04 Nov 2022 L’aderenza terapeutica: vera alleata per medici e pazienti contro la FC

La Fibrosi Cistica è una patologia cronica da cui non si guarisce, ruba il fiato ai polmoni, un poco alla volta. La ricerca ha fatto immensi passi avanti e le nuove terapie permettono di vivere più a lungo e meglio ma, affinché questo avvenga, bisogna rispettare quella che in gergo medico viene definita “aderenza terapeutica”: assumere i farmaci indicati e seguire lo stile di vita più adatto, giusta alimentazione, integratori e attività fisica.
Certo, seguire le terapie richiede impegno, costanza, tempo, dedizione e una forte motivazione. Non è sempre facile, anzi, spesso è difficile e logorante, perché per un malato di Fibrosi Cistica i tempi da dedicare alla terapia mal si conciliano con la vita di tutti i giorni.
Per i giovani pazienti adolescenti c’è poi un ulteriore scoglio: in un periodo della vita in cui sentirsi diversi dagli amici è un tabù, alla fatica della malattia si aggiunge la richiesta di una vita differente, con tante ore da dedicare alle cure.
Ecco perché è essenziale comprendere l’immenso valore che l’aderenza terapeutica porta con sé: la terapia è un’alleata preziosa, una compagna di viaggio con cui convivere giorno dopo giorno, con cui misurarsi, talvolta scontrarsi, ma della quale non si potrà mai fare a meno.
- Cosa significa rispettare la terapia?
Ricordiamo innanzitutto che aderenza alla terapia non vuol dire solo assumere i farmaci prescritti, ma anche rispettare gli appuntamenti con il medico, seguire la dieta raccomandata o il giusto stile di vita, fare attività fisica.
Sembra banale e scontato eppure studi recenti indicano che il 40% delle persone non seguono le terapie indicate.
Sono tantissimi i motivi che portano alla non aderenza: mancanza di tempo e difficoltà a conciliare il tempo della vita con quello della malattia; non comprensione assoluta dell’importanza delle cure, percezione errata che non abbiano l’effetto desiderato.
Eppure la terapia resta la vera e unica alleata di tutti i pazienti, e così bisogna intenderla, diventando i principali protagonisti nella gestione della propria malattia.
Ma come fare per affrontare al meglio la malattia e le terapie?
Ecco alcuni suggerimenti per imparare a gestire, un giorno dopo l’altro, il programma di cure.
- Semplifichiamo: impariamo ad adattare la somministrazione dei farmaci alla nostra vita. Per molte persone assumere un farmaco prima di andare a letto è più semplice che assumerlo all’ora di cena. O viceversa. Scegliamo l’orario che ci aiuta di più. Talvolta bastano piccoli cambiamenti per rendere la vita più semplice. Utilizziamo dispositivi che ci aiutano a rispettare gli orari: app del cellulare che ci ricordano con le sveglie il momento delle terapie; contenitori per farmaci, suddivisi per ora e per giorno. Per non confondere un giorno con un altro.
- Informiamoci: non solo sul tipo di farmaci e sulla giusta modalità di assunzione, ma anche sul perché dobbiamo assumerli, comprendendo bene quale è il fine della terapia. Quali i vantaggi e soprattutto quali i rischi cui andiamo incontro non rispettando le indicazioni mediche. Gli studi dimostrano che è doppio il numero di malati che aderisce alla terapia quando capisce qual è l’obbiettivo della prescrizione, rispetto a quelli che non hanno capito. Se abbiamo dubbi chiediamo, informiamoci, non temiamo di porre domande al medico. Facciamoci lasciare materiale scritto con un linguaggio semplice e non tecnico (ricetta, dépliant illustrativo, schema). Se abbiamo l’impressione che le terapie non sortiscano l’effetto desiderano parliamone con il medico, non temiamo di essere insistenti o inopportuni.
- Adattiamoci: quando è necessario modificare le nostre abitudini quotidiane cerchiamo di capire perché dobbiamo farlo e quando è importante farlo. Se ci sono cose che ci disturbano e che pensiamo di non essere in grado di gestire parliamone con il medico, chiedendo aiuto, con lui potremo studiare le strategie opportune e, se possibile, modifiche nelle terapie.
- Comunichiamo: tra il malato e il medico dovrebbe esserci una sorta di alleanza, di patto terapeutico, che permetta al malato di affrontare al meglio la malattia, sentendosi protagonista e supportato in ogni difficoltà.
