07 Ago 2020 Cosa signica essere “compliante” con la terapia? E perché dovrei esserlo?

di: dott. ssa Marica Bovio
Infermiera pediatrica, CENTRO FIBROSI CISTICA, ISTITUTO GASLINI (GENOVA)
Compliante è una parola che deriva dalla parola inglese compliant, che può essere tradotta con ‘essere rispettoso’ oppure “essere conforme” a qualcosa – in questo caso alle terapie e ai trattamenti che vengono prescritti ai ragazzi e alle ragazze con Fibrosi Cistica.
Essere compliante significa quindi seguire le terapie e i trattamenti sia nelle giuste quantità sia nella giusta qualità. Non è solo una questione ad esempio di prendere il numero esatto di enzimi al pasto (come prescritto da schema terapeutico), ma anche assumerli nel giusto modo e quindi tutte le volte prima del pasto. Ogni terapia e ogni fase di un trattamento fisioterapico o di un’integrazione nutrizionale hanno motivi dietro che possono semplicemente essere riassunti con un concetto: essere i più efficaci possibili nel trattare la malattia. Strettamente legato alla compliance c’è il concetto di aderenza alla terapia. E’ una parola molto conosciuta se si parla di capi di abbigliamento: il suo significato è infatti “essere a contatto” con il corpo. Essere aderenti vuol dire integrare i trattamenti e le terapie il più possibile nella vita quotidiana di ogni ragazzo e ragazza con FC in modo che stando a contatto possano stare meglio. Alcune volte non è semplice rispettare lo schema terapeutico che viene prescritto dal Team FC del centro di riferimento ma, come spesso accade quando si acquista un paio di jeans, ricercare il giusto colore e la giusta taglia è ciò che rende quei jeans giusti per ognuno. Allo stesso modo, parlare con il Team FC di ciò che funziona o non funziona nel programma terapeutico può essere la soluzione migliore. Perché? Perché tutte le figure coinvolte nei trattamenti conoscono i loro pazienti e possono decidere di optare per un compromesso o proporre soluzioni alternative. Essere aderenti vuol dire stare meglio oggi per stare meglio domani.
- Come posso aiutarmi a essere più compliante nelle terapie e nei trattamenti di cui ho bisogno?
Ci sono molti modi per essere il più rispettoso e rispettosa possibile di terapie e trattamenti, ma negli ultimi anni c’è stato lo sviluppo di molte App che possono essere scaricate sul cellulare facilmente – e spesso gratuitamente! – e che offrono una grande libertà di personalizzazione. Non è solo legato all’orario delle terapie, ma sono presenti remi e banner (a scelta) per trattamenti respiratori o nutrizionali, per esempio. Sono spesso un buon modo per ‘ricordarsi’ di fare tutto anche quando si è molto impegnati o si è in mezzo agli amici o semplicemente si è un po’ smemorati.
- Come posso fare se proprio noto che alcune terapie/ trattamenti non riesco a farli?
È molto importante contattare il Team FC per trovare insieme soluzioni personalizzate. L’obiettivo di ogni team è quello di concordare con i ragazzi e con le ragazze che vengono seguiti un programma terapeutico su misura, e accordarsi sul come modularlo se la malattia è in fase di benessere o di riacutizzazione. È altrettanto importante essere onesti e non aver paura nel segnalare un problema riguardante le terapie: per il Team è sempre meglio sapere quali sono le indicazioni che vengono realmente seguite, compatibilmente con la propria quotidianità, piuttosto che fare affidamento su trattamenti che non vengono completati correttamente. Questo può essere infatti fondamentale per capire se è il caso di cambiare gli schemi terapeutici forniti. Sapere cosa viene fatto per davvero ha sempre lo stesso scopo: trovare ciò che fa stare meglio voi oggi per stare meglio domani.
Il ciclo mestruale sarà regolare?
Nella Fibrosi Cistica le mestruazioni a volte possono essere irregolari, per molteplici ragioni. A questo, però, c'è rimedio.
Perché devo fare l’aerosol?
La terapia aerosolica è un punto fermo della terapia della Fibrosi Cistica ed è importante farla regolarmente. Scopriamo perché.
Cibi salati, evviva!
Chi vive una "Vita Salata" ha bisogno di abbracciare l'abitudine di salare i cibi più del normale, per contrastare la fisiologica perdita di sale tipica della Fibrosi Cistica.
Posso rimanere incinta con la Fibrosi Cistica?
La maggior parte delle ragazze con FC risulta fertile. Informarti correttamente sul tema fertilità è sempre una mossa vincente.
Tutti fissati con gli enzimi. Ma a cosa mi servono?
Nella gestione della tua Fibrosi Cistica devi considerare anche la terapia sostitutiva con enzimi pancreatici e altri aspetti delle abitudini nutrizionali. Scopri perché.
Cosa faccio se mi ammalo in viaggio?
Per i giovani con Fibrosi Cistica è consentito viaggiare, ma la preparazione del tuo viaggio deve essere particolarmente attenta e completa.
Devo temere anche una semplice “influenza”?
Niente panico, ma un po’ di attenzione! Le infezioni da virus respiratori, come quelli dell’influenza stagionale, possono causare alcuni problemi e infezioni batteriche. Scopriamo di più insieme.
Ma gli antibiotici non fanno male?
Gli antibiotici sono uno strumento indispensabile nel trattamento della Fibrosi Cistica, che è caratterizzata da infezioni batteriche.
Mi sveglio sempre con il mal di testa. Perché?
Nella fibrosi cistica la cefalea è al primo posto tra i sintomi di dolore. Capiamo insieme di cosa di tratta.
Cosa vuol dire sesso sicuro?
Fare sesso in modo informato e sicuro permette di ottenere piena soddisfazione dalla relazione sessuale con il proprio partner senza preoccupazioni per la salute.
Il mio bacio è contagioso?
“Se per baciarti dovessi poi andare all’inferno, lo farei. Così potrò poi vantarmi con i diavoli di aver visto il paradiso senza mai entrarci”, scriveva William Shakespeare. E nella Fibrosi Cistica?
Non ho ancora capito il senso di queste mutazioni del gene CFTR
La Fibrosi Cistica è una malattia genetica autosomica recessiva dovuta a una mutazione del gene CFTR. Scopriamo di più sulla patogenesi della malattia e sulle diverse mutazioni.
Come fanno ad essere sicuri della mia Fibrosi Cistica?
La diagnosi di fibrosi cistica si attua attraverso specifici test: lo screening neonatale e altri specifici esami diagnostici, che confermano la presenza della malattia.
Batteri e virus: come posso proteggermi?
Lava bene le mani, tossisci spesso per liberare i bronchi, cerca di evitare luoghi affollati nei periodi in cui circola l’influenza. Poche semplici regole che puoi seguire facilmente.
Ma perché proprio io ho la Fibrosi Cistica?
La risposta sta nel fatto che la Fibrosi Cistica (FC) è una malattia congenita, cioè presente sin dalla nascita.