10 Feb 2023 Fibrosi Cistica: tutte le attenzioni che vorrei

Vivere con la Fibrosi Cistica è un’immensa fatica. Un cammino in cui l’impegno e la costanza devono convivere con la necessità e la ricerca di una vita il più possibile normale.
Una vita in cui le attività quotidiane si intrecciano con le terapie, in un costante equilibrio e collaborazione.
Non sempre è facile. Spesso si è portati a rinunciare, rimandare, soprassedere, dalle lunghe sessioni di aerosol, dalla fisioterapia respiratoria, cure che sì, aiutano a respirare e a vivere meglio, ma rubano tempo proprio a quella vita che si vuole il più possibile normale
Essere accompagnati in questo percorso difficile è un diritto di tutti i malati ed è essenziale per riuscire a seguire le terapie, non perdere la strada della cura e avere una qualità di vita migliore.
- Vediamo assieme le preziose attenzioni che possono essere d’aiuto al paziente
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Ascolto:
Essere ascoltato con attenzione e partecipazione. Di conseguenza, dare la possibilità di porre domande e dare risposte chiare, in un ambiente idoneo, che lo faccia sentire a proprio agio, accompagnato dalle persone che lo facciano sentire protetto. Un contesto confortevole, accogliente e riservato garantisce al paziente uno stato di benessere psico-fisico favorevole per entrare in relazione con il medico. Veder rispettata la propria privacy ed essere sicuro che ciò che viene detto durante la visita resta tutelato;
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Tempo:
Avere il giusto tempo a disposizione, per ogni visita. Il tempo della visita è prezioso, solo con il giusto tempo il medico potrà costruire un rapporto di fiducia con il paziente. Eppure, spesso le visite durano pochi minuti e questo rende tutto più difficile. Il tempo dedicato all’informazione e alla relazione è cura, non è “perdita di tempo”: l’ascolto e il tempo a esso dedicate devono rientrare tra le normali attività del medico;
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Empatia:
Le ragioni, le emozioni, i dubbi, gli aspetti complessi e le difficoltà legate alla terapia o alla proposta di terapia vanno accolte e ascoltate dal medico. Questo permetterà al paziente e al medico, una volta individuata la diagnosi, di condividere la terapia e il percorso più adeguato e su misura per il malato;
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Attenzione, anche al linguaggio:
Ogni paziente dovrà ricevere dal proprio medico attenzione e la possibilità di esprimersi al meglio. Nel caso servisse, anche di essere aiutato con domande ed esempi a raccontare situazioni, difficoltà, sintomi, bisogni, quando sono imbarazzanti o difficili da esprimere. Se avrà difficoltà a comprendere dovrà essere aiutato con un linguaggio semplice, niente gergo medico difficilmente comprensibile;
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Onestà:
Ogni paziente ha diritto a ricevere informazioni chiare, personalizzate e veritiere sul proprio stato di salute. Come anche sui vantaggi, i rischi e le possibili complicanze o difficoltà legate alle terapie e di esprimere con i giusti tempi e consapevolezza il proprio consenso o dissenso. Ha diritto ad accedere alla propria cartella clinica o alla documentazione sanitaria. Infine, ha anche diritto, se lo desidera e lo manifesta, di essere tutelato e protetto da informazioni sul proprio stato di salute che non desidera ricevere;
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Rispetto del dolore:
Ogni paziente deve poter essere ascoltato e creduto quando esprime dolore o sofferenza e anche di essere aiutato a esprimerlo. Il suo dolore deve venire misurato, registrato e trattato tempestivamente nel rispetto della sua libertà e dignità. Il dolore non è solo un sintomo accessorio, ma malattia nella malattia. La salute è intesa nell’ accezione più ampia del termine, come condizione di benessere fisico e psichico della persona. Per questo, ciascun paziente ha diritto non solo all’assistenza sanitaria e farmaceutica, ma anche al sostegno psicologico e socio-assistenziale.
- Il paziente attivo
In questo mondo che va sempre di corsa, anche nella presa in carico di un malato, bisogna ricordare che chiunque deve essere curato in quanto persona e non solo come paziente.
Una persona affetta da Fibrosi Cistica che si rivolge a un medico, è probabilmente fragile e affaticata. Anche per questo, deve ricevere una cura che tenga conto della sua patologia, nel rispetto della sua vita quotidiana, delle sue esigenze e della sua età.
