterapia abituale.
“A un metro da te” Rimanere distanti. Perché? Per chi?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il film “A un metro da te”, attuale e profondamente veritiero, narra dell’impossibilità di avvicinarsi fisicamente, non solo per tutelarsi, ma anche per tutelare l’altrə.
Cos’è lo screening neonatale?
Dott. Federico Cresta - Sulla base di una Legge del 1992, tutti i bimbi che nascono in Italia vengono sottoposti ad un test basato sul dosaggio della tripsina, al fine di diagnosticare precocemente la FC.
“Ho paura di peggiorare”
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La “paura di peggiorare” accomuna le persone con Fibrosi Cistica, ed è legittima, da riconoscere e accogliere. Perché nasce? Come affrontarla? Vediamo insieme.
Qual è il ruolo dei grassi in una dieta sana?
Dott.ssa Assunta Celardo - Sono tutti uguali tra loro i grassi? Quali sono da preferire e quali da limitare?
Riacutizzazione, come gestirla?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Sicuramente nel corso della tua vita avrai sentito o avrai sperimentato sul tuo corpo cosa significa essere riacutizzato.
Potrò fare il lavoro che voglio e realizzare i miei sogni?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Crescere e invecchiare significa, oltre che vincere una sfida, occuparsi dei normali e svariati problemi di vita sia a livello sociale, che relazionale e occupazionale. Vediamoli.
Di tutte le figure del Centro Fibrosi Cistica, chi sono gli infermieri?
Dott.ssa Marica Bovio - Gli infermieri sono gli operatori sanitari che curano e che si prendono cura della persona assistita.
Idee di ricette per gli spuntini
Dott.ssa Assunta Celardo - Gli spuntini sono importanti nella nostra giornata e maggiormente nella giornata di chi ha la Fibrosi Cistica.
Prove di funzionalità respiratoria
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Parliamo di spirometria, che il medico e/o il fisioterapista ti chiedono di effettuare ad ogni day hospital, a fine ricovero o quando assumi un nuovo farmaco.
Cene, feste e gite: un piacere o una fatica?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Le novità spesso creano timori, perché non le si conoscono. Quando non vengono superate, le paure possono degenerare e trasformarsi in fobie oppure in stati ansiosi.
Perché è così importante assumere in modo corretto le terapie?
Dott.ssa Marica Bovio - Come mai le terapie non basta solo "farle"? Potremmo pensare alla terapia come alla preparazione di una pizza. In che senso? Vediamo insieme.
Idee di ricette per i pasti principali
Dott.ssa Assunta Celardo - Che caratteristiche devono avere i pasti di chi ha la Fibrosi Cistica? C’è qualche criterio da rispettare per la preparazione? Scopriamolo insieme.
Attività fisica, meglio all’aperto o in palestra?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Negli ultimi 20 anni molte cose sono cambiate rispetto all’attività fisica in Fibrosi Cistica.
Il Cyberbullismo
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Abbiamo visto come l’uso dei social network possa anche esporci al rischio di bullismo, che nel mondo digitale prende il nome di Cyberbullismo. Approfondiamo insieme questo tema.
La Fibrosi Cistica è contagiosa?
Dott. Federico Cresta - Come di fronte ad ogni grande domanda, anche in questo caso la risposta non è univoca. Certamente chi ha la FC non può "passarla" alla popolazione generale.
Devo dire della mia Fibrosi Cistica proprio a tutti?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Per rispondere a questa domanda è importante sottolineare sia aspetti di decisione personale che questioni di ordine legislativo.
Il momento della bilancia: che angoscia!
Dott.ssa Assunta Celardo - Il momento del peso può essere angosciante, perché ti senti sotto esame. Provo a spiegarti perché c’è tutta questa attenzione e preoccupazione per il peso corporeo.
Che cosa è una gastrostomia? A cosa serve a chi ha la Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio - La gastrostomia è la soluzione più comoda per aumentare la quantità di nutrienti per chi non riesce ad assumere il sufficiente apporto calorico per la via naturale.
L’andamento della mia Fibrosi Cistica dipende anche dalle mutazioni? Cosa mi devo aspettare?
