27 Feb 2023 Fibrosi Cistica e benessere psicologico

di: Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso
Psicologo Clinico e Psicoterapeuta, A.O.U. San Luigi Gonzaga (Torino)
Psicologa e Psicoterapeuta, A.O.U. Città della Salute e della Scienza (Torino)
Gli attuali dati demografici e clinici sulla Fibrosi Cistica dimostrano che l’immagine della malattia è molto cambiata negli ultimi vent’anni.
La sopravvivenza è notevolmente migliorata, nuovi farmaci mutazione-specifici stanno cambiando le prospettive terapeutiche e molti pazienti godono di una buona qualità della vita. Parallelamente a questa prospettiva, la Fibrosi Cistica mantiene ancora una identità fortemente minacciosa con le sue caratteristiche di malattia genetica, ereditaria, cronica, da curare con un piano terapeutico ancora molto complesso, time consuming.
La malattia rappresenta, quindi, una presenza fortemente “intrusiva”, una realtà carica di sfide che hanno un profondo impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Ecco, quindi che in generale le malattie croniche appaiono avere un importante impatto psicologico, sia sull’individuo che ne è affetto, sia sul suo contesto sociale. Infatti, le patologie croniche devono diventare parte della quotidianità del paziente e della sua famiglia, al fine di garantire una migliore gestione e la massima compliance con i trattamenti medici e le terapie farmacologiche. Numerosi studi evidenziano la maggiore incidenza di disturbi d’ansia e dell’umore, fino ad un maggior rischio suicidario nei pazienti affetti da patologie croniche rispetto a campioni normativi. Dato che ci deve far riflettere sulla relazione tra malattia e benessere psicologico.
- Ridefinizione della propria identità
Sono la continuità e la pervasività che caratterizza le malattie croniche a costringere chi ne soffre ad un processo continuo di ridefinizione della propria identità personale, identità intesa come un senso generale di continuità e di valore di sé nel tempo e nello spazio (Breakwell, 1986) oltre che sociale (intesa, invece, come l’insieme di sentimenti e caratteristiche che un individuo prova e si attribuisce nel considerare la propria appartenenza a specifici gruppi sociali – Tajfel, 1981). Tra le numerose ricerche presenti in letteratura che approfondiscono queste tematiche, ci soffermiamo sugli studi di un autore, Charmaz, il quale ha messo in evidenza come una persona affetta da patologia organica, per avere un senso di realizzazione personale soddisfacente (ovvero sviluppare un buon senso di Sé), debba elaborare strategie utili principalmente a mantenere la malattia “contenuta e invisibile” e cioè sviluppare delle modalità che gli consentano di sentire un buon controllo sulla stessa, mantenendo i sintomi e le limitazioni funzionali il più possibile contenute e non evidentemente riconoscibili, ma anche riuscire ad adattarsi all’incertezza e a perseguire obiettivi di indipendenza. Tre obiettivi importanti da attuare con strategie individuali, in quanto le priorità sono individuali. Riuscire a “adattarsi all’incertezza”, sfruttando a pieno le proprie risorse nei periodi di benessere, ma anche riuscendo a ritirarsi nelle fasi di ricaduta per poi essere pronto di nuovo a recuperare una volta superata la fase critica, e questo nel succedersi ciclico della malattia richiede risorse di dinamicità e strategie di visione a breve, medio oltre a lungo termine. Se la persona vuole perseguire obiettivi di indipendenza, deve prima o poi poter rivelare la propria condizione fisica alle persone con cui ha a che fare quali amici, colleghi o il partner, e quindi “fare a meno della sua apparente normalità”, rischiando rifiuti, incomprensioni e conflittualità.
- Evitamento o ipervigilanza?
Di fronte a questi aspetti la letteratura scientifica sulle malattie croniche ha messo in evidenza due modalità prevalenti di reazione e di comportamento. La prima è una reazione di “minimizzazione-evitamento”, secondo la quale il paziente mostra scarso interesse diretto sulla malattia, sulle variazioni dei sintomi e sulla necessità di prendere iniziative. Un’altra modalità, invece, che può essere definita come “vigilanza” è tipica della persona che sembra stare costantemente all’erta, focalizzando la sua attenzione sulla malattia e sugli effetti psicosomatici di questa, notando minime variazioni del suo stato fisico, parlandone dettagliatamente e mostrandosi costantemente preoccupato. Naturalmente all’interno di ognuna delle due modalità – evitante o vigile – ci saranno delle gradazioni minori o maggiori di attuazione da persona a persona, ovvero ‘volumi’ più alti o più bassi di attuazione. Questi meccanismi possono essere funzionali/disfunzionali a seconda delle fasi di malattia e dell’uso rigido degli stessi.
