21 Ago 2020 Digital health e telemedicina: posso davvero fare visite a distanza?
di: dott. Federico Cresta
Medico Pediatra, Centro Fibrosi Cistica, Istituto Gaslini (Genova)
Negli ultimi mesi abbiamo tutti vissuto una fase di radicale cambiamento delle nostre abitudini, in cui si è reso sempre più necessario “gestire a distanza” molti aspetti della vita quotidiana, utilizzando metodi alternativi, soprattutto grazie a strumenti tecnologici.
In questo contesto anche molte procedure mediche, che prima venivano esclusivamente eseguite in ospedale, sono state gestite mediante telemedicina, definibile come l’insieme delle tecniche di assistenza sanitaria, realizzate mediante sistemi che consentano una rapida comunicazione tra operatori sanitari e pazienti ovunque essi siano. La telemedicina solitamente viene realizzata tramite computer e sempre più spesso via smartphone.
Questa gestione a distanza di alcune problematiche cliniche, sperimentata con successo durante la recente emergenza COVID19, potrebbe diventare, anche nel futuro, uno standard per chi ha la Fibrosi Cistica, un aiuto direttamente a domicilio, senza che ci si debba spostare.
- Quali aspetti possono essere gestiti “a distanza”?
Le tele-interviste via Skype o similari possono essere molto efficaci per monitorare i sintomi e lo stato di salute generale, soprattutto se vengono condotte dai medici di riferimento che conoscono già molto bene i pazienti.
Grazie alle nuove tecnologie, è inoltre possibile monitorare anche alcuni parametri vitali, come la saturazione e il battito cardiaco (mediante saturimetri) oppure la funzionalità respiratoria, mediante spirometri domiciliari. A tal proposito MedicAir e LIFC (Lega ItalianaFibrosi Cistica) hanno realizzato un progetto di telemonitoraggio studiato appositamente per le persone affette da FC. Il progetto, partito a fine marzo, ad oggi conta più di 150 pazienti monitorati e potrebbe continuare anche oltre all’emergenza COVID19, vista l’importanza di monitorare l’andamento del FEV1 a domicilio in questi pazienti, anche al di fuori delle visite ospedaliere.
Le televisite possono essere ideali anche per effettuare colloqui con gli psicologi, i fisioterapisti e i dietologi di riferimento, sempre al fine di monitorare i vari aspetti della patologia e l’aderenza ai trattamenti prescritti, oltre che per discutere eventuali problemi clinici o gestionali emersi a domicilio (es. Mi si è rotta la Pep… In farmacia hanno finito il Creon… Alla sera mi viene un po’ di febbre… Mi vorrei fare un tatuaggio ma mia mamma non vuole…).
- Ma quindi posso evitare di andare in ospedale?
Spesso sì… tuttavia la fibrosi cistica è una malattia complessa in cui vi sono molti aspetti che vanno monitorati, per cui non tutto può essere gestito in via telematica e le visite ambulatoriali periodiche sono fondamentali al fine di effettuare le indagini di routine necessarie.
Lo scopo della telemedicina non deve essere “così non vado più in ospedale”, ma quello di comunicare tempestivamente i problemi, aggiustare di giorno in giorno quello che non funziona nelle terapie e sentire vicino il Team del proprio Centro di Riferimento, senza necessariamente doversi spostare da casa.
Che problemi può avere il mio fegato con la Fibrosi Cistica?
Dott. Federico Cresta - Il fegato può essere bersaglio della FC: la proteina CFTR è espressa anche a livello dell’epitelio dei dotti biliari, ovvero le autostrade in cui viaggia la bile, principale secrezione del fegato.
Disidratazione e perdita di sali: come gestirla?
Dott.ssa Assunta Celardo - La disidratazione è un problema frequente durante la stagione estiva, ma non solo.
Come gestisco la transizione da un Centro FC pediatrico a un Centro adulti?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Questo passaggio da un Centro FC all’altro serve ad aiutare l’adolescente a iniziare una vita produttiva e a raggiungere un’integrazione sociale adeguata nel mondo degli adulti.