Dott. Federico Cresta - La genetica conta nell’andamento della FC, soprattutto perché alcune terapie sono legate al tipo di mutazione, ma non è tutto. Controlli ed esecuzione delle terapie prescritte sono importanti.
Sinusite, la finestra che guarda il polmone
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Naso spesso congestionato e dolore al viso? Potrebbe essere la sinusite, molto comune in chi ha la Fibrosi Cistica.
Scuola, fisioterapia, controlli… che stress!
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Sentirsi sotto pressione rispetto ai numerosi impegni ai quali occorre “star dietro” è un vissuto piuttosto normale, ma comunque da affrontare. Vediamo come.
Sesso e fertilità: come cambiano con la Fibrosi Cistica?
Dott. Federico Cresta - Quale giovane non si è posto mille domande su sesso, fertilità e sterilità? Cosa cambia con la FC? Ecco alcune risposte.
Gli strumenti di monitoraggio notturno
Dott.ssa Marica Bovio - A volte mi viene proposto di monitorare la mia respirazione con dei macchinari che spesso devo tenere tutta la notte. Cosa sono queste registrazioni? A cosa servono?
Insufficienza pancreatica: come si manifesta e cosa comporta a livello nutrizionale?
Dott.ssa Assunta Celardo - Circa l’85% dei pazienti con fibrosi cistica presenta insufficienza pancreatica. Ma cosa vuol dire?
Come posso fare la fisioterapia quando sono fuori casa per parecchio tempo?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - La vita frenetica solleva il rischio di trascurare la fisioterapia giornaliera. La soluzione è semplice: la fisioterapia fuori casa.
Quando mi guardo allo specchio vorrei essere un po’ diversə
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Le trasformazioni del corpo che prendono forma in adolescenza richiedono sempre un importante lavoro psichico. Quale e perché?
Posso accettare una sigaretta?
Dott. Federico Cresta - Fumare, anche una sigaretta ogni tanto, è un vero autogol. Scopriamo i perché dal punto di vista medico.
Perché tossisco molto?
Dott.ssa Marica Bovio - La tosse può essere una buona aiutante nel comprendere se ci sono dei cambiamenti a livello delle vie aeree, ma come? Scopriamolo insieme.
Tutto sulla dieta ipercalorica in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Assunta Celardo - Chi ha la FC ha bisogno di una dieta ipercalorica. Nella pratica, cosa vuol dire? Cosa fare per poter raggiungere un peso ottimale? Qual è per me il peso giusto?
La Pep mask, l’alleata dei fisioterapisti
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - In questo articolo proverò a descriverti la tecnica di disostruzione più utilizzata in Fibrosi Cistica: la Pep mask!
Le prime esperienze fuori e lontano da casa
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Viaggiare e vivere delle esperienze lontano da casa è possibile con la Fibrosi Cistica?
Quali sono gli alimenti giusti per me?
Dott.ssa Assunta Celardo - Esistono degli alimenti che devo evitare? Oppure ci sono alimenti che devo preferire?
Come prevenire le infezioni, in particolare durante la stagione invernale?
Dott. Federico Cresta - È noto come durante la stagione invernale siano nettamente più frequenti le infezioni che colpiscono il sistema respiratorio, soprattutto quelle di natura virale.
Terapie aerosolica e drenante: quale la migliore?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Ogni giorno, da quando hai avuto la diagnosi di Fibrosi Cistica, ti sottoponi a sedute di fisioterapia respiratoria secondo le indicazioni date dei colleghi. Qual è la terapia migliore?
Prelievi e accessi venosi in Fibrosi Cistica: come e perché?
Dott.ssa Marica Bovio - Le risposte a tutte le domande che potrebbero nascere quando ti viene detto che è necessario un prelievo o posizionare un accesso venoso.
Io e gli Altri: amicizie, esperienze sentimentali, follower & co!
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - In adolescenza la costruzione e il mantenimento di rapporti sinceri, profondi, continuativi è un passaggio, a volte, non semplice e lineare.