Affrontare una malattia cronica rappresenta dunque un grosso peso emozionale ed è riconosciuto come fattore di rischio per lo sviluppo di problematiche quali ansia e depressione. I pazienti in alcune situazioni sperimentano una perdita di indipendenza e avvertono un senso di isolamento. La loro percezione negativa della situazione influenza, inoltre, anche la loro aderenza terapeutica.
- TIDES… The International Depression Epidemiological Study
L’impatto della Fibrosi Cistica sulle funzioni psicologiche è stato oggetto di numerosi studi, il più rappresentativo dei quali è il TIDES (The International Depression Epidemiological Study). I dati italiani provengono da 13 centri (6 al Nord, 4 al Centro e 3 al Sud), per un totale di 1.178 pazienti e 836 genitori arruolati. Sono stati utilizzati i questionari HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) e il CES-D (Center for Epidemiologic Studies Depression Scale). Dai dati emerge un divario Nord-Sud sia per l’ansia che per la depressione parentali, probabilmente legato alle differenze sociali, economiche (soprattutto la disoccupazione) e culturali, che rendono la popolazione meridionale più fragile. Le madri, in particolare, sono più suscettibili rispetto ai padri, soprattutto al Sud, dove la figura materna è ancora centrale nell’organizzazione famigliare. L’ansia è più frequente nelle pazienti di sesso femminile e nei pazienti più grandi; in questi aumenta anche la depressione, per la maggiore consapevolezza della loro situazione clinica.
I dati a livello internazionale (Quittner et al., 2014), invece, hanno evidenziato un elevato rischio di sviluppare sintomi di depressione e ansia con una probabilità risultata 2-3 volte maggiore rispetto alla popolazione generale. In particolare, è stata rilevata la presenza di sintomi depressivi nel 10% degli adolescenti, 19% degli adulti, 37% delle madri e 31% dei padri. Evidenziata, inoltre, la presenza di sintomi ansiosi nel 22% degli adolescenti, 32% degli adulti, nel 48% delle madri e 36% dei padri. Inoltre, è stato evidenziato come sintomi di sofferenza psichica siano associati a riduzione del funzionamento polmonare (del FEV1), diminuzione della massa corporea, minor rispetto delle prescrizioni mediche concordate, peggioramento della qualità della vita e aumento del numero di ospedalizzazioni. Tali dati hanno accresciuto la sensibilità e l’attenzione della comunità scientifica sul tema della salute mentale e sull’inevitabile condizione di stress che si associa ad una patologia ad alta complessità quale la Fibrosi Cistica. In tal senso, nel 2015, la Fondazione Americana per la Fibrosi Cistica (CFF) e la Società Europea per la Fibrosi Cistica (ECFS) hanno pubblicato le linee guida per lo screening ed il trattamento di depressione e ansia in Fibrosi Cistica, sottolineando la necessità di sostenere pazienti e genitori attraverso interventi preventivi, educativi e supportivi. Importante dunque, per il benessere delle persone, non solo affrontare l’argomento, ma anche intervenire prontamente in maniera da agevolare un processo personale di miglioramento della propria qualità di vita e di mantenimento di una sufficiente serenità in una visione prospettica di vita.
- Ewan, Lowy, Reid, 1991; Siegel e Leaks, 2002; Nordenstrom, 2011
- Adams S., Pill R., Jones A. (1997). Medication, chronic illness and identity: the perspective of people with asthma. Social Science and Medicine, 45 (2), 189 – 201.
- Catastini P, et al. The prevalence of anxiety and depression in italian patients with Cystic Fibrosis and their caregivers. Ped Pulmonology 2016; DOI 10.1002/ppul.23566.
- Charmaz K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health and Illness, 5, 168 – 195.
- Libro bianco/White Book Un’iniziativa della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica con la collaborazione di Lega Italiana Fibrosi Cistica: “Gli adulti con Fibrosi Cistica in Italia”.
Qual è il momento giusto per parlare della mia patologia agli altri?
