25 Apr 2020 La tecnologia è al mio servizio: come mi può aiutare?

Lezioni e verifiche da tuo PC, le APP per il tuo smartphone, video chiamate non solo con gli amici, ma anche con il tuo medico. Tanti i tool digitali anche per gestire la fibrosi cistica in modo smart.
In questi giorni di emergenza sanitaria legata al nuovo Coronavirus (Covid-19), se hai seguito le notizie, avrai sentito parlare di “smart working”, quindi della possibilità di svolgere la propria attività lavorativa anche da casa grazie al supporto della tecnologia. Per esempio, le riunioni non si tengono più negli uffici, ma in video-conferenza senza perdere la possibilità di interagire. Anche le scuole si stanno adattando alla nuova situazione attraverso la didattica a distanza, sfruttando diverse piattaforme online. Così lo scambio di file via chat, la lezione scolastica via Skype, il test universitario online, permetteranno a voi studenti di non rimanere indietro nel programma scolastico, in attesa che le scuole vengano riaperte. Magari ti è già capitato di seguire qualche lezione dal tuo computer.
La scuola digitale è uno strumento di formazione che sta sempre più prendendo piede. Ci sono, infatti, anche corsi universitari o di specializzazione che possono essere svolti a distanza.
La tecnologia dell’informazione e della comunicazione (ICT) non è utile solo per il lavoro o lo studio, ma è uno strumento fondamentale anche in ambito sanitario. Dai canali social per confrontarsi con altri pazienti alle APP per smartphone, dai software dedicati ai pazienti alla cartella sanitaria elettronica, sono tante le soluzioni innovative che fanno parte della cosiddetta e-health.
Gestire una malattia cronica può essere difficile. Ci sono terapie da seguire, appuntamenti da ricordare, sintomi da controllare e molte informazioni da ricordare. Per fortuna, vivere in un’era digitale significa per esempio che ci sono numerose APP che possono aiutarti a gestire la tua malattia cronica.
E se sei appassionato di video games, puoi provare a sfruttare i “serious games” per imparare di più sulla fibrosi cistica, divertendoti a creare il tuo avatar e sfidare altri ragazzi.
- Hai invece mai sentito parlare di Telemedicina?
Si tratta di un sistema che ti può consentire di interagire con il tuo centro medico di riferimento, tramite una piattaforma digitale certificata e sicura.
Lo scopo è quello di scambiare dati, informazioni, opinioni e suggerimenti tra te e l’equipe terapeutica del tuo centro di cura per osservare a distanza le condizioni di salute e gestire più tempestivamente eventuali problematiche.
L’innovazione e la tecnologia sicuramente offrono molte possibilità, sta a te trovare la più adatta alle tue esigenze.
Fonti
- Didattica a distanza. https://www.istruzione.it/coronavirus/didattica-a-distanza.html Ultimo accesso 09.02.2020
- Healthcare issues and challenges in adolescents with cystic fibrosis. Editors Carlo Castellani · Stuart Elborn · Harry Heijerman December 2012 2012 European Cystic Fibrosis Society
- https://www.agendadigitale.eu/sanita/sanita-cosi-la-tecnologia-mette-il-paziente-al-centro-cosa-fare/ Ultimo accesso 09.02.2020
- Smailhodzic E, Hooijsma W, Boonstra A, Langley DJ. Social media use in healthcare: A systematic review of effects on patients and on their relationship with healthcare professionals. BMC Health Serv Res 2016; 26;16:442
- Vagg T. et al. Designing Heterogeneous-mHealth Apps for Cystic Fibrosis Adults. 2019. DOI: 10.5772/intechopen.85512
- OIKONOMOU A. et al. Using Serious Games to Motivate Children with Cystic Fibrosis to Engage with Mucus Clearance Physiotherapy. 2012 https://core.ac.uk/download/pdf/8766993.pdf Ultimo accesso 09.02.2020
- Johns Hopkins – Cystic fibrosis center. https://hopkinscf.org/knowledge/kidscorner/ Ultimo accesso 09.02.2020
- Telemedicina per pazienti adulti con Fibrosi Cistica – LIFC, https://www.fibrosicistica.it/progetti/progetto-di-telemedicina-per-pazienti-adulti-con-fibrosi-cistica/ Ultimo accesso 09.02.2020
- Calvillo J, Román I, Roa LM. How technology is empowering patients? A literature review. Health Expect. 2015 Oct;18(5):643-5
- Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri 8 marzo 2020. https://www.regione.lombardia.it/wps/portal/istituzionale/HP/DettaglioRedazionale/servizi-e-informazioni/cittadini/salute-e-prevenzione/Prevenzione-e-benessere/red-coronavirusnuoviaggiornamenti Ultimo accesso 09.02.2020
Il ciclo mestruale sarà regolare?
