Quali sono i miei diritti?

adolescente sorridente

Le persone affette da Fibrosi Cistica hanno diritto a tutta l’assistenza di cui hanno bisogno, senza alcun onere di spesa. Vediamo gli aspetti che ti riguardano direttamente come adolescente.

  • Aspetti legislativi e sociali di interesse per l’età 13-18 anni

Nella maggior parte dei casi durante l’adolescenza non emergono problemi che richiedano il ricorso a particolari norme esistenti in campo FC. Per lo più, le condizioni di salute tue o degli altri ragazzi sono buone o discrete e l’inserimento nella scuola, nello sport, nelle attività sociali avviene in linea di massima come per tutti gli altri ragazzi.

Per quanto riguarda lo sport, se le condizioni generali sono buone non c’è nessun problema per ottenere il certificato di idoneità all’attività sportiva non agonistica, rilasciato dal medico di famiglia. In Italia esiste un’apposita legislazione per la certificazione dell’attività agonistica e non agonistica. L’attività non agonistica può essere anche quella delle attività parascolastiche, organizzate o riconosciute dal CONI, oppure i Giochi della Gioventù.

Per praticare uno sport a livello agonistico, è invece necessario un certificato di idoneità agonistica, rilasciato da un medico dello sport dopo una valutazione clinica complessiva e alcuni esami (spirometria, elettrocardiogramma prima e dopo test da sforzo). L’idoneità allo sport agonistico è possibile in tutti i casi in cui è documentata una funzione ventilatoria con valori di FVC e FEV1 maggiori del 70% e l’assenza di compromissione degli scambi gassosi (abbassamento dell’ossigeno nel sangue) a riposo e/o durante test da sforzo.

Per quanto riguarda la scuola, può succedere che, in seguito a un periodo di infezioni respiratorie ripetute, le assenze siano frequenti e/o protratte e debba essere presa la decisione di informare insegnanti e compagni dell’esistenza della malattia, se prima non era già stato fatto. Questa può essere una fase delicata, in cui conta molto una buona interazione tra te, la tua famiglia, i tuoi insegnanti e gli operatori del Centro.

È importante il passaggio di informazioni corrette, in particolare per quanto riguarda gli aspetti “medici” della malattia (in che cosa consiste, che cosa provoca, quali cure, quali aspettative), perché possono essere amplificati o sottovalutati.

In base alle informazioni date agli insegnanti, anche dai curanti del Centro, sarà più chiaro che cosa effettivamente puoi fare nel periodo in cui sei in fase di esacerbazione respiratoria e poi più in generale nel proseguimento delle attività scolastiche.

  • E per il mio futuro lavoro?

Esistono poi molte agevolazioni per l’assistenza sanitaria, per i tuoi familiari, di cui sarai già a conoscenza oltreché per l’inserimento lavorativo. La legge più significativa su queste tematiche è la legge 5 febbraio 1992, n. 104 “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate e successive modifiche, che affronta in maniera completa l’assistenza dei malati di FC.

 

Fonti

  • Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
  • Cori V. Carta dei diritti dei malati con FC. Lega Italiana Fibrosi Cistica - Onlus.
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