23 Mar 2021 Perché alla visita deve esserci uno dei miei genitori?

Il raggiungimento dell’autonomia riguarda vari aspetti della tua vita, compreso il controllo del tuo stato di salute.
La presenza dei tuoi genitori ai controlli è indispensabile fino a che saranno loro che ti aiutano a capire come va la FC e a eseguire le cure prescritte.
Con il passare del tempo, questa presenza è destinata a diventare sempre meno necessaria ed è auspicabile che tu sviluppi l’abitudine a mantenere un rapporto personale diretto con i curanti. Puoi sempre far presente ai genitori il tuo desiderio di parlare da solo con il medico di un tuo problema: in questo caso, il medico è tenuto a mantenere riservato il contenuto del colloquio oppure discutere con te le ragioni per cui gli è difficile mantenere il riserbo.
- Quindi devo imparare a curarmi da solo?
Un po’ alla volta è necessario imparare a fare da soli.
L’autonomia e l’autogestione della FC ti porteranno anche dei vantaggi: poter fare quello che fanno gli altri (ad esempio andare in vacanza con gli amici, viaggiare) e nello stesso tempo poter mantenere sotto controllo la tua malattia e continuare a stare bene.
Bisogna che tu impari a capire se ci sono dei sintomi, e a descriverli; che impari un po’ alla volta a ricordare i farmaci da assumere e i loro effetti; a programmare i controlli insieme al medico, conoscendo i propri impegni, e così via. Per questo è meglio che tu incominci anche a parlare direttamente con il medico senza il filtro dei genitori.
- Non mi sentirò “solo” senza avere accanto i miei genitori?
Il sistema sanitario italiano è tutt’oggi lacunoso rispetto all’attenzione prestata alla fascia di pazienti in età adolescenziale. La FC – patologia rara che richiede ricoveri in ospedale o interventi chirurgici – giunge a complicare lo sviluppo adolescenziale perché interferisce con le preoccupazioni connesse all’aspetto fisico, con il processo di sviluppo dell’indipendenza, con le relazioni con coetanei e adulti.
Questo per dirti che a volte dovrai essere tu a trovare la via giusta.
Un principio certo è che per avere un buon rapporto con i curanti è importante comunicare, quindi parlare di come le cose stanno procedendo, dei fatti buoni e cattivi, di quello che si sa e di quello che non si sa. Importante è anche la qualità della relazione terapeutica e questa, per varie ragioni, sarà migliore con alcuni piuttosto che con altri. Saranno loro che sentirai più vicino (leggi anche: La comunicazione in ospedale).
Fonti
- Perino A, Braida N. La transitional care di adolescenti con malattie rare. Cambio. Rivista Sulle Trasformazioni Sociali 2016; 3(5), 101-11.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Perché alla visita deve esserci uno dei miei genitori?
Il raggiungimento dell’autonomia riguarda vari aspetti della tua vita, compreso il controllo del tuo stato di salute.
Fake news o no? A cosa devo credere?
Alla confusione di informazioni concorrono sia i mezzi di informazione che fonti con un qualche grado di autorevolezza. Scegliamo siti sicuri per avere le notizie corrette.
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L'andamento della fibrosi cistica dipende molto anche da fattori non legati ai geni come, ad esempio, la tua aderenza alle indicazioni del medico.
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Telemedicina: sarà il futuro anche per la FC?
Meno controlli in ospedale e un supporto a distanza: questo l’obiettivo della telemedicina anche per i giovani come te con fibrosi. Scopri a che punto siamo in Italia.
Parlare con il medico: cosa dire e cosa chiedere
Detto in un’unica parola, tutto. Non avere timore e sentiti libero di condividere dubbi, emozioni, soddisfazioni e eventuali problematiche che riguardano la Fibrosi Cistica.
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