Devo mangiare quando faccio sport?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quanto devo mangiare e soprattutto perché è importante mangiare prima dell’attività fisica?
Il 6MWT… Molto più di una passeggiata!
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Parliamo di attività fisica, in particolare di uno dei test che possono esserti somministrati periodicamente al centro di riferimento: il test del cammino dei 6 minuti.
Che cosa sono i Dispositivi di Protezione Individuali (DPI) e perché usarli?
Dott.ssa Marica Bovio - L'utilizzo dei DPI in Fibrosi Cistica è importante per tutelare la propria salute e quella degli altri.
Mangiare fuori in compagnia di amici si può?
Dott. ssa Assunta Celardo - Ci sono indicazioni diverse da seguire? Come bisogna comportarsi?
Quale sport posso fare?
Dott.ssa Marcella d'Ippolito - Come tutti, anche chi ha la Fibrosi Cistica trova benefici nell'attività fisica, perfettamente integrabile con la fisioterapia respiratoria per un miglioramento del benessere psicofisico.
Fibrosi Cistica e social network: utilizzo, ruolo e… pericoli
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il bisogno di socializzazione di ognuno trasportato nel mondo web permette di viverne in modo intenso e significativo tutti gli aspetti positivi.
Migliore amico o acerrimo nemico? In cosa mi può aiutare?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il fisioterapista è una delle figure professionali che fa parte del team multidisciplinare di un Centro di cura per la Fibrosi Cistica. Ecco il suo ruolo nel dettaglio.
Digital health e telemedicina: posso davvero fare visite a distanza?
Dott. Federico Cresta - Negli ultimi mesi abbiamo tutti vissuto una fase di radicale cambiamento delle nostre abitudini, in cui si è reso sempre più necessario “gestire a distanza” molti aspetti della vita quotidiana.
Cosa signica essere “compliante” con la terapia? E perché dovrei esserlo?
Dott. ssa Marica Bovio - Compliante è una parola che deriva dalla parola inglese compliant, che può essere tradotto con 'essere rispettoso' oppure “essere conforme” a qualcosa.
La comunicazione in ospedale
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La comunicazione ha diverse sfaccettature. Quando comunichi con lo staff del Centro e ospedaliero puoi tenerne conto, per stabilire una relazione che ti valorizzi come persona.
Inizia il caldo: attenzione a disidratazione e perdita di sali
Dott.ssa Assunta Celardo - Ecco che con l’estate inizia il periodo più caldo dell’anno, quindi bisogna fare i conti con il rischio di disidratarsi.
Il “mettere in comune” della comunicazione
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La comunicazione ha diverse sfaccettature. Pensare che questa si riduca solo a uno scambio di informazioni accende il rischio di sottovalutarne altri aspetti importanti.
L’alimentazione in fibrosi cistica: vero e falso
Dott.ssa Assunta Celardo - Sono tanti i dubbi che abbiamo, anche per quanto riguarda l'alimentazione e le supplementazioni.
Perché anche l’attività fisica?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il ruolo dell’esercizio fisico nel trattamento della Fibrosi Cistica ha ricevuto una crescente attenzione negli ultimi 15-20 anni e oggi viene raccomandato a tutti, per uno stile di vita sano.
Corrette abitudini alimentari ai tempi del Covid-19
Dott.ssa Assunta Celardo - La nostra routine è stata sconvolta da questa pandemia, ma basta poco per non fare scelte alimentari sbagliate seguendo dei semplici consigli.
È tempo di… disinfettare!
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Finita la fisioterapia? È il momento di disinfettare i presidi fisioterapici: noioso, ma importante, per ridurre il rischio di contaminazione.
Reazioni emotive in tempo di Coronavirus
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Durante una pandemia è facile sperimentare delle reazioni emotive potenzialmente dannose per il nostro benessere, perciò è importante avere cura della nostra salute mentale.
Fibrosi cistica e Covid-19: il punto di vista del clinico
Dott. Federico Cresta - Che impatto ha avuto il Covid-19 sulle persone con Fibrosi Cistica? Chi ha la FC dovrebbe seguire delle indicazioni particolari?