L’inserimento in lista per trapianto polmonare: quando è indicato?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Si può immaginare il percorso che conduce al trapianto di polmoni come ad un viaggio, all’interno del quale sono previsti momenti distinti: vediamo insieme quali.
Gravidanza e fisioterapia in Fibrosi Cistica: cosa succede al mio corpo?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Fino a 30 anni fa si pensava che fosse troppo rischioso affrontare una gravidanza per una paziente affetta da Fibrosi Cistica. Oggi il paradigma è cambiato.
Cosa succede durante le visite in Ospedale?
Dott.ssa Marica Bovio - I ragazzi e le ragazze con Fibrosi Cistica spesso vanno in Ospedale per visite e controlli. Ma cosa posso aspettarmi davvero?
Il cibo e la Fibrosi Cistica: alleato o terapia?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - "Fa' che il tuo cibo sia la tua medicina e la tua medicina il cibo", a dimostrazione di come la qualità dell'alimentazione giochi un ruolo essenziale per il benessere psicofisico.
Nutrizione artificiale: quando può essere d’aiuto?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quando gli integratori orarli non sono sufficienti si può ricorrere alla nutrizione artificiale. In cosa consiste? Che differenza c’è tra nutrizione enterale e parenterale?
Integratori alimentari: di cosa si tratta e quando possono essere utili?
Dott.ssa Assunta Celardo - Un buono stato nutrizionale è correlato a una migliore funzionalità respiratoria pertanto, durante il tuo controllo, è prevista la valutazione e l’andamento del peso da parte del dietista.
L’incontinenza urinaria è la perdita involontaria di urina
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - L’incontinenza urinaria è un argomento che potrebbe imbarazzare la maggior parte dei pazienti. Ma, come scoprirai, è una condizione molto più frequente di quanto tu possa immaginare.
I percorsi possibili per esercitare i miei diritti: li conosco?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Cosa sono i Diritti? Ognuno di noi formalmente dal 1948 (Dichiarazione Universale dei Diritti Umani), ha diritti connessi alla personalità dell'individuo.
Breve storia della Fibrosi Cistica
Dott.ssa Marica Bovio - "Sfortunata è la mamma che baciando la fronte del figlio la sente salata" con questo proverbio medievale si indicava, nel passato, quella che oggi conosciamo come 'Fibrosi Cistica'.
Gravidanza e FC: che attenzioni alimentari devo avere?
Dott.ssa Assunta Celardo - Le donne affette da Fibrosi Cistica possono avere una gravidanza e portarla a termine senza compromettere la funzione respiratoria e lo stato nutrizionale a lungo termine.
Un’altra complicanza della FC: lo pneumotorace (PNX)
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Lo pneumotorace è definito come la presenza di aria all'interno dello spazio pleurico. Che cos’è? E che incidenza ha?
Sessualità e FC: cosa c’è da sapere?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Perché parlare di sessualità? Prima di tutto perché è parte della nostra vita, ma soprattutto per non subordinare un aspetto tanto importante ad altri.
A chi sono rivolti i modulatori?
Dott. Federico Cresta - I modulatori della CFTR sono farmaci che possono ad oggi essere offerti soltanto ad alcuni pazienti con FC in base al tipo di mutazione alla base della patologia.
Cos’è un modulatore della CFTR?
Dott. Federico Cresta - I modulatori CFTR rappresentano un gruppo di molecole che, agendo su specifici difetti dei canali ionici, intervengono in maniera mirata al fine di ridurre l’effetto causato dalla mutazione.
Diabete e fisioterapia
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Un’altra complicanza della malattia è il diabete. Che cos’è?
I tool digitali che mi possono aiutare a gestire la mia malattia
Dott.ssa Marica Bovio - Telefoni e smartphone, se usati con un po’ di astuzia, possono davvero aiutare a rendere trattamenti e terapie più accessibili. Vediamo come.
Se ho problemi con la glicemia a quali alimenti devo fare attenzione?
Dott.ssa Assunta Celardo - Cosa comporta ricevere questa diagnosi? Come cambierà la mia alimentazione?
Posso fare la mia fisioterapia se ho emottisi?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Come ben sai, la Fibrosi Cistica è una malattia complessa multi-sistema con l’insorgenza di complicanze significative che possono richiedere modifiche alla tua fisioterapia abituale.