Dott.ssa Marica Bovio - “Ho la Fibrosi Cistica e non so mai quale sia il momento giusto per dire della mia patologia ai miei amici o a un nuovo partner”.
Il dolore in Fibrosi Cistica: uno scomodo compagno di viaggio
Dott. Federico Cresta - Il dolore rappresenta una potenziale complicanza della FC: in letteratura la prevalenza di questo sintomo nell’adulto è del 77%, nel bambino del 42%.
Come prepararsi al trapianto? Qualche consiglio pratico
Dott.ssa Marica Bovio - Il trapianto di polmoni è oggigiorno sempre più una papabile soluzione dell'insufficienza respiratoria grave causata da varie condizioni cliniche, tra le quali, dalla Fibrosi Cistica.
Trapianto polmonare…come, quando e perché?
Dott. Federico Cresta - Il trapianto polmonare in Fibrosi Cistica consiste nella sostituzione di entrambi i polmoni con polmoni sani prelevati da un donatore.
Assistenza domiciliare in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marica Bovio - Mi hanno parlato di Assistenza Domiciliare, ma cosa significa? Cosa mi posso aspettare?
COVID-19 e Fibrosi Cistica: 3 anni dopo
Dott. Federico Cresta - Ad inizio 2020 l’arrivo del nuovo virus SarsCoV2 nel nostro Paese ha letteralmente sconvolto la nostra vita. Il virus ha pesantemente condizionato le nostre abitudini.
Gravidanza in Fibrosi Cistica: è pericoloso?
Dott. Federico Cresta - Sino a qualche anno fa, la gravidanza rappresentava un serio pericolo per la salute delle donne affette da FC, in quanto era correlata molto spesso a un netto peggioramento della malattia polmonare.
Mi è stato prescritto il test del sudore. Ma…
Dott.ssa Marica Bovio - Che cos’è il test del sudore? Il test del sudore è il test principale per la diagnosi di Fibrosi Cistica. È un test non invasivo che viene fatto per dosare la quantità di cloro nel sudore.
Diabete in Fibrosi Cistica: mi devo preoccupare?
Dott. Federico Cresta -La Fibrosi Cistica è una malattia che in molti casi attacca il pancreas, compromettendone più o meno precocemente la funzionalità.
Fibrosi Cistica e benessere psicologico
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Gli attuali dati demografici e clinici sulla Fibrosi Cistica dimostrano che l’immagine della malattia è molto cambiata negli ultimi vent’anni.
Monitoraggio clinico della terapia inalatoria in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il Centro di riferimento per la cura e la diagnosi della Fibrosi Cistica ti ricorda l’importanza dell’aderenza terapeutica per tutte le terapie inalatorie. Vediamo insieme quali sono.
Quali sono i diritti di un ragazzə con Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio - Ho la Fibrosi Cistica, c’è qualche legge o tutela di cui posso usufruire in quanto affettə da patologia cronica?
A più di due anni dall’inizio della pandemia, facciamo un bilancio?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Difficoltà, vantaggi e necessità di rivedere le proprie abitudini quotidiane per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica.
Assunzione di farmaci modulatori e aumento del peso corporeo
Dott.ssa Assunta Celardo - Queste nuove terapie sono destinate solo ad alcuni pazienti con Fibrosi Cistica, in base al tipo di mutazione genetica. Ma quali sono gli effetti sulla gestione del peso corporeo?
Il trapianto polmonare in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - L’indicazione al trapianto è posta in base ai criteri validati dall’esperienza maturata negli ultimi vent’anni nei principali Centri trapianto.
Aumentata aspettativa di vita significa…invecchiare
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Cosa succede quando il peso della malattia, il dover fare l’aerosol, gli antibiotici, i farmaci, la fisioterapia, sono da coniugare con il prendersi cura dei propri caregiver?
In cosa consiste la Telemedicina in Fibrosi Cistica? Come può aiutarmi?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La FDA ha definito la Telemedicina come l'offerta di cure sanitarie e di servizi di consulenza sanitaria al paziente e la trasmissione a distanza di informazioni sanitarie utili.
Il trapianto polmonare in Fibrosi Cistica: il supporto della dieta
Dott.ssa Assunta Celardo - La corretta alimentazione è fondamentale anche in una fase così delicata come quella del trapianto polmonare, sia nel pre-trapianto che nel post-trapianto.
