Siamo abituati sin da piccoli ad affrontare dei cambiamenti e ognuno di essi, seppur inevitabile, ci desta sempre preoccupazioni. Lasciare qualcosa di noto e non sapere come possa essere la nuova esperienza crea inevitabilmente delle ansie.

Quando si è seguiti per una malattia cronica, come la Fibrosi Cistica, il Centro di cura diventa come una seconda casa e gli operatori sanitari una seconda famiglia: si è seguiti per tanti anni e la transizione, a 18 anni, ad un nuovo Centro è segnata da mille dubbi e mille paure. Cosa cambierà nella gestione della mia malattia? Come cambieranno le terapie? Come saranno i nuovi medici, fisioterapisti, dietisti e psicologi?

In questo passaggio può essere utile prendere contatti con gli operatori del nuovo Centro di cura anche prima dei 18 anni, così da conoscerli ed esporre i propri dubbi e far in modo che il passaggio possa essere graduale.

Per quanto riguarda le terapie, non cambieranno molto, perché quelle sono condivise nei vari centri, e gli operatori del Centro pediatrico e del Centro degli adulti sono in comunicazione tra loro e discutono dei pazienti, per poter fornire le informazioni necessarie ad ottimizzare le terapie e favorire una sempre maggiore aderenza.

Questo vale anche per i dietisti; con il raggiungimento della maggiore età talvolta cambia anche la routine giornaliera, ci si affaccia al mondo del lavoro o all’Università e possono cambiare le necessità alimentari.

Forse, però, l’unica differenza tra i due Centri è l’approccio al paziente: nel Centro adulti, seppur presenti e informati i genitori, i ragazzi iniziano pian piano a rendersi sempre più autonomi, e anche l’alimentazione, le supplementazioni eventualmente presenti e la terapia enzimatica iniziano ad essere completamente gestita da loro. Anche perché aumenta sempre più il tempo trascorso fuori casa o in compagnia di altre persone al di fuori della famiglia.

Questo spesso spaventa non solo il paziente ma anche i genitori stessi, che temono che i ragazzi non siano in grado di gestire il carico delle terapie, ma pian piano, e ognuno con i suoi tempi, si riesce ad affrontare questi cambiamenti e conoscere nuove persone che li affiancheranno in questo nuovo percorso. Oltretutto, ciò non significa per forza di cosa dover lasciare per sempre chi li ha seguiti fin da piccoli.