“A un metro da te” Rimanere distanti. Perché? Per chi?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il film “A un metro da te”, attuale e profondamente veritiero, narra dell’impossibilità di avvicinarsi fisicamente, non solo per tutelarsi, ma anche per tutelare l’altrə.
Cos’è lo screening neonatale?
Dott. Federico Cresta - Sulla base di una Legge del 1992, tutti i bimbi che nascono in Italia vengono sottoposti ad un test basato sul dosaggio della tripsina, al fine di diagnosticare precocemente la FC.
“Ho paura di peggiorare”
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La “paura di peggiorare” accomuna le persone con Fibrosi Cistica, ed è legittima, da riconoscere e accogliere. Perché nasce? Come affrontarla? Vediamo insieme.
Qual è il ruolo dei grassi in una dieta sana?
Dott.ssa Assunta Celardo - Sono tutti uguali tra loro i grassi? Quali sono da preferire e quali da limitare?
Riacutizzazione, come gestirla?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Sicuramente nel corso della tua vita avrai sentito o avrai sperimentato sul tuo corpo cosa significa essere riacutizzato.
Potrò fare il lavoro che voglio e realizzare i miei sogni?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Crescere e invecchiare significa, oltre che vincere una sfida, occuparsi dei normali e svariati problemi di vita sia a livello sociale, che relazionale e occupazionale. Vediamoli.
Di tutte le figure del Centro Fibrosi Cistica, chi sono gli infermieri?
Dott.ssa Marica Bovio - Gli infermieri sono gli operatori sanitari che curano e che si prendono cura della persona assistita.
Idee di ricette per gli spuntini
Dott.ssa Assunta Celardo - Gli spuntini sono importanti nella nostra giornata e maggiormente nella giornata di chi ha la Fibrosi Cistica.
Prove di funzionalità respiratoria
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Parliamo di spirometria, che il medico e/o il fisioterapista ti chiedono di effettuare ad ogni day hospital, a fine ricovero o quando assumi un nuovo farmaco.
Cene, feste e gite: un piacere o una fatica?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Le novità spesso creano timori, perché non le si conoscono. Quando non vengono superate, le paure possono degenerare e trasformarsi in fobie oppure in stati ansiosi.
Perchè è così importante assumere in modo corretto le terapie?
Dott.ssa Marica Bovio - Come mai le terapie non basta solo "farle"? Potremmo pensare alla terapia come alla preparazione di una pizza. In che senso? Vediamo insieme.
Idee di ricette per i pasti principali
Dott.ssa Assunta Celardo - Che caratteristiche devono avere i pasti di chi ha la Fibrosi Cistica? C’è qualche criterio da rispettare per la preparazione? Scopriamolo insieme.
Attività fisica, meglio all’aperto o in palestra?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Negli ultimi 20 anni molte cose sono cambiate rispetto all’attività fisica in Fibrosi Cistica.
Il Cyberbullismo
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Abbiamo visto come l’uso dei social network possa anche esporci al rischio di bullismo, che nel mondo digitale prende il nome di Cyberbullismo. Approfondiamo insieme questo tema.
La Fibrosi Cistica è contagiosa?
Dott. Federico Cresta - Come di fronte ad ogni grande domanda, anche in questo caso la risposta non è univoca. Certamente chi ha la FC non può "passarla" alla popolazione generale.
Devo dire della mia Fibrosi Cistica proprio a tutti?
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Per rispondere a questa domanda è importante sottolineare sia aspetti di decisione personale che questioni di ordine legislativo.
Il momento della bilancia: che angoscia!
Dott.ssa Assunta Celardo - Il momento del peso può essere angosciante, perché ti senti sotto esame. Provo a spiegarti perché c’è tutta questa attenzione e preoccupazione per il peso corporeo.
Che cosa è una gastrostomia? A cosa serve a chi ha la Fibrosi Cistica?
Dott.ssa Marica Bovio - La gastrostomia è la soluzione più comoda per aumentare la quantità di nutrienti per chi non riesce ad assumere il sufficiente apporto calorico per la via naturale.
L’andamento della mia Fibrosi Cistica dipende anche dalle mutazioni? Cosa mi devo aspettare?