Le ricerche indicano che il 50% dei malati lascia l’ambulatorio del medico non avendo chiaro ciò che gli è stato detto, che almeno il 50% degli aspetti psico-sociali della malattia non viene sfiorato nel colloquio, e che il medico interrompe il malato in media ogni 18 secondi, quando egli descrive i suoi problemi. Il medico deve essere il nostro alleato, non solo colui che dispensa indicazioni e terapie.
- Registriamo: una strategia utile per riuscire a seguire ogni aspetto della patologia è quello di compilare un diario delle terapie e delle attività quotidiane, annotando le reazioni, le difficoltà e le ansie che ci accompagnano. Sarà poi uno strumento utilissimo da portare alle visite per parlare con il medico e affrontare tutti i dubbi e analizzare i risultati ottenuti.
- Monitoriamo: non manchiamo le visite con gli specialisti, anche se pensiamo siano superflue, l’appuntamento con il medico ci aiuterà a confrontare ogni volta ciò che abbiamo fatto rispetto a quanto ci è stato suggerito. Sarà l’occasione per controllare, correggere e affrontare argomenti delicati, come le aspettative sulle terapie e sulla qualità di vita, le difficoltà e le paure.
Fonti
- Riekert KA, et al, Opportunities for cystic fibrosis care teams to support treatment adherence, J Cyst Fibros (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.jcf.2014.10.003
- FC-Supplemento_2-2016_aderenza20terapeutica.pdf
- Ashish Atreja, Naresh Bellam, Susan R.Levy. “Strategies to enhance patient adherence: making it simple”. Medscape General Medicine 2005;7:1 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16369309/
Nuove prospettive terapeutiche per la Fibrosi Cistica
La FC è una malattia inesorabile dalla quale non si può guarire. Tuttavia, sono stati fatti tantissimi progressi nel corso degli anni, che hanno consentito di migliorare la qualità di vita.
Fibrosi Cistica: tutte le attenzioni che vorrei
Vivere con la Fibrosi Cistica è un’immensa fatica. Un cammino in cui l’impegno e la costanza devono convivere con la necessità e la ricerca di una vita il più possibile normale.
Posso avere un figlio se ho la Fibrosi Cistica?
Posso avere un figlio se ho la FC? La risposta è quasi sicuramente sì. Prima di pensare e programmare la nascita di un figlio è bene fare il punto delle proprie condizioni cliniche.
Fibrosi Cistica e Sport
Lo sport e l’attività fisica sono da tempo terapie riconosciute anche dal mondo medico, prevengono l’insorgenza di alcune patologie cardiache e curano alcune disfunzioni metaboliche.
Mindfulness per ritrovare il piacere di mangiare
Raggiungere e mantenere il peso forma è un fattore determinante per il benessere del paziente con FC strettamente correlato all’andamento della malattia, alla progressione e anche alla sopravvivenza.
Clearance delle vie respiratorie: quali esercizi sono più utili?
Ogni volta che inspiriamo inaliamo, oltre all’aria, milioni e milioni di particelle: polveri, pollini, spore, virus e batteri, che possono causare danni alle vie aeree.
L’efficacia della terapia inalatoria con aerosol nel trattamento della FC
La Fibrosi Cistica è una patologia che coinvolge tutte le ghiandole a secrezione mucosa che, producendo muco in eccesso, viscoso e molto denso, si deposita bloccando innanzitutto le vie respiratorie.
L’antibiotico è davvero necessario nella FC?
La terapia antibiotica, definita in base all’antibiogramma, rappresenta una strategia fondamentale del paziente con Fibrosi Cistica per il trattamento di infezioni batteriche sia acute sia croniche.
L’aderenza terapeutica: vera alleata per medici e pazienti contro la FC
La ricerca ha fatto immensi passi avanti e le nuove terapie permettono di vivere più a lungo e meglio ma, affinché questo avvenga, bisogna rispettare l'Aderenza terapeutica.
Le complicanze della Fibrosi Cistica
La Fibrosi Cistica è una malattia genetica ereditaria, che viene trasmessa dai genitori al figlio. Si tratta di una patologia rara, che colpisce circa un neonato su 2.500 o 2.700.
Come raggiungere i tuoi obiettivi a piccoli passi
Quante volte ti sei detto “da domani inizio, faccio più ginnastica, mangio più verdura, faccio tutti gli esercizi di ginnastica respiratoria per la Fibrosi Cistica?
Curare la Fibrosi Cistica: un quadro delle terapie
La Fibrosi Cistica è una malattia ereditaria, causata dal difetto di una proteina chiamata CFTR, e trasmessa con un meccanismo cosiddetto autosomico recessivo.