Deve poter ricevere ogni supporto e servizio utile per affrontare al meglio la propria malattia e la prospettiva di cura e raggiungere il miglior risultato possibile. Infine, ogni paziente ha diritto, oltre all’informazione, anche all’accesso alla rete dei servizi e delle prestazioni sociali e sociosanitarie a lui necessarie.
Questa presa in carico importante e onerosa pone le basi per avere una persona-paziente coinvolta protagonista attiva della propria salute e del proprio benessere, accrescendo la sua fiducia e l’aderenza rispetto alle terapie proposte, aumentando il suo senso di responsabilità.
- Vademecum Aderenza Terapeutica Cittadinanza Attiva
- https://drive.google.com/drive/folders/1RiKMe_8oK-X-ca-ORLI2HSZQRswzY5bP
Fibrosi Cistica e crescita: promuovere l’empowerment nei bambini e nei giovani
Durante le fasi di transizione, come il passaggio dall'infanzia all'adolescenza e dall'adolescenza all'età adulta, l'empowerment gioca un ruolo cruciale nel supportare i piccoli pazienti con FC.
Come la rete di supporto e la responsabilità condivisa possono migliorare l’aderenza terapeutica nella Fibrosi Cistica
L'aderenza terapeutica nella Fibrosi Cistica può essere sfidante a causa di vari fattori, tra cui la complessità del trattamento e le sfide emotive legate alla malattia.
Nuove prospettive terapeutiche per la Fibrosi Cistica
La FC è una malattia inesorabile dalla quale non si può guarire. Tuttavia, sono stati fatti tantissimi progressi nel corso degli anni, che hanno consentito di migliorare la qualità di vita.
Fibrosi Cistica: tutte le attenzioni che vorrei
Vivere con la Fibrosi Cistica è un’immensa fatica. Un cammino in cui l’impegno e la costanza devono convivere con la necessità e la ricerca di una vita il più possibile normale.
Posso avere un figlio se ho la Fibrosi Cistica?
Posso avere un figlio se ho la FC? La risposta è quasi sicuramente sì. Prima di pensare e programmare la nascita di un figlio è bene fare il punto delle proprie condizioni cliniche.
Fibrosi Cistica e Sport
Lo sport e l’attività fisica sono da tempo terapie riconosciute anche dal mondo medico, prevengono l’insorgenza di alcune patologie cardiache e curano alcune disfunzioni metaboliche.
Mindfulness per ritrovare il piacere di mangiare
Raggiungere e mantenere il peso forma è un fattore determinante per il benessere del paziente con FC strettamente correlato all’andamento della malattia, alla progressione e anche alla sopravvivenza.
Clearance delle vie respiratorie: quali esercizi sono più utili?
Ogni volta che inspiriamo inaliamo, oltre all’aria, milioni e milioni di particelle: polveri, pollini, spore, virus e batteri, che possono causare danni alle vie aeree.
L’efficacia della terapia inalatoria con aerosol nel trattamento della FC
La Fibrosi Cistica è una patologia che coinvolge tutte le ghiandole a secrezione mucosa che, producendo muco in eccesso, viscoso e molto denso, si deposita bloccando innanzitutto le vie respiratorie.
L’antibiotico è davvero necessario nella FC?
La terapia antibiotica, definita in base all’antibiogramma, rappresenta una strategia fondamentale del paziente con Fibrosi Cistica per il trattamento di infezioni batteriche sia acute sia croniche.
L’aderenza terapeutica: vera alleata per medici e pazienti contro la FC
La ricerca ha fatto immensi passi avanti e le nuove terapie permettono di vivere più a lungo e meglio ma, affinché questo avvenga, bisogna rispettare l'Aderenza terapeutica.
Le complicanze della Fibrosi Cistica
La Fibrosi Cistica è una malattia genetica ereditaria, che viene trasmessa dai genitori al figlio. Si tratta di una patologia rara, che colpisce circa un neonato su 2.500 o 2.700.
Come raggiungere i tuoi obiettivi a piccoli passi
Quante volte ti sei detto “da domani inizio, faccio più ginnastica, mangio più verdura, faccio tutti gli esercizi di ginnastica respiratoria per la Fibrosi Cistica?
Curare la Fibrosi Cistica: un quadro delle terapie
La Fibrosi Cistica è una malattia ereditaria, causata dal difetto di una proteina chiamata CFTR, e trasmessa con un meccanismo cosiddetto autosomico recessivo.