Quali comportamenti devo aspettarmi dai miei amici?
Dott.ssa Marica Bovio - La Fibrosi Cistica è una patologia nella quale si presentano dei sintomi che sono spesso motivo di domande e dubbi circa la sua reale infettività.
“Sul più bello” – Il film: ironia, simpatia e amore per le sfide
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Film italiano del 2020, tratto dall'omonimo romanzo di Eleonora Gaggero, scrittrice empatica, oltre che impegnata nel prendere parte nel film nel ruolo di Beatrice.
Se ho difficoltà a prendere peso, devo comunque fare attività fisica?
Dott.ssa Assunta Celardo - Perché è importante fare attività fisica in Fibrosi Cistica? Come posso compensare per evitare la perdita di peso?
Ho il sangue nell’espettorato… che faccio?
Dott. Federico Cresta - Vedere sangue nell’espettorato è un’esperienza piuttosto traumatica per un paziente con FC, ma in realtà è un’evenienza molto frequente e nella stragrande maggioranza dei casi non grave.
La dietista: come si gestisce la transizione dal Centro pediatrico a quello adulti?
Dott.ssa Assunta Celardo - Come ogni cambiamento, anche questo passaggio nella vita dei pazienti con Fibrosi Cistica può destare preoccupazioni. Cosa cambierà praticamente?
Come si affronta un intervento fisioterapico per problemi muscolo-scheletrici?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - In questo articolo proveremo a dare dei consigli su come affrontare le numerose problematiche muscolo scheletriche che possono presentarsi in un paziente con FC.
Quali sono le complicanze muscolo-scheletriche della Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Le manifestazioni muscolo-scheletriche della FC sono spesso caratterizzate da sintomi acuti o cronici, quali il dolore a seguito dell’insorgenza di anomalie multifattoriali.
Ho un blocco… intestinale! Come mi devo comportare?
Dott. Federico Cresta - La Sindrome da Ostruzione dell’Intestino Distale (DIOS) è una possibile complicanza addominale della Fibrosi Cistica.
Posso viaggiare e prendere il sole con la Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio - È arrivata l'estate, i miei amici stanno organizzando una vacanza, ma io con la Fibrosi Cistica posso viaggiare? La risposta è assolutamente sì!
Pancreas: qual è il suo ruolo in Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quando si parla di FC si pensa sempre ai problemi respiratori ma la malattia è multiorgano e uno degli organi interessati dal difetto genetico è il pancreas, che ha funzioni digestive e ormonali.
Perché utilizzare la NIV (ventilazione non invasiva)?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - La Non Invasive Ventilation (ventilazione non invasiva) è una macchina in grado di fornirti aria con dei volumi stabiliti all’interno del tuo polmone.
Posso diventare genitore con la Fibrosi Cistica?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Per rispondere a questa domanda dobbiamo occuparci della sessualità, in particolare nell’adolescente e nel giovane adulto affetto da Fibrosi Cistica.
Ho un’infezione, o forse no…
Dott. Federico Cresta - La Fibrosi Cistica non è da ritenersi una malattia infettiva, tuttavia pressoché la totalità dei soggetti che ne sono affetti risultano cronicamente colonizzati da batteri nelle vie respiratorie.
Il trattamento del dolore in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marica Bovio - Laddove comparisse e perdurasse un dolore di nuova insorgenza o inusuale, è buona cosa riferirlo al centro FC di riferimento per ricevere i giusti consigli su come trattarlo ed affrontarlo.
Carenza di vitamina D, come mai è così frequente?
Dott.ssa Assunta Celardo - L’insufficienza pancreatica, frequente in Fibrosi Cistica, causa un alterato assorbimento di grassi e può essere la causa di una carenza di vitamine liposolubili (A, D, E, K).
Diagnosi di Fibrosi Cistica in età adulta: come mi comporto?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Non è raro ormai, per noi operatori che lavoriamo nei centri di Riferimento Regionale, diagnosticare e quindi prendere in carico adulti affetti da Fibrosi Cistica.
Resilienza e Fibrosi Cistica? In quale relazione sono?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il termine deriva dal latino, per esprimere la capacità dell’individuo di fronteggiare una situazione stressante, acuta o cronica.
Che problemi può avere il mio fegato con la Fibrosi Cistica?