Dott. Federico Cresta - La genetica conta nell’andamento della FC, soprattutto perché alcune terapie sono legate al tipo di mutazione, ma non è tutto. Controlli ed esecuzione delle terapie prescritte sono importanti.
Sinusite, la finestra che guarda il polmone
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Naso spesso congestionato e dolore al viso? Potrebbe essere la sinusite, molto comune in chi ha la Fibrosi Cistica.
Scuola, fisioterapia, controlli… che stress!
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Sentirsi sotto pressione rispetto ai numerosi impegni ai quali occorre “star dietro” è un vissuto piuttosto normale, ma comunque da affrontare. Vediamo come.
Sesso e fertilità: come cambiano con la Fibrosi Cistica?
Dott. Federico Cresta - Quale giovane non si è posto mille domande su sesso, fertilità e sterilità? Cosa cambia con la FC? Ecco alcune risposte.
Gli strumenti di monitoraggio notturno
Dott.ssa Marica Bovio - A volte mi viene proposto di monitorare la mia respirazione con dei macchinari che spesso devo tenere tutta la notte. Cosa sono queste registrazioni? A cosa servono?
Insufficienza pancreatica: come si manifesta e cosa comporta a livello nutrizionale?
Dott.ssa Assunta Celardo - Circa l’85% dei pazienti con fibrosi cistica presenta insufficienza pancreatica. Ma cosa vuol dire?
Come posso fare la fisioterapia quando sono fuori casa per parecchio tempo?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - La vita frenetica solleva il rischio di trascurare la fisioterapia giornaliera. La soluzione è semplice: la fisioterapia fuori casa.
Quando mi guardo allo specchio vorrei essere un po’ diversə
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Le trasformazioni del corpo che prendono forma in adolescenza richiedono sempre un importante lavoro psichico. Quale e perché?
Posso accettare una sigaretta?
Dott. Federico Cresta - Fumare, anche una sigaretta ogni tanto, è un vero autogol. Scopriamo i perché dal punto di vista medico.
Perché tossisco molto?
Dott.ssa Marica Bovio - La tosse può essere una buona aiutante nel comprendere se ci sono dei cambiamenti a livello delle vie aeree, ma come? Scopriamolo insieme.
Tutto sulla dieta ipercalorica in Fibrosi Cistica
Dott.ssa Assunta Celardo - Chi ha la FC ha bisogno di una dieta ipercalorica. Nella pratica, cosa vuol dire? Cosa fare per poter raggiungere un peso ottimale? Qual è per me il peso giusto?
La Pep mask, l’alleata dei fisioterapisti
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - In questo articolo proverò a descriverti la tecnica di disostruzione più utilizzata in Fibrosi Cistica: la Pep mask!
Le prime esperienze fuori e lontano da casa
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Viaggiare e vivere delle esperienze lontano da casa è possibile con la Fibrosi Cistica?
Quali sono gli alimenti giusti per me?
Dott.ssa Assunta Celardo - Esistono degli alimenti che devo evitare? Oppure ci sono alimenti che devo preferire?
Come prevenire le infezioni, in particolare durante la stagione invernale?
Dott. Federico Cresta - È noto come durante la stagione invernale siano nettamente più frequenti le infezioni che colpiscono il sistema respiratorio, soprattutto quelle di natura virale.
Terapie aerosolica e drenante: quale la migliore?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Ogni giorno, da quando hai avuto la diagnosi di Fibrosi Cistica, ti sottoponi a sedute di fisioterapia respiratoria secondo le indicazioni date dei colleghi. Qual è la terapia migliore?
Prelievi e accessi venosi in Fibrosi Cistica: come e perché?
Dott.ssa Marica Bovio - Le risposte a tutte le domande che potrebbero nascere quando ti viene detto che è necessario un prelievo o posizionare un accesso venoso.
Io e gli Altri: amicizie, esperienze sentimentali, follower & co!
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - In adolescenza la costruzione e il mantenimento di rapporti sinceri, profondi, continuativi è un passaggio, a volte, non semplice e lineare.
Devo mangiare quando faccio sport?
