A chi dovrei parlare della mia malattia?

Alcuni sono riluttanti a parlare della Fibrosi Cistica, mentre altri non si fanno alcun problema. Cosa fare? Con chi condividere il tuo percorso?

Dire o non dire agli amici della propria malattia e, se si decide di dirlo, “come” dirlo, è un aspetto del vivere con una malattia cronica ed è un problema che chi è affetto da FC, bambino/a o ragazzo/a, ad un certo punto della sua vita si trova ad affrontare.

Pur essendo un problema generale, non ci sono regole, prescrizioni o “linee-guida”, come quelle che esistono per proteggersi dalle infezioni o assumere alimenti ricchi di calorie. Perché la soluzione opportuna in un caso può essere inadeguata in un altro, e la scelta della soluzione “personale” è influenzata da tanti fattori: l’età, l’entità della malattia e le limitazioni che essa comporta, l’ambiente in cui si è inseriti, le esperienze fatte, il tipo di amici e soprattutto il tipo di adattamento psicologico alla malattia.

  • A chi dovrei dirlo?

Non occorre che tu lo dica a chiunque. Ti gioverà probabilmente dirlo ai tuoi amici più stretti. Questo li aiuterà a capire certe cose di te. Come il tempo che impieghi per la fisioterapia, o per le medicine o perché fai tante merende o perché vai all’ospedale, così come se hai delle limitazioni negli sport. Molti ragazzi concordano che è stato un bene spiegare la malattia un po’ alla volta.

  • Devo dirlo ai miei amici?

Molti adolescenti pensano che sarebbero trattati diversamente se le persone sapessero della loro malattia. È invece importante che tu ti renda conto che molti dei tuoi amici potrebbero già sapere che hai qualche problema di salute, anche se tu non ne hai mai parlato con loro. Potresti scoprire che parlare di FC potrebbe aiutare i tuoi amici a capirti meglio, anche se alcuni di loro all’inizio potranno non sapere come comportarsi.

  • Devo dirlo ai miei parenti?

In alcune famiglie si parla di FC apertamente e facilmente. Talvolta invece, i genitori non hanno piacere di comunicare ai loro parenti che i loro figli hanno la FC. Se pensi che questo possa essere un problema per te, parlane con i tuoi genitori. Potresti chiedere loro come mai sono così riluttanti a rivelare agli altri familiari che tu hai la FC. Dovresti anche discutere di come questa situazione ti fa sentire. Se questo ti provoca ansia, il personale del Centro ti può aiutare a trovare la strategia migliore per discutere con i tuoi genitori e i tuoi parenti.

  • Devo dirlo al/lla partner?

Non è consigliabile parlare di FC con qualcuno incontrato casualmente. Dovresti pensare di parlarne quando pensi che la tua relazione sentimentale possa durare nel tempo. Discutere con il tuo o con la tua partner della FC diventerà importante tanto più la relazione sentimentale diventerà profonda. Dovresti affrontare l’argomento così come lo affronteresti con un amico. È possibile che lui/lei si senta in difficoltà ad affrontare la tua malattia, per le conseguenze che potrebbe avere. D’altra parte, potrebbe invece esserti d’aiuto e comprendere la tua malattia e potreste sentirvi ancora più legati.

  • Quando e come dirlo?

Il tempo e il modo per dirlo cambiano da persona a persona. Il momento migliore per rivelare quest’informazione è quando ti senti al sicuro e senti che la tua relazione affettiva è ben consolidata. Può essere molto utile prepararsi in anticipo una piccola spiegazione introduttiva e frasi comprensibili per descrivere la FC.

  • E se mi viene chiesto, ma non mi sento di dirlo?

In certi casi è meglio non aspettare troppo a parlare della FC. Se un tuo caro ti chiede se hai qualche problema di salute cerca di rispondere onestamente, devi essere franco nella tua spiegazione. 

Se ti senti in difficoltà potresti cominciare con:

  • ho una malattia ereditaria che si chiama Fibrosi Cistica;
  • può causare alcuni problemi ai polmoni e all’apparato digerente;
  • faccio per questo delle cure;
  • ...

Aspettati delle domande, perché molte persone sanno molto poco della FC. Se farai notare che la FC non è la cosa più importante della tua vita, i tuoi amici non ti faranno troppe domande. Ti accorgerai che parlare agli altri della FC diventerà tanto più facile quanto più ne parlerai e così troverai il tuo modo personale per dirlo.

Fonti

  • Borgo G, Buzzetti R, Mastella G et al. Fibrosi Cistica Parliamone insieme. Parte seconda: L’ADOLESCENZA Domande e Risposte. A cura di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus Italian Cystic Fibrosis Research Foundation.
  • Aspetti personali della fibrosi cistica https://www.associazionetrentinafibrosicistica.it/la-fibrosi-cistica/conoscere-la-fibrosi-cistica/aspetti-personali-della-fc/ Data ultimo accesso 10.06.20.
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