Dott. Federico Cresta - Il fegato può essere bersaglio della FC: la proteina CFTR è espressa anche a livello dell’epitelio dei dotti biliari, ovvero le autostrade in cui viaggia la bile, principale secrezione del fegato.
Disidratazione e perdita di sali: come gestirla?
Dott.ssa Assunta Celardo - La disidratazione è un problema frequente durante la stagione estiva, ma non solo.
Come gestisco la transizione da un Centro FC pediatrico a un Centro adulti?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Questo passaggio da un Centro FC all’altro serve ad aiutare l’adolescente a iniziare una vita produttiva e a raggiungere un’integrazione sociale adeguata nel mondo degli adulti.
L’inserimento in lista per trapianto polmonare: quando è indicato?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Si può immaginare il percorso che conduce al trapianto di polmoni come ad un viaggio, all’interno del quale sono previsti momenti distinti: vediamo insieme quali.
Gravidanza e fisioterapia in Fibrosi Cistica: cosa succede al mio corpo?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Fino a 30 anni fa si pensava che fosse troppo rischioso affrontare una gravidanza per una paziente affetta da Fibrosi Cistica. Oggi il paradigma è cambiato.
Cosa succede durante le visite in Ospedale?
Dott.ssa Marica Bovio - I ragazzi e le ragazze con Fibrosi Cistica spesso vanno in Ospedale per visite e controlli. Ma cosa posso aspettarmi davvero?
Il cibo e la Fibrosi Cistica: alleato o terapia?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - "Fa' che il tuo cibo sia la tua medicina e la tua medicina il cibo", a dimostrazione di come la qualità dell'alimentazione giochi un ruolo essenziale per il benessere psicofisico.
Nutrizione artificiale: quando può essere d’aiuto?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quando gli integratori orarli non sono sufficienti si può ricorrere alla nutrizione artificiale. In cosa consiste? Che differenza c’è tra nutrizione enterale e parenterale?
Integratori alimentari: di cosa si tratta e quando possono essere utili?
Dott.ssa Assunta Celardo - Un buono stato nutrizionale è correlato a una migliore funzionalità respiratoria pertanto, durante il tuo controllo, è prevista la valutazione e l’andamento del peso da parte del dietista.
L’incontinenza urinaria è la perdita involontaria di urina
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - L’incontinenza urinaria è un argomento che potrebbe imbarazzare la maggior parte dei pazienti. Ma, come scoprirai, è una condizione molto più frequente di quanto tu possa immaginare.
I percorsi possibili per esercitare i miei diritti: li conosco?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Cosa sono i Diritti? Ognuno di noi formalmente dal 1948 (Dichiarazione Universale dei Diritti Umani), ha diritti connessi alla personalità dell'individuo.
Breve storia della Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marica Bovio - "Sfortunata è la mamma che baciando la fronte del figlio la sente salata" con questo proverbio medievale si indicava, nel passato, quella che oggi conosciamo come 'Fibrosi Cistica'.
Gravidanza e FC: che attenzioni alimentari devo avere?
Dott.ssa Assunta Celardo - Le donne affette da Fibrosi Cistica possono avere una gravidanza e portarla a termine senza compromettere la funzione respiratoria e lo stato nutrizionale a lungo termine.
Un’altra complicanza della FC: lo pneumotorace (PNX)
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Lo pneumotorace è definito come la presenza di aria all'interno dello spazio pleurico. Che cos’è? E che incidenza ha?
Sessualità e FC: cosa c’è da sapere?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Perché parlare di sessualità? Prima di tutto perché è parte della nostra vita, ma soprattutto per non subordinare un aspetto tanto importante ad altri.
DIOS: quali alimenti devo preferire e quali evitare?
Dott.ssa Assunta Celardo - Posso seguire un'alimentazione che mi consenta di non andare incontro a questa complicanza?
A chi sono rivolti i modulatori?
Dott. Federico Cresta - I modulatori della CFTR sono farmaci che possono ad oggi essere offerti soltanto ad alcuni pazienti con FC in base al tipo di mutazione alla base della patologia.
Cos’è un modulatore della CFTR?
Dott. Federico Cresta - I modulatori CFTR rappresentano un gruppo di molecole che, agendo su specifici difetti dei canali ionici, intervengono in maniera mirata al fine di ridurre l’effetto causato dalla mutazione.