Dott.ssa Assunta Celardo - Quanto devo mangiare e soprattutto perché è importante mangiare prima dell’attività fisica?
Il 6MWT… Molto più di una passeggiata!
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Parliamo di attività fisica, in particolare di uno dei test che possono esserti somministrati periodicamente al centro di riferimento: il test del cammino dei 6 minuti.
Che cosa sono i Dispositivi di Protezione Individuali (DPI) e perché usarli?
Dott.ssa Marica Bovio - L'utilizzo dei DPI in Fibrosi Cistica è importante per tutelare la propria salute e quella degli altri.
Mangiare fuori in compagnia di amici si può?
Dott. ssa Assunta Celardo - Ci sono indicazioni diverse da seguire? Come bisogna comportarsi?
Quale sport posso fare?
Dott.ssa Marcella d'Ippolito - Come tutti, anche chi ha la Fibrosi Cistica trova benefici nell'attività fisica, perfettamente integrabile con la fisioterapia respiratoria per un miglioramento del benessere psicofisico.
Fibrosi Cistica e social network: utilizzo, ruolo e… pericoli
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Il bisogno di socializzazione di ognuno trasportato nel mondo web permette di viverne in modo intenso e significativo tutti gli aspetti positivi.
Migliore amico o acerrimo nemico? In cosa mi può aiutare?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il fisioterapista è una delle figure professionali che fa parte del team multidisciplinare di un Centro di cura per la Fibrosi Cistica. Ecco il suo ruolo nel dettaglio.
Digital health e telemedicina: posso davvero fare visite a distanza?
Dott. Federico Cresta - Negli ultimi mesi abbiamo tutti vissuto una fase di radicale cambiamento delle nostre abitudini, in cui si è reso sempre più necessario “gestire a distanza” molti aspetti della vita quotidiana.
Cosa signica essere “compliante” con la terapia? E perché dovrei esserlo?
Dott. ssa Marica Bovio - Compliante è una parola che deriva dalla parola inglese compliant, che può essere tradotto con 'essere rispettoso' oppure “essere conforme” a qualcosa.
La comunicazione in ospedale
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La comunicazione ha diverse sfaccettature. Quando comunichi con lo staff del Centro e ospedaliero puoi tenerne conto, per stabilire una relazione che ti valorizzi come persona.
Inizia il caldo: attenzione a disidratazione e perdita di sali
Dott.ssa Assunta Celardo - Ecco che con l’estate inizia il periodo più caldo dell’anno, quindi bisogna fare i conti con il rischio di disidratarsi.
Il “mettere in comune” della comunicazione
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - La comunicazione ha diverse sfaccettature. Pensare che questa si riduca solo a uno scambio di informazioni accende il rischio di sottovalutarne altri aspetti importanti.
L’alimentazione in fibrosi cistica: vero e falso
Dott.ssa Assunta Celardo - Sono tanti i dubbi che abbiamo, anche per quanto riguarda l'alimentazione e le supplementazioni.
Perché anche l’attività fisica?
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Il ruolo dell’esercizio fisico nel trattamento della Fibrosi Cistica ha ricevuto una crescente attenzione negli ultimi 15-20 anni e oggi viene raccomandato a tutti, per uno stile di vita sano.
Corrette abitudini alimentari ai tempi del Covid-19
Dott.ssa Assunta Celardo - La nostra routine è stata sconvolta da questa pandemia, ma basta poco per non fare scelte alimentari sbagliate seguendo dei semplici consigli.
È tempo di… disinfettare!
Dott.ssa Marcella d’Ippolito - Finita la fisioterapia? È il momento di disinfettare i presidi fisioterapici: noioso, ma importante, per ridurre il rischio di contaminazione.
Reazioni emotive in tempo di Coronavirus
Dott.sse Alessia Grande e Cristiana Risso - Durante una pandemia è facile sperimentare delle reazioni emotive potenzialmente dannose per il nostro benessere, perciò è importante avere cura della nostra salute mentale.
Fibrosi cistica e Covid-19: il punto di vista del clinico
Dott. Federico Cresta - Che impatto ha avuto il Covid-19 sulle persone con Fibrosi Cistica? Chi ha la FC dovrebbe seguire delle indicazioni particolari?
