05 Mag 2020 Parlare con il medico: cosa dire e cosa chiedere
Detto in un’unica parola, tutto. Non avere timore e sentiti libero di condividere dubbi, emozioni, soddisfazioni e eventuali problematiche che riguardano la Fibrosi Cistica.
Una buona comunicazione medico-paziente è necessaria affinché tu possa gestire al meglio la fibrosi cistica da qualsiasi punto di vista e avere così la vita che desideri.
Per questo motivo è importante che il medico non si rivolga a te in gergo troppo specialistico perché tu possa comprendere tutte le informazioni e i consigli. Come paziente, dovresti invece non evitare i temi tabù, né tantomeno nascondere possibili paure o difficoltà.
- Lo specialista e il paziente devono agire come “compagni di una squadra”.
Bisogna mettersi in gioco per costruire un dialogo autentico. In questa comunicazione si incontrano due mondi, e scendono in campo la mente e il corpo, la coscienza e l’inconscio, la ragione e l’emozione, la cultura e la natura, il coraggio, la forza e la conoscenza, ma anche le paure, i dubbi, le ansietà.
Nel tuo caso è indispensabile farsi seguire in centri specializzati con cui il tuo medico di base collabora: alcune ricerche hanno mostrato un miglior andamento della malattia se c’è l’assistenza da parte di un Centro FC.
Tutti i Centri per la cura della FC seguono dei protocolli comuni che si basano sui dati scientifici disponibili e che si aggiornano continuamente in base alle nuove evidenze. L’applicazione standardizzata delle cure, cioè il seguire criteri omogenei basati sulle evidenze scientifiche piuttosto che sulle consuetudini o esperienze personali, ha portato a notevoli progressi nella cura della FC.
- Il risultato è stato il miglioramento della qualità della vita e il suo prolungamento.
Al tuo Centro di riferimento, ti potrà capitare di non incontrare sempre lo stesso medico. Non preoccuparti, perché le varie figure professionali che costituiscono l’équipe specializzata (pediatra/medico dell’adulto, pneumologo, gastroenterologo, fisioterapista, genetista, dietista, microbiologo, psicologo, infermiere, otoiatra, assistente sociale ed altri) lavorano in stretta collaborazione e si trasmettono le informazioni utili per fornirti la migliore assistenza.
Un principio certo è che per avere un buon rapporto con il personale del centro è importante comunicare, quindi parlare di come le cose stanno procedendo, dei fatti buoni e cattivi, di quello che si sa e di quello che non si sa. Si può preparare a casa una lista di questioni e portarla con sé.
Prova a leggere questa check list per prepararti prima di andare alla tua visita di controllo
- I miei sintomi sono stabili o ho avvertito qualcosa di diverso?
- Ho avuto difficoltà nel seguire la terapia?
- Ho seguito tutte le indicazioni del medico?
- La mia dieta è sempre stata equilibrata?
- Ho svolto i miei esercizi di fisioterapia con costanza?
- Ho sempre dormito bene?
- Ho qualche dubbio su come gestire la malattia?
- Se ho in programma una gita, un viaggio quali sono i giusti consigli per me?
- Vorrei avere qualche suggerimento sullo sport o su altri aspetti della mia vita?
Fonti
- Stella A, Battistini D. La relazione medico-paziente.
- Relazione medico-paziente: l’unione fa la forza.
- Kerem E, Conway S et al “Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. J Cyst Fibros 2005; 8:211-7.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Perché alla visita deve esserci uno dei miei genitori?
Il raggiungimento dell’autonomia riguarda vari aspetti della tua vita, compreso il controllo del tuo stato di salute.
Fake news o no? A cosa devo credere?
Alla confusione di informazioni concorrono sia i mezzi di informazione che fonti con un qualche grado di autorevolezza. Scegliamo siti sicuri per avere le notizie corrette.
A chi dovrei parlare della mia malattia?
Alcuni sono riluttanti a parlare della Fibrosi Cistica, mentre altri non si fanno alcun problema. Cosa fare? Con chi condividere il tuo percorso?
Ho recuperato un brutto voto. Ecco come gestire malattia e studio
Gestire la self medical-routine quotidiana con gli impegni scolastici non è semplice. Chi ti può aiutare?
Potrò diventare Social Media Manager?
Passione, impegno e determinazione: così si trasforma il proprio sogno professionale, anche il tuo. Per la Fibrosi Cistica solo poche eccezioni. Vediamo quali.
Finalmente ho preso l’aereo
Partire e andare lontano. Si può viaggiare in aereo? Certamente, basta solo qualche precauzione.
Quali sono i miei diritti?
Le persone affette da Fibrosi Cistica hanno diritto a tutta l’assistenza di cui hanno bisogno, senza alcun onere di spesa. Vediamo gli aspetti che ti riguardano direttamente come adolescente.
Aderenza alle terapie. Che cosa vuol dire?
L'andamento della fibrosi cistica dipende molto anche da fattori non legati ai geni come, ad esempio, la tua aderenza alle indicazioni del medico.
Weekend senza mamma e papà. Un po’ di autonomia
Necessità di indipendenza. Voglia di autogestirsi. Sono aspirazioni di tutti gli adolescenti. Se per tutti i giovani vanno rispettate alcune regole generali, per i ragazzi con Fibrosi Cistica queste devono includere la medical self-care quotidiana.
I controlli al centro: devo proprio raccontare tutto di me?
Per i ragazzi della tua età che attraversano l’adolescenza, è essenziale instaurare una comunicazione di qualità fra il medico e l’équipe del centro.
Telemedicina: sarà il futuro anche per la FC?
Meno controlli in ospedale e un supporto a distanza: questo l’obiettivo della telemedicina anche per i giovani come te con fibrosi. Scopri a che punto siamo in Italia.
Parlare con il medico: cosa dire e cosa chiedere
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La tecnologia è al mio servizio: come mi può aiutare?
Didattica a distanza e smart-working rappresentano due utili strumenti tecnologici al tuo servizio, ma non solo.