Diabete e fisioterapia
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Un’altra complicanza della malattia è il diabete. Che cos’è?
I tool digitali che mi possono aiutare a gestire la mia malattia
Dott.ssa Marica Bovio - Telefoni e smartphone, se usati con un po’ di astuzia, possono davvero aiutare a rendere trattamenti e terapie più accessibili. Vediamo come.
Se ho problemi con la glicemia a quali alimenti devo fare attenzione?
Dott.ssa Assunta Celardo - Cosa comporta ricevere questa diagnosi? Come cambierà la mia alimentazione?
Posso fare la mia fisioterapia se ho emottisi?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Come ben sai, la Fibrosi Cistica è una malattia complessa multi-sistema con l’insorgenza di complicanze significative che possono richiedere modifiche alla tua fisioterapia abituale.
“A un metro da te” Rimanere distanti. Perché? Per chi?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il film “A un metro da te”, attuale e profondamente veritiero, narra dell’impossibilità di avvicinarsi fisicamente, non solo per tutelarsi, ma anche per tutelare l’altrə.
Cos’è lo screening neonatale?
Dott. Federico Cresta - Sulla base di una Legge del 1992, tutti i bimbi che nascono in Italia vengono sottoposti ad un test basato sul dosaggio della tripsina, al fine di diagnosticare precocemente la FC.
“Ho paura di peggiorare”
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La “paura di peggiorare” accomuna le persone con Fibrosi Cistica, ed è legittima, da riconoscere e accogliere. Perché nasce? Come affrontarla? Vediamo insieme.
Qual è il ruolo dei grassi in una dieta sana?
Dott.ssa Assunta Celardo - Sono tutti uguali tra loro i grassi? Quali sono da preferire e quali da limitare?
Riacutizzazione, come gestirla?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Sicuramente nel corso della tua vita avrai sentito o avrai sperimentato sul tuo corpo cosa significa essere riacutizzato.
Potrò fare il lavoro che voglio e realizzare i miei sogni?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Crescere e invecchiare significa, oltre che vincere una sfida, occuparsi dei normali e svariati problemi di vita sia a livello sociale, che relazionale e occupazionale. Vediamoli.
Di tutte le figure del Centro Fibrosi Cistica, chi sono gli infermieri?
Dott.ssa Marica Bovio - Gli infermieri sono gli operatori sanitari che curano e che si prendono cura della persona assistita.
Idee di ricette per gli spuntini
Dott.ssa Assunta Celardo - Gli spuntini sono importanti nella nostra giornata e maggiormente nella giornata di chi ha la Fibrosi Cistica.
Prove di funzionalità respiratoria
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Parliamo di spirometria, che il medico e/o il fisioterapista ti chiedono di effettuare ad ogni day hospital, a fine ricovero o quando assumi un nuovo farmaco.
Cene, feste e gite: un piacere o una fatica?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Le novità spesso creano timori, perché non le si conoscono. Quando non vengono superate, le paure possono degenerare e trasformarsi in fobie oppure in stati ansiosi.
Perché è così importante assumere in modo corretto le terapie?
Dott.ssa Marica Bovio - Come mai le terapie non basta solo "farle"? Potremmo pensare alla terapia come alla preparazione di una pizza. In che senso? Vediamo insieme.
Idee di ricette per i pasti principali
Dott.ssa Assunta Celardo - Che caratteristiche devono avere i pasti di chi ha la Fibrosi Cistica? C’è qualche criterio da rispettare per la preparazione? Scopriamolo insieme.
Attività fisica, meglio all’aperto o in palestra?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Negli ultimi 20 anni molte cose sono cambiate rispetto all’attività fisica in Fibrosi Cistica.
Il Cyberbullismo
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Abbiamo visto come l’uso dei social network possa anche esporci al rischio di bullismo, che nel mondo digitale prende il nome di Cyberbullismo. Approfondiamo insieme questo tema.
La Fibrosi Cistica è contagiosa?
Dott. Federico Cresta - Come di fronte ad ogni grande domanda, anche in questo caso la risposta non è univoca. Certamente chi ha la FC non può "passarla" alla popolazione generale.
Devo dire della mia Fibrosi Cistica proprio a tutti?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Per rispondere a questa domanda è importante sottolineare sia aspetti di decisione personale che questioni di ordine legislativo.
Il momento della bilancia: che angoscia!
