08 Set 2020 Aderenza alle terapie. Che cosa vuol dire?
L’andamento della Fibrosi Cistica dipende molto anche da fattori non legati ai geni come, ad esempio, la tua aderenza alle indicazioni del medico.
Il problema di seguire fedelmente i consigli e il programma di terapia suggerito, in una parola di aderire alle proposte di cura, è un problema ben conosciuto sia dai pazienti che dai medici. Tu ne hai mai sentito parlare? Alcuni studi recenti hanno dimostrato che fino al 40% dei pazienti non segue i regimi di trattamento che il medico ha impostato.
Aderenza alla terapia non vuol dire semplicemente assumere i farmaci, ma anche:
- Rispettare gli appuntamenti
- Seguire la dieta e lo stile di vita raccomandati
- Fare con regolarità la fisioterapia
- Rispettare la scadenza dei controlli
- Evitare i comportamenti a rischio (fumo di sigaretta e altro)
Le terapie da eseguire tutti i giorni rappresentano il carico più pesante per chi, come te, ha la FC, anche perché, a differenza che in altre età, il praticarle sta diventando una tua personale volontà e decisione. Ci può essere un aiuto, un supporto di vario genere da parte delle persone che ti stanno accanto, ma sei tu che sai quello che devi (o dovresti) fare. Le ricerche condotte in questo ambito hanno suggerito che gli aspetti delle cure a cui vi è minore “aderenza” sono l’aerosolterapia e la fisioterapia; più semplice e più seguita l’assunzione dei farmaci e di enzimi pancreatici.
- Quali sono le ragioni per cui una persona non aderisce alle cure?
Le ragioni sono psicologiche e sociali. Decidere di “fare quello che dicono i medici” dipende da una serie di variabili: le attitudini personali, le motivazioni, l’interpretazione soggettiva delle informazioni, la necessità di tenere sotto controllo i sintomi, la necessità di vedere benefici dalla terapia, la conoscenza della malattia e, non ultima, la relazione con medici, coetanei, genitori.
Fonti
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
- Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte terza: L’ETA’ ADULTA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
Il ciclo mestruale sarà regolare?
Nella Fibrosi Cistica le mestruazioni a volte possono essere irregolari, per molteplici ragioni. A questo, però, c'è rimedio.
Perché devo fare l’aerosol?
La terapia aerosolica è un punto fermo della terapia della Fibrosi Cistica ed è importante farla regolarmente. Scopriamo perché.
Cibi salati, evviva!
Chi vive una "Vita Salata" ha bisogno di abbracciare l'abitudine di salare i cibi più del normale, per contrastare la fisiologica perdita di sale tipica della Fibrosi Cistica.
Posso rimanere incinta con la Fibrosi Cistica?
La maggior parte delle ragazze con FC risulta fertile. Informarti correttamente sul tema fertilità è sempre una mossa vincente.
Tutti fissati con gli enzimi. Ma a cosa mi servono?
Nella gestione della tua Fibrosi Cistica devi considerare anche la terapia sostitutiva con enzimi pancreatici e altri aspetti delle abitudini nutrizionali. Scopri perché.
Cosa faccio se mi ammalo in viaggio?
Per i giovani con Fibrosi Cistica è consentito viaggiare, ma la preparazione del tuo viaggio deve essere particolarmente attenta e completa.
Devo temere anche una semplice “influenza”?
Niente panico, ma un po’ di attenzione! Le infezioni da virus respiratori, come quelli dell’influenza stagionale, possono causare alcuni problemi e infezioni batteriche. Scopriamo di più insieme.
Ma gli antibiotici non fanno male?
Gli antibiotici sono uno strumento indispensabile nel trattamento della Fibrosi Cistica, che è caratterizzata da infezioni batteriche.
Mi sveglio sempre con il mal di testa. Perché?
Nella fibrosi cistica la cefalea è al primo posto tra i sintomi di dolore. Capiamo insieme di cosa di tratta.
Cosa vuol dire sesso sicuro?
Fare sesso in modo informato e sicuro permette di ottenere piena soddisfazione dalla relazione sessuale con il proprio partner senza preoccupazioni per la salute.
Il mio bacio è contagioso?
“Se per baciarti dovessi poi andare all’inferno, lo farei. Così potrò poi vantarmi con i diavoli di aver visto il paradiso senza mai entrarci”, scriveva William Shakespeare. E nella Fibrosi Cistica?
Non ho ancora capito il senso di queste mutazioni del gene CFTR
La Fibrosi Cistica è una malattia genetica autosomica recessiva dovuta a una mutazione del gene CFTR. Scopriamo di più sulla patogenesi della malattia e sulle diverse mutazioni.
Come fanno ad essere sicuri della mia Fibrosi Cistica?
La diagnosi di fibrosi cistica si attua attraverso specifici test: lo screening neonatale e altri specifici esami diagnostici, che confermano la presenza della malattia.
Batteri e virus: come posso proteggermi?
Lava bene le mani, tossisci spesso per liberare i bronchi, cerca di evitare luoghi affollati nei periodi in cui circola l’influenza. Poche semplici regole che puoi seguire facilmente.
Ma perché proprio io ho la Fibrosi Cistica?
La risposta sta nel fatto che la Fibrosi Cistica (FC) è una malattia congenita, cioè presente sin dalla nascita.