Nella Fibrosi Cistica le mestruazioni a volte possono essere irregolari, per molteplici ragioni. A questo, però, c'è rimedio.
Perché devo fare l’aerosol?
La terapia aerosolica è un punto fermo della terapia della Fibrosi Cistica ed è importante farla regolarmente. Scopriamo perché.
Cibi salati, evviva!
Chi vive una "Vita Salata" ha bisogno di abbracciare l'abitudine di salare i cibi più del normale, per contrastare la fisiologica perdita di sale tipica della Fibrosi Cistica.
Posso rimanere incinta con la Fibrosi Cistica?
La maggior parte delle ragazze con FC risulta fertile. Informarti correttamente sul tema fertilità è sempre una mossa vincente.
Tutti fissati con gli enzimi. Ma a cosa mi servono?
Nella gestione della tua Fibrosi Cistica devi considerare anche la terapia sostitutiva con enzimi pancreatici e altri aspetti delle abitudini nutrizionali. Scopri perché.
Cosa faccio se mi ammalo in viaggio?
Per i giovani con Fibrosi Cistica è consentito viaggiare, ma la preparazione del tuo viaggio deve essere particolarmente attenta e completa.
Devo temere anche una semplice “influenza”?
Niente panico, ma un po’ di attenzione! Le infezioni da virus respiratori, come quelli dell’influenza stagionale, possono causare alcuni problemi e infezioni batteriche. Scopriamo di più insieme.
Ma gli antibiotici non fanno male?
Gli antibiotici sono uno strumento indispensabile nel trattamento della Fibrosi Cistica, che è caratterizzata da infezioni batteriche.
Mi sveglio sempre con il mal di testa. Perché?
Nella fibrosi cistica la cefalea è al primo posto tra i sintomi di dolore. Capiamo insieme di cosa di tratta.
Cosa vuol dire sesso sicuro?
Fare sesso in modo informato e sicuro permette di ottenere piena soddisfazione dalla relazione sessuale con il proprio partner senza preoccupazioni per la salute.
Il mio bacio è contagioso?
“Se per baciarti dovessi poi andare all’inferno, lo farei. Così potrò poi vantarmi con i diavoli di aver visto il paradiso senza mai entrarci”, scriveva William Shakespeare. E nella Fibrosi Cistica?
Non ho ancora capito il senso di queste mutazioni del gene CFTR
La Fibrosi Cistica è una malattia genetica autosomica recessiva dovuta a una mutazione del gene CFTR. Scopriamo di più sulla patogenesi della malattia e sulle diverse mutazioni.
Come fanno ad essere sicuri della mia Fibrosi Cistica?
La diagnosi di fibrosi cistica si attua attraverso specifici test: lo screening neonatale e altri specifici esami diagnostici, che confermano la presenza della malattia.
Batteri e virus: come posso proteggermi?
Lava bene le mani, tossisci spesso per liberare i bronchi, cerca di evitare luoghi affollati nei periodi in cui circola l’influenza. Poche semplici regole che puoi seguire facilmente.
Ma perché proprio io ho la Fibrosi Cistica?
La risposta sta nel fatto che la Fibrosi Cistica (FC) è una malattia congenita, cioè presente sin dalla nascita.