Dott.ssa Assunta Celardo - Il momento del peso può essere angosciante, perché ti senti sotto esame. Provo a spiegarti perché c’è tutta questa attenzione e preoccupazione per il peso corporeo.
Che cosa è una gastrostomia? A cosa serve a chi ha la Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio - La gastrostomia è la soluzione più comoda per aumentare la quantità di nutrienti per chi non riesce ad assumere il sufficiente apporto calorico per la via naturale.
L’andamento della mia Fibrosi Cistica dipende anche dalle mutazioni? Cosa mi devo aspettare?
Dott. Federico Cresta - La genetica conta nell’andamento della FC, soprattutto perché alcune terapie sono legate al tipo di mutazione, ma non è tutto. Controlli ed esecuzione delle terapie prescritte sono importanti.
Sinusite, la finestra che guarda il polmone
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Naso spesso congestionato e dolore al viso? Potrebbe essere la sinusite, molto comune in chi ha la Fibrosi Cistica.
Scuola, fisioterapia, controlli… che stress!
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Sentirsi sotto pressione rispetto ai numerosi impegni ai quali occorre “star dietro” è un vissuto piuttosto normale, ma comunque da affrontare. Vediamo come.
Sesso e fertilità: come cambiano con la Fibrosi Cistica?
Dott. Federico Cresta - Quale giovane non si è posto mille domande su sesso, fertilità e sterilità? Cosa cambia con la FC? Ecco alcune risposte.
Gli strumenti di monitoraggio notturno
Dott.ssa Marica Bovio - A volte mi viene proposto di monitorare la mia respirazione con dei macchinari che spesso devo tenere tutta la notte. Cosa sono queste registrazioni? A cosa servono?
Insufficienza pancreatica: come si manifesta e cosa comporta a livello nutrizionale?
Dott.ssa Assunta Celardo - Circa l’85% dei pazienti con fibrosi cistica presenta insufficienza pancreatica. Ma cosa vuol dire?
Come posso fare la fisioterapia quando sono fuori casa per parecchio tempo?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - La vita frenetica solleva il rischio di trascurare la fisioterapia giornaliera. La soluzione è semplice: la fisioterapia fuori casa.
Quando mi guardo allo specchio vorrei essere un po’ diversə
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Le trasformazioni del corpo che prendono forma in adolescenza richiedono sempre un importante lavoro psichico. Quale e perché?
Posso accettare una sigaretta?
Dott. Federico Cresta - Fumare, anche una sigaretta ogni tanto, è un vero autogol. Scopriamo i perché dal punto di vista medico.
Perché tossisco molto?
Dott.ssa Marica Bovio - La tosse può essere una buona aiutante nel comprendere se ci sono dei cambiamenti a livello delle vie aeree, ma come? Scopriamolo insieme.
Tutto sulla dieta ipercalorica in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Assunta Celardo - Chi ha la FC ha bisogno di una dieta ipercalorica. Nella pratica, cosa vuol dire? Cosa fare per poter raggiungere un peso ottimale? Qual è per me il peso giusto?
La Pep mask, l’alleata dei fisioterapisti
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - In questo articolo proverò a descriverti la tecnica di disostruzione più utilizzata in Fibrosi Cistica: la Pep mask!
Le prime esperienze fuori e lontano da casa
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Viaggiare e vivere delle esperienze lontano da casa è possibile con la Fibrosi Cistica?
Quali sono gli alimenti giusti per me?
Dott.ssa Assunta Celardo - Esistono degli alimenti che devo evitare? Oppure ci sono alimenti che devo preferire?
Come prevenire le infezioni, in particolare durante la stagione invernale?
Dott. Federico Cresta - È noto come durante la stagione invernale siano nettamente più frequenti le infezioni che colpiscono il sistema respiratorio, soprattutto quelle di natura virale.
Terapie aerosolica e drenante: quale la migliore?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Ogni giorno, da quando hai avuto la diagnosi di Fibrosi Cistica, ti sottoponi a sedute di fisioterapia respiratoria secondo le indicazioni date dei colleghi. Qual è la terapia migliore?
Prelievi e accessi venosi in Fibrosi Cistica: come e perché?
Dott.ssa Marica Bovio - Le risposte a tutte le domande che potrebbero nascere quando ti viene detto che è necessario un prelievo o posizionare un accesso venoso.
Io e gli Altri: amicizie, esperienze sentimentali, follower & co!
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - In adolescenza la costruzione e il mantenimento di rapporti sinceri, profondi, continuativi è un passaggio, a volte, non semplice e lineare.
Devo mangiare quando faccio sport?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quanto devo mangiare e soprattutto perché è importante mangiare prima dell’attività fisica?
Il 6MWT… Molto più di una passeggiata!
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Parliamo di attività fisica, in particolare di uno dei test che possono esserti somministrati periodicamente al centro di riferimento: il test del cammino dei 6 minuti.
Che cosa sono i Dispositivi di Protezione Individuali (DPI) e perché usarli?
Dott.ssa Marica Bovio - L'utilizzo dei DPI in Fibrosi Cistica è importante per tutelare la propria salute e quella degli altri.
Mangiare fuori in compagnia di amici si può?
Dott. ssa Assunta Celardo - Ci sono indicazioni diverse da seguire? Come bisogna comportarsi?
Quale sport posso fare?
Dott.ssa Marcella d'Ippolito - Come tutti, anche chi ha la Fibrosi Cistica trova benefici nell'attività fisica, perfettamente integrabile con la fisioterapia respiratoria per un miglioramento del benessere psicofisico.
Fibrosi Cistica e social network: utilizzo, ruolo e… pericoli
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il bisogno di socializzazione di ognuno trasportato nel mondo web permette di viverne in modo intenso e significativo tutti gli aspetti positivi.
Migliore amico o acerrimo nemico? In cosa mi può aiutare?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il fisioterapista è una delle figure professionali che fa parte del team multidisciplinare di un Centro di cura per la Fibrosi Cistica. Ecco il suo ruolo nel dettaglio.
Digital health e telemedicina: posso davvero fare visite a distanza?
Dott. Federico Cresta - Negli ultimi mesi abbiamo tutti vissuto una fase di radicale cambiamento delle nostre abitudini, in cui si è reso sempre più necessario “gestire a distanza” molti aspetti della vita quotidiana.
Cosa signica essere “compliante” con la terapia? E perché dovrei esserlo?
Dott. ssa Marica Bovio - Compliante è una parola che deriva dalla parola inglese compliant, che può essere tradotto con 'essere rispettoso' oppure “essere conforme” a qualcosa.
La comunicazione in ospedale
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La comunicazione ha diverse sfaccettature. Quando comunichi con lo staff del Centro e ospedaliero puoi tenerne conto, per stabilire una relazione che ti valorizzi come persona.
Inizia il caldo: attenzione a disidratazione e perdita di sali
Dott.ssa Assunta Celardo - Ecco che con l’estate inizia il periodo più caldo dell’anno, quindi bisogna fare i conti con il rischio di disidratarsi.
Il “mettere in comune” della comunicazione
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La comunicazione ha diverse sfaccettature. Pensare che questa si riduca solo a uno scambio di informazioni accende il rischio di sottovalutarne altri aspetti importanti.
L’alimentazione in fibrosi cistica: vero e falso
Dott.ssa Assunta Celardo - Sono tanti i dubbi che abbiamo, anche per quanto riguarda l'alimentazione e le supplementazioni.
Perché anche l’attività fisica?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il ruolo dell’esercizio fisico nel trattamento della Fibrosi Cistica ha ricevuto una crescente attenzione negli ultimi 15-20 anni e oggi viene raccomandato a tutti, per uno stile di vita sano.
Corrette abitudini alimentari ai tempi del Covid-19
Dott.ssa Assunta Celardo - La nostra routine è stata sconvolta da questa pandemia, ma basta poco per non fare scelte alimentari sbagliate seguendo dei semplici consigli.
È tempo di… disinfettare!
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Finita la fisioterapia? È il momento di disinfettare i presidi fisioterapici: noioso, ma importante, per ridurre il rischio di contaminazione.
Reazioni emotive in tempo di Coronavirus
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Durante una pandemia è facile sperimentare delle reazioni emotive potenzialmente dannose per il nostro benessere, perciò è importante avere cura della nostra salute mentale.
Fibrosi cistica e Covid-19: il punto di vista del clinico
Dott. Federico Cresta - Che impatto ha avuto il Covid-19 sulle persone con Fibrosi Cistica? Chi ha la FC dovrebbe seguire delle indicazioni particolari?